我的 AFM 故事：Leah Killian
通过利亚基利安
大家好花一分钟阅读我的故事！ 也许您可以与之相关，也许类似的事情发生在您或您的孩子身上。 我想分享我的故事，以帮助提高人们对急性弛缓性脊髓炎 (AFM) 的认识，并希望给正在经历类似事情的任何人一些鼓励。
2014 年，我上 7 年级时，一天早上醒来时双腿无力。 我无法行走，也无法移动我的左臂。 前一天晚上很艰难，我呕吐并且颈部和背部极度疼痛。 那天早上，由于我的症状很严重，我的父母赶紧把我送到了急诊室。 工作人员的医生告诉我，我“是假装的”，“我没有任何问题”。 值得庆幸的是，由于那天晚上我父母和另一位医护人员的坚持，我被要求进行核磁共振检查，结果显示我的颈部和脊髓有炎症。 我被转移到洛杉矶儿童医院 (CHLA)。 CHLA 改变了游戏规则。 他们立即知道发生了什么事，并派了一个由医生和神经科医生组成的团队来处理我的病例。
在这一点上，我的脖子以下完全瘫痪了。 CHLA 已经意识到最近 AFM 的激增与一种叫做肠道病毒的病毒感染有关。 CHLA 进行了额外的核磁共振检查、血液检查和脊椎穿刺。 我被诊断出患有急性弛缓性脊髓炎，我们开始讨论治疗方案。 我在加护病房呆了一个星期，在医疗楼层又呆了一个星期。 在那些楼层，我接受了七次 IVIG 治疗。 IVIG 在对抗瘫痪方面非常成功，在那两周里，我慢慢恢复了活动能力。
两周后，我被转移到 CHLA 的住院康复楼层。 我花了四个星期的时间学习如何重新走路、恢复肌肉力量、进行职业治疗并专注于康复。 恢复是残酷的。 我觉得我的身体背叛了我，这场斗争是针对我自己的。 然而，我迈出的每一步和每一个目标都带来了希望，给了我继续前进的动力。 CHLA 对我的经历产生了巨大的影响。 我从未感受到像 CHLA 给我的家人和我自己这样的支持。 与每位医生的每次互动都让我充满希望。 负责照顾我的护士就像我的朋友一样，让一切变得不同。 我的物理和职业治疗师同样令人难以置信。 这是一个艰难的调整，他们都在我的每一步。 当我出院后，我不能像什么都没发生过一样简单地回到我的生活中。 我开始使用助行器来帮助移动，然后发展到拐杖，最后在没有帮助的情况下行走。 在完成简单的任务或过度劳累后，我感到很痛苦。 有很多天我需要坐轮椅才能上学。
随着时间的推移和额外的门诊治疗，我继续康复并达到了今天的地步。 由于原子力显微镜，我仍然会感到疼痛和其他症状，但我不断地被提醒，我可以应付我遇到的任何事情， 一步一步来。 在我的康复过程中，通过医生和家人的支持，我目前正在上大学，并尽可能多地进行冒险。 SRNA 以及他们为提高对罕见神经免疫疾病的认识所做的工作让我深受鼓舞。 以前，总是很难从医生那里得到答案，也很难回答我对自己的状况提出的所有这些问题。 通过 SRNA，我开始了解更多，并终于得到了我多年来一直苦苦挣扎的问题的一些答案。 此外，我已经能够与经历过类似事情的人建立联系。 与人交流会带来希望，我非常感谢能够通过 SRNA 进行的对话。
我们的“In Their Own Words”博文代表博文作者的观点，不一定代表 SRNA 的观点.
