回顾 MOGAD 宣传月

XNUMX 月，SRNA 重新举办了 MOGAD 宣传月活动，以提高对受影响人群的认识和支持 MOG 抗体病 (MOGAD). MOG 抗体病或 MOGAD 是最近创造的一种罕见的神经炎症性疾病，它优先引起视神经炎症，但也可能引起脊髓和大脑炎症。全年，我们提高人们的认识，以改善所有受罕见神经免疫疾病影响的人的诊断、治疗选择和生活质量。

我们通过名为 MOGAD Together 的为期两天的在线国际活动拉开了 MOGAD 宣传月的序幕。该活动将个人、家庭和倡导者聚集在一起，进行为期两天的教育、支持和社区活动。与会者重温了来自 2022 预 RNDS 与 Benjamin Greenberg 博士和 Michael Levy 博士一起探讨神经系统和免疫系统如何与罕见的神经免疫疾病相关。现场会议包括：关于从 Julia Lefelar 寻找资源的社区对话 MOG项目，来自 Alexion AstraZeneca Rare Disease 的 Teresa James 关于“优先考虑你”的演讲，重点是被诊断出的人及其护理伙伴的心理健康，与 Francis Fullon、Scott Tarpey 和 Andreas Melitsanopoulos 的社区圆桌对话，以及一个特别的问专家：与前 SRNA 研究员、西北大学 Feinberg 医学院的 Elena Grebenciucova 博士和麻省总医院的 Anastasia Vishnevetsky 博士进行现场会议。与会者还学习了如何处理视力问题，并了解了 MOGAD 的概况、儿科经验以及如何建立医疗团队。

照片由 Sumaira 基金会提供

XNUMX 月份的其他 SRNA 活动包括正在进行的在线和面对面活动支持小组会议对于那些被诊断患有 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 或 TM 的人。 SRNA 的 Rebecca Whitney 参加了在得克萨斯州达拉斯举行的 NMOSD 和 MOGAD 患者日，该日由 Sumaira 基金会与 SRNA 和 UT Southwestern 的 Benjamin Greenberg 博士合作主办。这一为期一天的活动包括关于临床医生观点的会议、关于管理症状的讨论、患者观点等。 SRNA 的 Lydia Dubose 访问了佐治亚州亚特兰大，参加了 Guthy-Jackson 慈善基金会的区域患者日：在一起——亚特兰大。在城里时，她有机会与当地支持小组负责人乔迪·阿米尼奥和劳里·米勒以及牧羊人中心的团队取得联系。在 Together – Atlanta 期间，确诊患者及其家人有机会一起联系并寻求支持，听取临床医生关于生活质量相关话题的意见，以及社区成员的个人故事。月底，SRNA 团队的两名成员 GG deFiebre 和 Krissy Dilger 前往马萨诸塞州波士顿参加美国神经病学学会年会。他们会见了医学专家、我们的行业合作伙伴，并参加了关于罕见神经免疫疾病的讲座。

XNUMX 月，我们还庆祝并表彰了 SRNA 志愿者，将其作为全球志愿者月的一部分，特别概述了志愿者在期间成为 SRNA 一部分的所有方式志愿者感谢周. 19 月 XNUMX 日，志愿者和志愿服务社区成员在线聚集，进行了非正式的志愿者见面会。活动期间，来自世界各地的人们加入进来，分享他们的经历：他们为什么要回馈社会、他们最喜欢的志愿服务部分，以及如何继续共同努力为罕见的神经免疫疾病社区带来影响的头脑风暴。

月底，来自世界各地的社区成员加入了 SRNA，为我们的国际成员举办了在线社区聚会。参与者有机会与居住在美国以外的其他人联系，分享他们的兴趣，并就国际罕见神经免疫疾病社区的独特经验和需求贡献他们的想法和观点。

随着 MOGAD 意识月接近尾声，我们庆祝罕见神经免疫疾病社区为提高意识并为受该疾病影响的个人和家庭建立支持所做的集体努力取得的成功。我们希望您能加入我们，因为我们将在全年继续提高对 MOGAD 和所有罕见神经免疫疾病的认识。我们鼓励每个人都加入我们的行列，并帮助为所有受罕见神经免疫疾病影响的人创建一个更加知情和支持的社区。在一起，我们更强大。