六月是 TM 宣传月！
明天标志着开始 横贯性脊髓炎宣传月！ 在整个 XNUMX 月份，我们将重点介绍被诊断患有 TM 的社区成员，分享有关该疾病的信息，并邀请您参加 TM 意识虚拟活动. 重要的是传播 TM 意识，以帮助实现更快的诊断、更有效的治疗和更好的理解。
脊髓炎大致翻译为“脊髓炎症”，这可能是由感染或炎症引起的。 横贯性脊髓炎 (TM) 一词已被用来描述由于错误的免疫反应引起的脊髓炎症，导致不同程度的虚弱、感觉改变和自主神经功能障碍（神经系统中控制无意识活动的部分，例如如心脏、呼吸、消化系统和反射）。 描述 TM 的报告可以追溯到 1880 年代，但“横贯性脊髓炎”的首次已知使用是在 1931 年，当时它被用来描述尸检中看到的横跨解剖学“横向”平面的炎症变化。 横贯性脊髓炎联盟工作组在 2002 年提供了一个框架来将 TM 与非炎症性脊髓疾病区分开来。您可以通过访问我们的网站了解更多关于 TM 的信息 信息页面 和我们的 资源库。
我们要求被诊断患有 TM 的社区成员分享他们的诊断对他们的影响、他们面临的挑战以及他们如何受到鼓励或支持。 您可以在下面阅读他们的一些回复。
“我早期遇到的一些困难包括“我是否会再次感觉或恢复正常？”的压倒性感觉。 还有如何应对和了解这种罕见的神经免疫疾病，以及如何支持我的身体经历一些疯狂的变化。 我失去了所有膀胱和部分肠道功能，几乎无法行走。 我很早就很害怕，生活中的一切都不得不搁置，直到我能够在精神上和身体上解决变得更好的问题。 我了解到，让自己周围充满爱心和支持的人是关键，并尽可能保持积极的态度。 也可以允许自己少量地感到愤怒、沮丧、悲伤、恐惧和不确定。”——卡罗尔信使
“我只有颈部以下的部分能力。 无法独立行走。 我手中的精细电机控制有限。 持续的疼痛、痉挛和疲劳。 我喜欢做的大部分事情现在对我来说都做不到了。 但我热爱我的生活。 我的妻子给予了我巨大的支持。 我很幸运，我的性格倾向于感恩而不是绝望。 就像我有线一样。”——斯科特·普拉查克
“这些年来我取得了很大进步，但每天都在挣扎。 我与抑郁症、痛苦作斗争，总的来说只是接受有残疾的生活。 我学会了如何处理严重的膀胱功能障碍和右下肢麻木。 我的脚趾功能非常有限，走路时脚下垂。 我在右腿上佩戴了 AFO（踝足矫形器）装置。 尽管我的生活发生了这些重大变化，但我仍在继续前进。 我继续为完全康复祈祷，无论前景如何或看起来如何。”——西塞莉·安德森
“一开始，我不能从胸部向下移动。 血浆置换和静脉注射类固醇后，我开始活动，不得不重新学习走路。 对我来说幸运的是，我在康复医院有一支很棒的团队，我带着助行器离开了那里。 更多的治疗让我只需要一根拐杖。 4 年后，这就是我现在的位置。 阅读其他 TM 战士的故事是我最喜欢做的事情之一。 我喜欢看到他们的旅程以及他们走了多远！！ 只要我们下定决心，我们什么都能做！！”——奇瑞贝京
“我所做的一切都很痛苦，我被告知几个月后就会康复。 几个月后，当我不得不从医院取回我的档案时，我才知道我的诊断结果。 由于缺乏与医生的沟通，我感到非常害怕。 我约了一位神经病学专家。 我了解有关 TM 的事实差不多是五年前的事了，但我仍然部分瘫痪。 我有好日子，也有坏日子。 我非常沮丧，最后，我决定把柠檬变成柠檬水。 2020年夏天，我获得了专业水上运动教练的认证。 这是任何人都能想象到的最有价值的工作，我热爱我的工作。 是的。 我厌倦了在甲板上教学，背靠背的课程可能会让人筋疲力尽，但我不会用它来交换任何东西。 我有很多人告诉我他们的生活有多大改善，他们感觉好多了。”——戈登·金
