我的 NMOSD 之旅作者:Sandra Ekas

通过桑德拉埃卡斯

我的故事可能与其他人不同,也可能没有。 我没有被正式诊断出患有 视神经脊髓炎谱系障碍(NMOSD)直到 2017 年 2011 月。在被诊断出患有 NMOSD 之前,我在 2017 年至 XNUMX 年间被诊断出患有复发缓解型多发性硬化症 (RRMS)。在被诊断出患有 RRMS 之前,我经历了一些没有人愿意经历的事情。 

它于 2010 年 XNUMX 月以普通感冒(犀牛病毒)开始。 我正在服用所有可能的药物来治疗感冒,但都没有成功。 我的病情越来越严重,所以我妈妈带我去了贝勒斯科特和怀特医疗中心(贝勒)。 医生告诉我我有尿路感染,开了抗生素,然后让我回家。 我立即开始使用抗生素,只是让我的症状变得更糟。 我头痛得厉害,无法工作。 我尖叫着哭泣,因为我觉得我的头要爆炸了。 

我回到贝勒做了 CT 扫描、更多的尿液和抽血。 我患上了肾脏感染。 这就是事情变得更糟的地方:我在半夜醒来,房间在旋转; 我满头大汗,但冷得要命; 我开始呕吐,无法抬起头。 我妈妈赶紧把我送到达拉斯的儿童医疗中心。 我不知道我在候诊室里睡了多久才被带回去做脊椎穿刺。 此时,我的体温高达 103.7 度,而且还在不断升高,所以他们把房间布置得又好又冷,尽管我冻得要命,但他们还是拿走了我的毯子! 测试结果在脊椎穿刺时返回,显示病毒性脑膜炎。 他们接纳了我并很快开始了治疗。 

现在,还记得我说过发生过一件没人愿意经历的事吗? 我似乎开始好转了。 我妈妈甚至在平安夜离开医院去完成购物时感到很自在。 那天晚上她回来了,我不是我自己。 我的眼睛完全放大了。 “你看起来像个恶魔”,这是我妈妈原话。 她拉响了警报,所有的医生都跑了进来。他们把我转到了重症监护病房。 我在一天中的某个时候陷入昏迷,医生无法弄清楚原因。 一些最好的神经科医生介入并开始了一种有效的治疗。 他们是唐娜·格雷夫斯和唯一的本杰明·格林伯格! 他们救了我的命,我将永远感激不已。 在这一点上,他们诊断出我患有 ADEM 并通过血浆置换 (PLEX) 疗法治疗,使我从昏迷中苏醒并救了我。 

我在 2011 年 21 月复发。Graves 医生已经离开,所以我只是去看 Greenberg 医生,他诊断我患有 RRMS。 在我 XNUMX 岁生日前两周和我上大学前三周,格林伯格博士打电话告诉我,我参加的一项研究试验取得了一些成果。 他们表明我有 NMOSD,而不是 RRMS。 只要我每六个月继续输液一次,我已经接受的 RRMS 治疗就会对 NMOSD 有效。 

好吧,自从被告知我患有 NMOSD 以来,我们已经快 6 年了。 我大学毕业了,结婚了,和我丈夫买了房子,养了一只狗,8 个月没输液了,因为我们想怀孕。 无论您的旅程多么艰难,总会有人在推动您取得伟大成就。 无论是您的医生、家人、朋友,甚至是一个陌生人:都不要放弃,因为有人可以而且愿意提供帮助。

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