对话：家长对 AFM 的看法

您与 AFM 有什么联系？

我们的女儿 Opal Rose 在 4 个月大时于 2019 年 XNUMX 月被诊断出患有 AFM。诊断结果改变了我们的生活。 在她确诊之前我们从未听说过原子力显微镜，从那天起就成为了一次学习经历。 AFM 的每个季节都会带来新的挑战和需要考虑的事情。 诊断后三年半，这仍然是一种学习经历。

您在 AFM 方面遇到的困难是什么？

试图了解我们以前从未听说过的诊断，并了解该诊断对我们女儿（和家人）的生活产生了多大的影响，并将对我们的生活产生多大影响。 看着我们的女儿一开始就受苦，有一段时间，她为自己的生命而战，真是令人难以忍受。 尽管 Opal 恢复得很好，但由于 AFM，她仍然面临严重的行动不便问题。 作为她的妈妈，看着她遇到限制，比如不能在操场上玩耍或在外面跑步玩耍，可能会令人心痛。

在这个过程中，你对自己有什么了解？

我了解到我比我自己认为的要强大得多，也更有能力。 最初，AFM 对我们（当时）四个月大的女儿有生命危险。 在诊断后的过去三年里，我感觉自己像一名护士、治疗师、研究员、保险专家，最重要的是，我是我女儿的头号拥护者。 在我们最疲惫的时刻，放弃从来都不是一种选择。 我们只是为了我们女儿的最大利益而继续前进。

谁在这次 AFM 之旅中支持过您？

在这段非常艰难的旅程中，有那么多人支持我们、鼓励我们、爱我们。 外婆、阿姨和其他珍贵的家庭成员； 我们美好的教会大家庭； 以及我们社区的许多人。 我们也得到了来自全国（和世界）各地陌生人的支持和爱戴，他们对我们的女儿和她的旅程感兴趣。 这是一段非常艰难的旅程中美好的一部分。

在 AFM 的整个旅程中，您遇到了哪些挑战？

有很多不同程度的挑战。 由于 AFM 非常罕见且不为人所知，因此在获得保险批准、需要通过医疗必要性证明、常规评估等方面跨越额外障碍方面存在许多挑战。 我们不得不经常与医生、治疗师、保险公司和其他人分享她的旅程，以便为她提供所需的适当护理和资源。 此外，随着她越来越大，我们面临的挑战之一是如何帮助她融入不同环境中的同龄人和其他人的生活。 最初，在进行气管造口术时，照顾本身就是一个巨大的挑战——既费力又累人。 试图帮助她的兄弟姐妹学习如何与同龄人和其他人就他们姐姐的诊断以及它如何影响他们姐姐的生活和能力进行对话是一个具有挑战性的过程。

有没有什么是鼓励你的？

上帝如何使用这么多人的爱、祈祷和支持来鼓励我们踏上这段旅程。 熟人和陌生人的善良和慷慨永远改变了我们的心。 在人生中一个非常艰难的季节，我知道如果没有这种社区和支持，我们就不会过得这么好。 最重要的是，无论大小，我们都对她不断做出的改进感到鼓舞。 我们学会了庆祝许多我们过去认为理所当然的事情。 我们现在以一种全新的（并且更加谦卑的）方式来计算我们的祝福。