拥抱“新常态”
围绕接受一种罕见的神经免疫疾病诊断的复杂性是我们在社区中经常遇到的事情。 对于某些人来说，会产生一种“悲伤”的感觉。 为独立、为旧的关系、为他们以前的“旧生活”而悲伤。 这种悲伤还会伴随着焦虑、完全不知所措以及对未来的许多问题。
“很容易进入一个思维框架，你专注于你不能做的事情，那些看起来与以前不同的事情。 因此，有一个真正重新构建并说明我现在可以做什么的想法，这与我以前所做的类似？” 在我们的 2022 RNDS 演讲中分享 Christa Hutaff-Lee 博士， 如何应对悲伤、焦虑和失落？ 如何与他人谈论我的诊断？
当我们进入今年的 NMOSD、MOGAD、ADEM、TM 和 AFM 认知月时，重要的是要承认社区成员前进的方式并接受新的活动、惯例和未来。 我们最近在社交媒体上问我们的社区：“‘新常态’对你来说意味着什么？” 以下是他们分享的内容：
“知道我的身体移动和反应不同而不判断自己！”
“在做家务之间休息很多。 自学如何在视力丧失的情况下钩针编织。”
“这意味着给自己更多的恩典，因为每天都会遇到不同的挑战。”
“能够找到自己并围绕我们的诊断驾驭我们的生活”
接受诊断带来的变化并不意味着永远不会有“糟糕”的日子或时刻。 “这种处理情绪反应的想法非常重要。 每当您听到有关您的健康或潜在不良信息的信息时，情绪就会像过山车一样，允许自己感受所有这些情绪并且不要对它们感到内疚，我认为这非常重要。 我认为对所有这些事情感到愤怒、害怕或焦虑是很正常的，给自己一些空间去感受这些是非常有价值的。 但此时寻求情感支持也很重要，这可能来自家人或朋友，也可能来自专业支持。”， Hutaff-Lee 博士说。
在她的 博客故事 去年 XNUMX 月，SRNA 的研究和项目总监 GG deFiebre 与我们分享说：“我已经适应了我的生活并拥有了不起的人，在很多方面，我比 TM 之前更快乐。 由于世界的不可接近性和人们的看法，生活在某些方面可能更具挑战性，我当然有过糟糕的日子，但总的来说，我很感激我拥有的生活。”
在 2022 RNDS 演示中， 从医院过渡到家中, Janet Dean, MS, RN, CRRN, Kennedy Krieger Institute 的 CRNP 和 SRNA Peer Connect 负责人 Paul Garret，讨论了保罗作为被诊断患有 TM 的人的转变及其对他配偶的影响。 不仅被确诊的人找到了“新常态”，伴侣、家庭成员和亲人也找到了“新常态”。 你可以听到他们的完整对话 点击此处。 此外，您还可以查看“请教专家”播客节目， 新诊断出患有罕见的神经免疫疾病：您需要知道的，Olwen Murphy 博士和 Ram Narayan 博士讨论不同的急性治疗和诊断过程，解决有关长期护理的问题，跟进预约等。
想分享您的“新常态”吗？ 考虑分享您自己的故事或您认识的患有罕见疾病的人的故事。 这可能是提高认识并鼓励其他人参与倡导这些条件的有效方式。 您可以在社交媒体上分享您的故事，为 SRNA博客, 为我们拍一段视频 #ThisIsMe 活动，或告诉我们为什么您认为提高认识很重要 此处.
SRNA 邀请您参加我们的 2023 年罕见病日活动—— #Rare 圆桌会议。 28 月 XNUMX 日星期二加入我们，听听我们的特邀嘉宾敞开心扉，分享他们难得的经历，并讨论他们如何以新常态拥抱新生活。
