对话：我父母对 NMOSD 的看法

当我第一次出现症状时，您是怎么想的？

爸爸：我们知道你出事了。 我们通过了所有正确的渠道，但没有得到很多答案，而我们从普通医生那里得到的东西是从“生长痛”到“我们不知道它是什么”的一切。 ” 试图找到一个愿意接手你的案子的人是令人沮丧的。

我确诊后你有什么想法？ 当我们真的对正在发生的事情有一个“词”时，你紧张吗？

爸爸：我骑在高处，你知道，你的脊椎穿刺恢复了，你没有多发性硬化症 （多发性硬化症）然后他们就像，“嘿，她确实有这个东西。” 然后，越 我们看着它，就像，哦，哇，这不太好。 当 Make-A-Wish Foundation 来找我们谈话时，我真的很受触动。 那时我明白死亡是可能的。

许愿组织什么时候找到你们的？

爸爸：你在医院里。 我们已经去过那里了，我不知道，大概十天。 事情进展不顺利。 他们这样做可能不是时候，因为要处理的事情太多了。

你现在对我的处境有何看法？

爸爸：我想一旦我们让你接受治疗，并且我们找到了适合你的节奏，你就会享受一段非常稳定的时期。 我想我们第一次和 SRNA 一起去露营时，我看到很多孩子受到了严重的影响，那时我主要是心存感激。 我为你感到受伤，因为你失明了，你有慢性疼痛问题，以及你每天生活的事情，但我很感激它在某种程度上停止了，对你来说，进展明智。

你呢，妈妈？ 在我确诊之前你感觉如何？

妈妈：我真的很紧张。 我在电脑上输入你的症状，为你想出我自己的疾病。 因为我知道出事了，对医生很失望。 我们去了当地诊所的所有人和胃肠医生。

爸爸：我们对医疗系统有很多不了解的地方。 我们认为一位医生和另一位医生一样好。 但事实并非如此。

妈妈：我和一些不太友善的医生打交道。 到了他们对待我的地步，就像我疯了一样。 那真的非常非常难，因为我绝对知道，100% 在我的内心和头脑中，有什么不对劲，但他们表现得好像我疯了。

当我真的给它起名字时，你的想法是什么？

妈妈：这样说听起来真的很难过，但知道我们终于可以被带走，我松了一口气 认真的，我们终于得到一些人来帮助我们。 人们很感兴趣，因为它很少见。 解脱，但也有太多的悲伤。 当他们告诉我们你的诊断时，在那个房间里，而你却坐在外面的走廊里，那太糟糕了。 这就像一种灵魂出窍的体验。 我记得当时在想，“这并没有真正发生。” 太可怕了。 然后回家，用谷歌搜索所有的东西，找出事情的结果，因为即使是神经科医生也不太了解。 我们必须自己查找所有内容。 我很高兴他知道将您的测试发送到 Mayo Clinic。 就在你被诊断前几年，他们发现了这种抗体。

你现在有什么想法？ 你觉得这一切如何？

妈妈：正如你爸爸所说，我仍然对你必须经历的事情感到沮丧，疼痛，所有的眼睛问题，即使当你用汽车的右侧撞到路边时，你叫我哭泣，让我心烦意乱右眼失明仍然会破坏你。 我为这种情况仍在发生而感到难过。 但另一方面，我真的很庆幸在前进的过程中有一个停顿，这样一个日日夜夜的停顿。

我可以忍受失明带来的轻微不便。

妈妈：你做得很好。 那么，我现在感觉如何？ 我觉得我们是幸运儿之一。

我生病后，你的首要任务是什么？ 以前重要的事是什么，那时重要的事又是什么？

妈妈：100% 改变我们的是与家人共度美好时光。 许愿之旅， 接受和接受是尴尬的，因为它确实在我们心中巩固了你真的病了，也是家庭时间的承诺。 就在那时，我们决定不在乎成本，我们将从那时起享受美好、优质的家庭时光和假期。 所以那改变了。 我们决定休假。

你们是如何处理医院账单的，同时又把假期和时间放在一起的？

爸爸：嗯，我们真的必须改变我们的心态。 当您患有慢性病时，您总是需要支付医疗费用。 我可以全部付清，然后下个月，还有医药费。 所以，当它超出你的合理承受能力时，你必须说“我可以给你我能给你的东西”。 一开始，我收到来自十个不同地方的账单并不少见：专科医生、神经科医生、眼科医生。 仅仅保持保险理清和账单理清是非常令人沮丧的。 它也有很多情感。 一开始，有很多诊断性的东西，我觉得“我付了所有这些钱，但你甚至不给我答案。” 我认为其中一些，当我们意识到你可能看不到时，我有一种紧迫感，向你展示我能看到的所有美丽事物。 带你去的地方，让你有很棒的经历。 你知道，不管付出什么代价。 这就是我们所做的。 作为沃尔玛经理，我有一份我真的不喜欢的工作，所以我们可以有一些稳定性，所以不会改变医生或保险。 那有意义吗？

是的，这很合理。

妈妈：钱真的不再重要了。 我不在乎我们是否必须贷款，只要你得到照顾，就不再那么担心了。 上学，甚至。 老实说，这还重要吗？ 不，我的意思是，我们当然希望你聪明，但当时我们认为你可能会死（注意：当时，NMOSD 的搜索结果仅建议有限的寿命），所以去他妈的噪音。 重要的是完整的生活。 我们围绕生活在学校工作，而不是围绕学校生活。 当孩子还小的时候，上学是重中之重，现在已经不是了。

爸爸：让你精神振奋并让妈妈精神振奋很重要。 确保总有值得期待的东西。 我的事业真的不再重要了。 我在工作，但我的心和你们在一起。

妈妈：跟我一样。 当你生病时，那周我应该做一个结婚蛋糕。 我不得不取消。 我不会把你留在医院去做结婚蛋糕。

你觉得你已经失去了你的梦想吗？

妈妈：不，当时最重要的不是那份工作。 我没有失去我的

梦想。

爸爸：我三十多岁是在沃尔玛度过的。 这正是我们当时所需要的。 稳定的收入。 稳定的 保险。

您是否经历过照顾者疲劳，这对您来说是什么样的？

妈妈：与其说是照顾者的疲劳，不如说是悲伤，像是“厄运即将来临”的悲伤， 为尚未发生的事情而悲伤。 我记得开车路过拐角处的小教堂 First Assembly of God，那里每周举行一次悲伤聚会。 但我处在中间世界，我的孩子还没有死，但我已经在悲伤了。 没有我的位置，因为还有谁正在经历这个？

爸爸：它真的把你从人际关系中隔离开来，因为它是你思考和谈论的全部，当你和朋友聚在一起时，他们认为正确的做法是问你这件事，所以你最终会谈论更多。 真的，我只是想一个晚上不谈论它。 我很难让你妈妈离开你身边，去做一些对她有好处的事情。 她如此热情地爱你，但有时这对她不利。 我们也很难去教堂，因为他们每周都想为我们祈祷。

妈妈：也许我们也感觉到了，这对我们一家人没有好处，所有的问题， 总是提起它。 甚至所有的祈祷。 我知道你在祷告方面有过令人失望的时刻。 四周太狭小了。 它一直在戳一些很原始的东西。

爸爸：没有答案，你知道吗？ 没有答案，你觉得自己被欠了 答案，但它不是那样工作的。

妈妈：没错。 我们是中间人。 我们周围的人想要一个圆满的结局，比如“哦，她接受了这种治疗，现在好多了。” 我们没有给任何人，我们不能把它给任何人。 我们只是有这种即将到来的厄运的感觉，我们不知道如何才能不产生这种感觉。

因为你不能将其标记为“缓解”？

妈妈：你不能把它标记为缓解，你不能说“治疗完成了！”

我一直记得有人问我，“你还需要多少轮治疗？” 但这不是一个固定的数量。

妈妈：没错。 当时很难与人打交道。 我们真的很喜欢去 Guthy-Jackson 之类的东西，以及 SRNA 的营地，去见见其他处于中间位置、尚未完成、不知道事情会如何发展的人。

爸爸：我觉得我学会了对事物的正确反应。 当别人问，“嘿，怎么样？ 事物？” 他们的目的是表达他们对您和您家人的关心。 合适的 回应是“这是最近发生的一些好事。 这就是我们所期待的”，并且就此打住。

他们并不是真的想询问它的全部范围。

爸爸：他们的眼睛有点呆滞。

妈妈：卸下东西对我们来说感觉不好。

你真的感觉不到被听到。

爸爸：人们真的没有参照系，他们说“你女儿的癌症怎么样了？” 而你就像……

癌变的。 （全场大笑。）

妈妈：有时我们只是顺其自然。

爸爸：我们会说，“她做得很好。 她的好日子比坏日子多。”

是什么帮助您克服了看护者的疲劳或绝望？

妈妈：时间。 没有任何更多耀斑的时间越长，这就是我不再有这种疲劳和沮丧所需要的。 不要背负那个负担。

爸爸：我们不得不为你考虑可能的未来，然后把它们放下。 它将会成为任何它将会成为的样子。 我们选择活在当下。 我天生就是一个计划者，所以我很难不去想那些事情，只想着今天。 但是，一旦为我们重新定义了正常，我们就会变得非常稳定，并开始看到您在大多数情况下表现得像个正常孩子。 你有一些你必须处理的事情，但你适应了它。 你笑着咯咯地笑着，看书，玩电子游戏。

妈妈：还是很时髦。

爸爸：还是很时髦，就像你妈妈一样。

妈妈：我认为这对我们很有帮助，因为如果我们感到疲倦，那是因为我们感觉不到 希望。 当希望重现时，疲劳就不是问题了。 我们可以做任何事。

就目前正在经历疲劳的人、正在战斗中的人来说，您对新确诊的人、新复发的人以及照顾他们的人有什么建议吗？

妈妈：每个人的案子都不一样，每个案子的结果也不一样。 有时间，但是 还需要将我为你想象的与它如何结束的现实相协调 起来。 这就像降低标准。 “她会高中毕业吗？” 我不知道。 我想她总是会的，我在脑海里看到了。 为了让我操作，我降低了门槛。

爸爸：这就像牺牲你的期望。

妈妈：我把门槛定得很低，任何奖金都很棒。 让你几乎旧病复发 在所有持续的耀斑之后免费，尤其是在第一年，之后的门槛设置得如此之低 观点。 我们随时准备去医院。 我什至记得带上我的咖啡 制造商一次。 我当时想，“我们准备好了，我们走吧！ 只要我有我的咖啡机。” 我不是 甚至不再那么沮丧了。 我们在最低点调和了它，高于它的任何东西都很棒。

爸爸：我想保持团结，互相照顾，但仍然给彼此空间。 爱的 彼此，并给予恩典。

妈妈：我会说，爸爸和我不一样，但我必须了解这种疾病的一切。 它就像黑暗中的怪物，但如果我知道关于怪物的一切，那就不是了 更长的可怕。 我开始知道什么是耀斑，什么是伪耀斑。 我知道规则。 这帮助我不会一直处于压力模式。 应对。 我认识那个怪物，如果我认识他，我就能对付他。

我记得只是追踪从我们家到医院的路线。 我每天晚上都可以在脑海中追踪路线，想着“如果我再次失明，这就是我们要去的地方。” 这是我们走的路线。 我们会足够快。 我们会很快得到治疗。 我们会足够快，”一遍又一遍。

妈妈：基本上，我们有工具。 所以我们并不总是生活在恐惧之中。