我的 ADEM 故事 – Prerna Narang
我在 8 年 4 月 2020 日早上 7 点左右醒来，发现我的全身都长满了皮疹。 不痛，但感觉很痒，用油后，几个小时后皮疹就消失了。 那天晚些时候我去看了医生，他们说可能是过敏。 接下来的几天还算正常，但4月XNUMX日醒来的时候感觉头很晕。 我走到洗手间，但刚到就差点摔倒。 我还有一点力气，回到了自己的房间。 值得庆幸的是，那天我的搭档决定在家工作，我告诉他发生了什么事。 他去给我买了能量饮料和吃的东西，因为我们认为我可能只是累了。 我记得他不在的时候我动弹不得。 我想，“我会给他打电话，”但我什至不能拿起我身边的手机。 他回到家，我吃了一块蛋白质棒，希望它能神奇地让一切变得更好。 我们等了一会儿，但情况并没有好转。 他终于叫了救护车，下午 XNUMX 点左右，我被送往医院。
我记得当时在救护车里，但不记得接下来一周发生的事情。 感觉就像我睡了大约一个星期，醒来时完全瘫痪了。 我失去了说话的能力，无法像往常一样理解事物。 在那 17 天里，我做了 CT 扫描、脑 MRI 和腰椎穿刺。 神经科医生最初怀疑我中风或惊恐发作。 我在 XNUMX 月 XNUMX 日进行了第二次核磁共振检查，得知我患有急性播散性脑脊髓炎 (ADEM)。 我很难理解发生了什么。 医生说我接触了一种病毒，我的身体没有攻击病毒，而是开始攻击我的免疫系统，导致我的大脑完全关闭和发炎。
我刚入院时服用了大剂量的类固醇，但我并没有太大改善。 后来，护士和我的伴侣告诉我，在那七天里，我只会尖叫、哭泣和睡觉，幸好我没有记忆。 在接受两天的静脉注射免疫球蛋白 (IVIG) 后，我的反应很好。 我又开始说话了，但我的话还是很含糊。 我还接受了六次血浆置换，幸运的是，这对我有利。 当我接受第一次治疗时，我注意到我的左臂有轻微的运动。 这是一个非常缓慢和痛苦的过程。 到第六节课时，我可以用左手自己吃饭、拿起一杯水和给家人打电话。 对某些人来说，这似乎不是什么大事，但对于那些在一周后恢复意识，发现自己颈部以下瘫痪的人来说，这感觉就像一线希望。
在我住院期间，住在新西兰这里的一位远房亲戚经常来看我，向护士询问，让我的家人知道我的情况。 我的伴侣一直与我的家人保持联系，因为他们不住在新西兰，并且由于 Covid-19 限制而无法旅行。 他们每天都会去寺庙为我的幸福祈祷。
我几乎每天都与物理治疗师和职业治疗师一起工作，以恢复体力。 我记得我第一次尝试做一些手臂练习时，我惨遭失败。 我的大脑知道我应该举起我的手臂，但我的身体却不听。 在最初的几周里，我每晚至少要叫醒我的伴侣五次。 有时是为了揉眼睛，挠鼻子，或者我口渴了，或者有时是因为我觉得太冷而去拿一条毯子，或者是因为我突然开始觉得热而从毯子上下来。
我在奥克兰市立医院的急症病房里呆了 43 天，最后才转到康复中心进行 10 天的物理治疗。 我从使用轮椅毕业到使用步行架。 这时我很想家，要求出院，拄着拐杖回家。 我总共在医院住了 53 天。 我一生中最长的 53 天，我永远不会忘记。 我接受了三个月的门诊康复治疗，专注于恢复正常生活。
在此期间，我的雇主一直非常支持我。 他们了解我的情况，我什至没有一次担心工作保障。 我无法想象在康复的同时还要承受支付账单的压力。 我在 2020 年 XNUMX 月恢复了兼职工作，现在又回到了全职工作。 我每周大约在家工作三天，其余时间在办公室。
我真的很感谢那里的医生和护士，他们像我的家人一样照顾我。 每当我有任何进步时，护士们都会很高兴，我们会为每一个小小的成就而庆祝。 他们非常耐心和冷静，鼓励我做事，并且一直相信我。
我非常感谢我出色的合作伙伴。 我在医院的时候，他陪了我一个多月。 即使在我准备放弃时，他也让我继续前进并相信我。 我会去医院看心理医生，他们总是关心我的心理健康，以及我是否有任何自杀念头，但我的搭档 Arjun 总是让我坚持下去。 他会制定旅行、约会之夜或诸如在家看电影之类的小事的计划。 正因为如此，我对事情抱有非常积极的态度，一直期待着回家、康复，并希望过上正常的生活。
我在某处读到希望是对可能发生的事情的热情，而我确实以此为生。 我的生活正在慢慢恢复正常。 我在 2021 年 3 月停止使用拐杖，并一直在咨询私人教练。 我每周锻炼大约 4-XNUMX 天，并且一直在恢复体力。
我在医院的时候没有拍任何照片，因为我讨厌在那里。 我从来不想对我必须经历的事情留下任何记忆。 我现在感觉不一样了。 ADEM 让我对生活有了新的认识。 我真的很感激这么多事情。 我对被诊断患有 ADEM 的人的一条建议是善待自己。 这需要时间，但隧道尽头有光。
