回顾 NMOSD 宣传月！

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XNUMX 月，SRNA 恢复了 NMOSD 意识月，以提高对受其影响的人们的认识和支持 视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD). NMOSD 是一种罕见的神经免疫性疾病，会影响中枢神经系统，特别是视神经和脊髓。 全年，我们提高人们的认识，以改善所有受罕见神经免疫疾病影响的人的诊断、治疗选择和生活质量。

我们通过名为“NMOSD 宣传月”的为期两天的在线国际活动拉开了序幕 NMOSD 一起. 该活动将受 NMOSD 影响的个人、家庭和倡导者聚集在一起，进行为期两天的教育、支持和社区活动。 与会者重温了来自 2022 预 RNDS 与 Benjamin Greenberg 博士和 Michael Levy 博士一起探讨神经系统和免疫系统如何与罕见的神经免疫疾病相关。 现场会议包括：来自 Alexion AstraZeneca Rare Disease 的 Crystal Brown 关于“优先考虑您”的演讲，重点是被诊断患者及其护理伙伴的心理健康，社区聚焦版的播客预览 NMOSD 的基础知识 与社区成员 Melanie Flood 的播客，以及一个特别的专家咨询：与来自亚特兰大埃默里大学 SOM 和儿童保健中心的医学博士 Grace Gombolay 以及来自西北大学 Feinberg 的前 SRNA 研究员 Elena Grebenciucova 医学博士的现场会议医学院。 与会者还学习了如何处理视觉问题，并了解了 NMOSD、儿科经验、耐受性以及如何建立医疗团队的概述。

三月份的其他 SRNA 活动包括在线 支援小组 为被诊断患有 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 或 TM 的人开会。 此外，我们还专门为患有这些疾病的人的父母和看护人、与 TM 协会合作生活在英国的人以及生活在欧洲的人举办了支持小组。 还为患有这些疾病的年轻人开设了一个在线社交时间，为社区创建了一个非正式的在线空间，并讨论了在成年初期过渡期间与这些罕见疾病一起生活的独特挑战。

SRNA 社区在这个月分享了几个有影响力的故事，包括两个 这就是我 Shekita 和 Gertrud 的故事。 Shekita 分享了她的希望，即她的故事可以帮助其他人经历同样的事情，相信我们将共同找到治愈 NMOSD 的方法。 格特鲁德描述了她获得明确诊断的过程，许多人在接受适当的治疗之前必须忍受多次误诊。 其他社区成员也分享了他们使用 NMOSD 的经验。 Iliana 描述了患有罕见疾病的困难，但强调了提高对 NMOSD 认识的重要性。 亚历山德拉反思了接受身体局限性的挑战，在医生的支持下，她做出可靠决定的能力得到了鼓励。 Deshon 分享了他在诊断后克服挫败感和无助感的旅程，以及他现在如何帮助传播意识并给经历类似经历的其他人带来希望。 这些故事突出了与 NMOSD 一起生活的独特经历和挑战，以及受其影响的人的韧性和决心。 

SRNA 合作伙伴和支持者也参加了 NMOSD 宣传月。 Guthy-Jackson 慈善基金会 和 苏迈拉基金会 通过为社区组织一些活动来提高认识。 Guthy-Jackson 慈善基金会主持了与 Michael Yeaman 博士关于容忍化的讨论，举行了 NMOSD 家庭聚会和多个社区支持小组。 他们还推出了最新款 雅姿动感 青少年系列，有六个虚拟月度艺术和正念小组。 为了帮助提高人们对 NMOSD 的认识，Sumaira 基金会照亮了几个地方，包括波士顿的扎基姆和朗费罗桥以及纽约的帝国大厦。 他们还分享了一个由专业服务犬训练师 Leslie Horton 主持的播客，讨论服务犬、法律保护、培训和常见误解，并为 NMOSD 社区举办了多个支持小组。

Alexion AstraZeneca Rare Disease、Horizo​​n Therapeutics 和 Genentech 本月还通过教育材料和活动提高了人们对 NMOSD 的认识。 基因泰克分享了一个 问答对话 NMOSD 倡导者分享他们的经验并强调社区的重要性。 Horizo​​n Therapeutics 与 SRNA、The Guthy-Jackson Charitable Foundation 和 The Sumaira Foundation 合作，通过 NMOSD 不会阻止我 活动。 该活动突出了社区成员的经验，包括 SRNA 成员和志愿者 Ireland Thomas 和 Doug Kirby。 Horizo​​n 还为居住在欧洲的人们推出了一个网站： NMOSD 聚焦. Alexion Pharmaceuticals 正在举办一场 对 NMOSD 说不 30 月 XNUMX 日现场和在线活动，NMOSD 的个人、医学专家和倡导组织分享他们每天如何对 NMOSD 说不。

随着 NMOSD 意识月接近尾声，我们庆祝罕见神经免疫疾病社区为提高意识并为受该疾病影响的个人和家庭建立支持所做的集体努力取得的成功。 我们希望您能加入，因为我们将在全年继续提高人们对 NMOSD 和所有罕见神经免疫疾病的认识。 我们鼓励每个人都加入我们的行列，并帮助为所有受罕见神经免疫疾病影响的人创建一个更加知情和支持的社区。 在一起，我们更强大。