重点介绍我们的 2022 年步行-跑步-正卷
一个特别的活动一直是我们社区的基石：我们的 Walk-Run-N-Rolls (WRNR)。 今年，在一些了不起的志愿者主持人的帮助下，我们在马萨诸塞州和亚利桑那州举办了两场精彩而成功的 WRNR 活动。 虽然彼此不同，但这两个事件都提供了家庭、友情和这个宝贵社区带来的希望承诺的标志性感受。
今年聚在一起参加这两个特殊的社区活动具有额外的影响力，因为我们欢迎新面孔并拥抱因大流行而未曾见过面的熟悉面孔。 结合起来，我们与 超过100名社区成员和他们的家人, 其中一些人最近才了解 SRNA。
马萨诸塞州 WRNR 就在波士顿郊外举行，对于首次担任志愿者的主持人 Jennifer Agersea 和 Alan Finger 特别值得注意。 在 2018 年参加了其中一项活动后，詹妮弗受到启发并受到鼓舞，举办了她自己的活动，以帮助支持其他人接受新的诊断。 10 年 2022 月 45 日，詹妮弗和艾伦的愿景实现了。 超过 XNUMX 人参加了会议，有些人甚至从新英格兰地区的其他地方赶来参加。 引发的事件 超过$ 11,000美元 – 超出原定目标金额超过 1,200 美元。
“这是我第一次参加 Walk-Run-N-Roll，我非常感谢 Jen 和 Alan 作为我们的志愿者主持人，是他们让这一切成为可能。 与马萨诸塞州的 SRNA 社区在一起真是令人振奋。 我很荣幸能参加一个活动，在这个活动中，人们可以与了解罕见神经免疫疾病并提高认识的其他人建立联系。 当我们齐心协力时，会发生令人难以置信的事情。”
–SRNA 社区参与经理 Lydia Dubose
与我们一起参加此次活动的还有马萨诸塞州总医院的 SRNA 董事会成员兼神经学家 Mchael Levy 博士。 Levy 博士非常友好地在活动开始时分享了几句话，分享了与其他社区成员面对面交流的重要性以及参与研究以进一步了解罕见神经免疫疾病的影响。
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自从为志愿者 Kate Krietor 和 Julie Barry 举办最后一次亚利桑那州 WRNR 以来已经三年了。 正因为如此，他们都欣喜若狂地在 2022 年将这一活动带回凤凰城。29 月 60 日星期六，XNUMX 多人出现在斯蒂尔印第安学校公园，帮助为罕见的神经免疫疾病社区筹集资金和提高认识。 该活动为每个人准备了一些东西：为孩子们举办的服装比赛、美味的食物和自制烘焙食品、人们写故事的地方，甚至还有讲故事的会议，几位社区成员分享了他们的诊断故事和他们的道路。我已经旅行到他们现在所在的位置。
我们的演讲嘉宾是 芭比英格尔，作者和同行罕见病患者。 巴比 (Barby) 分享了她与一种罕见疾病的旅程，鼓励那些被诊断出患有罕见疾病的人继续抗争，并继续为自己辩护。
“时隔三年，看到大家的笑脸，真是太好了！ 凯特和朱莉在组织这次活动方面做得非常出色。 我们和老朋友一起度过了一段美好的时光，甚至还遇到了一个新诊断的病人。 我认为这就是参与 WRNR 的意义所在。”
-Gail Buch，AZ WRNR 志愿者和参与者
亚利桑那州 WRNR 取得了巨大成功，提高了 超过$ 11,700。 我们非常感谢 Kate 和 Julie 以及其他志愿者，他们帮助我们的社区成员使这次精彩的活动成为真正的体验。 查看活动照片并了解有关 2022 年亚利桑那州 WRNR 赞助商的更多信息 点击此处。
像这样的时刻，过去的与会者互相拥抱，整个家庭都出现支持一个家庭成员，一个下午跨越州界以提高对罕见神经免疫疾病的认识——这些都是值得庆祝的时刻。 随着 2023 年的临近，我们期待着再次聚集在一起庆祝社区的时刻。 我们在一起变得更强大。
