感恩节快乐 SRNA 社区!

今天,我们想花点时间感谢您让 SRNA 成为您生活的一部分。 我们很高兴能成为这样一个美好而充满爱心的社区的一员——相信我们会在罕见的神经免疫诊断期间和之后为您和您所爱的人提供支持。 我们希望您能在这个感恩的季节里花时间与您的家人和朋友联系。 

“在我的儿子丹尼尔(当时 2021 岁)于 14 年 2020 月被诊断出患有横贯性脊髓炎后不久,我于 2021 年成为了 Siegel 罕见神经免疫协会的成员。SRNA 网站上的信息对我来说非常有用,可以在整个过程中访问,尤其是在我儿子长期住院,之后康复。 在发生在他身上之前,我对 TM 几乎一无所知。 我还在 2022 年和 XNUMX 年在线参加了 RNDS,发现它非常有用。 丹尼尔和我不时参加 SRNA 患者支持小组。 能够参加 SRNA 的支持小组。 会议和 SRNA 所做的一切让我们感到自己是关心我们、关心我们的全球社区的一员。” 

– Balsam,丹尼尔的妈妈  

“我的胳膊和腿仍然感觉不到什么。 由于每半年一次的利妥昔单抗输注以及不断的测试和监测,我仍然时不时地感觉自己像个针垫。 但我在微笑,因为我是一个名为 SRNA 的令人难以置信的社区的一员,而且我知道,无论如何,我都会没事的。 我代表我了不起的妻子、我四个了不起的孩子和我们的两条狗:感谢你们为我们所做的一切。” 

– 迈克霍夫曼 

“感谢您为让我们来到这里所做的所有工作,并让我们重拾生活的一部分,这对我们……我们的营地意义重大!” 

– SRNA 父母

我们也非常感谢 Rachel Williams 基金会和 SRNA 的董事会,他们为了星期二的捐赠,慷慨地决定 匹配筹集到的每一美元,最高可达 50,000 美元 在所有筹款活动和捐款中。 所有收益将用于 SRNA 的教育、研究和社区支持计划。 请加入我们 on 周二,十一月29,回馈社会,传播善意,展示我们如何共同成为一股向善的力量。

我们生活中的某些人每天都在改变世界:可能是您在医院的团队、花时间了解您的罕见诊断经历的朋友,或者是在家中提供支持的亲人。 有时我们会忘记说声谢谢或感激不尽——今天花几分钟在网上向他们致意、写个便条或打个电话。 通过给我们发送电子邮件,让我们知道您是如何表达感激之情的 [电子邮件保护] 或在社交媒体上标记我们@wearesrna。