如何使用社交媒体帮助发展您的社区
寻找支持和可以依靠的人对于改善患有罕见神经免疫疾病的人的生活质量非常重要。 如果您是新诊断者、护理伙伴或刚开始涉足的人，社交媒体可以为建立必要的支持系统提供巨大帮助。
虽然这可能是从与您经历同样事情的其他人那里获得额外精神和情感支持的好方法， t在社交媒体上找到的信息和人物不应取代专业医疗建议. 选择要关注的帐户或页面时，请务必审查共享的信息并检查其来源。
“通常，我们从社区成员那里听到，仅仅与了解他们经历的人交谈就会产生很大的不同。 能够与刚刚“明白”的人交谈是如此肯定和鼓舞人心。 罕见诊断意味着您可能永远不会在您所在的城镇或城市遇到某人，但由于技术的进步，无论您身在何处，都可以通过多种方式结识其他人并找到人际关系。 在 SRNA，我们努力与他们所在的社区会面并提供支持，无论有人喜欢在线会面还是面对面会面，以小组或一对一的方式会面，在社交媒体上或通过电子邮件，我们都在这里与最新的信息和支持。” – SRNA 社区参与经理 Lydia Dubose
统计数据
有什么事实？ 根据数字 2022 全球概览报告， 曾经有 4.62亿活跃社交媒体用户 今年年初在全球范围内。 那是世界人口的一半以上。 报告还指出，这个数字是 上涨10.1％ 在过去一年的用户中。
如果您是患有罕见神经免疫疾病的孩子的父母或看护人，则有许多关于青少年和社交媒体的统计数据和数据。 在一个 由...进行 罕见的青年革命 和 TREND 社区，他们向青年参与者询问了以下问题：您最常使用哪些社交媒体平台来了解和谈论您的状况？ 您使用哪些社交媒体平台与其他患有罕见疾病的人互动？ 他们发现，在 13-17 岁年龄段，Facebook 和 Instagram 是他们首选的交流方式。 但是，他们不倾向于使用社交媒体来交谈或了解他们的状况。 对于成年人，他们发现对于 25 岁及以上年龄组，领先的平台仍然是 Facebook 和 Instagram。 然而，不同的是，成年人是唯一报告说他们也通过博客与他人互动的群体。
平台
在2021的十二月， TikTok 超越谷歌 作为世界上最受欢迎的网络域。 这些信息告诉我们什么？ 它告诉我们社交媒体格局正在发生变化。 如果您患有罕见的神经免疫疾病或正在照顾患有这种疾病的人，请考虑搜索与该疾病相关的用户和视频。 “#transversemyelitis”、“#ademawareness”和“#neuromyelitisoptica”等关键字只是您如何开始的几个例子。
Facebook 是另一种结识朋友和建立关系的好方法。 你可以利用他们的 群体特征 并寻找符合您的兴趣或障碍的。 如果你没有看到让你感动的，不要害怕开始你自己的！ 该平台还允许您搜索您所在地区或在线的活动。
Twitter 和 Instagram 都有很棒的“搜索标签”功能。 与 TikTok 类似，只需按您的兴趣或障碍进行搜索，它就会拉出所有带有标签的可用帖子。 这是查找和关注与您的体验相关的帐户的好方法。
“社交媒体不是我的事”
它不一定是！ 我们知道并不是每个人都在使用社交媒体，甚至都不想使用。 如果您不喜欢社交媒体，这里有一些技巧可以帮助您在不跳转到其中一个平台的情况下创建社区：
- 注册时事通讯. 如果您是某个组织的一员或一直在努力跟上您喜欢的组织的步伐，请考虑订阅他们可能拥有的任何时事通讯或电子邮件系列！ 大多数组织都在其中包含最新消息、资源和即将发生的事件。 这是打开新社区大门的伟大的第一步。 如果您改变主意，可以随时单击取消订阅按钮。
- 参加现场或虚拟活动. 没有什么比面对面的连接更好的了。 利用互联网，看看您可能对哪些事件感兴趣。 如果您不能亲自参加，请尝试加入虚拟的！ 你永远不知道你会遇到谁。 您可以查看我们的 即将举行的活动 点击此处。
- 开始群聊. 也许您已经遇到了一些您想要保持联系的人。 开始群聊以鼓励对话、交流建议和提供支持是另一种无需使用社交媒体即可帮助建立社区的好方法。 一款以出色的群聊而闻名的应用程序是 WhatsApp.
- 注册我们的 Peer Connect 计划. 如果您想开始与某人进行 1:1 联系，我们的 同行连接计划 非常适合你。
