心理健康和罕见的神经免疫疾病
当谈到罕见的神经免疫疾病时，我们经常讨论诊断、症状管理和长期身体损伤方面的挑战。 然而，许多阅读本文的人都知道，这只是冰山一角。 被诊断患有罕见疾病对个人心理和情绪健康的影响与讨论和研究这些其他挑战一样重要。 然而，我们如何开始理解和欣赏像心理健康与罕见疾病之间的关系这样复杂的事情呢？
压力。 自我隔离。 绝望。 我们的许多社区成员曾经并且仍然在经历这些感受——有时是同时感受。 在 Rebecca Nunn 于 2017 年发表的一篇题为 “这不是我脑子里的一切！ – 罕见疾病与心理健康问题之间的复杂关系”，她指出，与普通人群相比，罕见病患者经历焦虑和抑郁的比例不成比例。 Nunn 解决了从出现症状到得到准确诊断之间的时间长度、获得持续医疗所需的大量时间和精力、社会孤立和他人的无效，以及人的认同感，仅举几例。 在一个 2018报告 由 Rare Disease UK 提出，主要建议包括扩大医疗保健专业人员解决心理健康问题的知识和能力，应将被诊断出的人及其护理伙伴引导至支持来源，以及应为患有罕见疾病和疾病的患者提供心理健康访问和需求评估他们的照顾者。
以下是我们发现的一些有助于支持您的心理健康的有用外部资源：
在 SRNA，我们希望我们的计划、信息和资源有助于支持我们所有成员及其家人的情绪和心理健康。 我们知道，花时间认识到患有罕见神经免疫疾病的心理影响对于制定有效的治疗计划起着至关重要的作用。 请访问我们的 资源库 查看我们过去与心理健康相关的一些帖子和播客：
