二月是罕见病月！

距离罕见病日还有 26 天！ 整个 XNUMX 月，我们都在提高人们对 国家稀有疾病组织（NORD） 和 EURORDIS 为影响全球 400 亿多人的罕见疾病。 这个全球协调的运动是一个机会，可以激发和集中精力进行地方、国家和国际宣传工作。 

无论您患有 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 或 TM，或者您的家庭成员患有其中一种疾病，您并不孤单。 在 SRNA，我们喜欢说我们在一起会更强大。 通过齐心协力并倡导所有罕见的神经免疫疾病，我们可以继续建设一个更具包容性和支持性的社区。 通过汇集我们的声音，我们可以发出更响亮、更有力的信息。 相互支持，努力创造一个所有患有罕见神经免疫疾病的人都能得到所需护理和支持的未来。 正如来自德国的社区成员 Susanne 所说：“人多力量大。 一个大的群体有更多的力量来提高意识。 与有相似经历的人交流令人欣慰。”

这个月你将如何成为一名罕见的拥护者？ 无论您身在何处，都可以通过多种方式在您的社区倡导罕见病！ 

1. 教育自己和他人。 花一些时间探索我们的 资源库 并花一些时间了解罕见的神经免疫疾病——即使是那些您可能不会直接受到影响的疾病！ 您可以通过与您的社区开始对话并分享您学到的知识来有所作为。
2. 分享爱。 二月14th, 和我们一起庆祝卡伦丁节。 通过创建#carentine 筹款活动或向您生命中特别的人发送#RareDoCare 电子贺卡来表达您的支持。 您可以了解有关 SRNA 的 Carentine 节活动以及如何参与的更多信息 此处. 
3. 接受挑战。 不要低估你发起运动的力量！ 你喜欢锻炼吗？ 接受运动挑战。 你是艺术家吗？ 挑战自己，每天创作五件新作品。 喜欢烤？ 组织烘焙义卖。 考虑 设置筹款页面，您可以在这里分享您的挑战并邀请其他人做出贡献并有所作为。 
4. 分享你的故事。 考虑分享您自己的故事或您认识的患有罕见疾病的人的故事。 这可能是提高认识并鼓励其他人参与倡导这些条件的有效方式。 您可以在社交媒体上分享您的故事，为 SRNA博客, 为我们拍一段视频 #ThisIsMe 活动，或告诉我们为什么您认为提高认识很重要 此处.
5. 表示支持。 通过在 很少做 关怀圈 衬衫或运动衫。 
6. 倾听并参与。 意识月将在 28 月 XNUMX 日以罕见疾病日的罕见圆桌会议活动达到高潮。 从世界任何地方加入并与 SRNA 社区中的其他人联系！ 在此处了解更多信息并注册参加.
7. 联系您当地的代表。 倡导罕见疾病的另一种方法是联系您当地的代表，例如您的市议会成员、州立法者和国会议员。 让他们了解罕见病患者面临的挑战，并请求他们支持解决这些问题。

整整一个月，继续 Facebook, Instagram及 Twitter，并与我们一起分享事实并提高对您的罕见疾病的认识。 通过将患有罕见神经免疫疾病的人的面孔和声音带到最前沿，我们可以让我们的社区、研究人员、医生和管理实体更好地了解这些罕见的、改变生活的诊断。 我们可以一起提高人们对患有这些疾病的人所面临的独特挑战的认识，并努力改善所有人的治疗选择和生活质量。