我与横贯性脊髓炎的故事
By 芭芭拉·罗斯·哈里斯
我从没想过有一天我不能正常走路。 但是在29年2013月69日，我的左侧瘫痪了。 我今年 XNUMX 岁，被诊断出患有特发性横贯性脊髓炎，这是一种罕见且痛苦的自身免疫性疾病。
29 年 2022 月 XNUMX 日是我感到背部有一个大葡萄柚那么大的剧痛九周年。 它迅速缠绕在我的腹部，我的血压飙升。 我感到臃肿和痛苦。 我的丈夫 Billy 给了我两个 Advil、一个冰袋、加热垫和高血压药物，但没有任何帮助，所以 Billy 很快就开车送我去了最近的医院。 急诊室一到就带我去。 取尿标本时，我头晕目眩，走路不稳，护士只好扶着我。 在家里，我一直走得很好，所以我知道情况变得更糟了。 医生和护士开始了他们的例行检查，以确定是什么导致了我的身体如此疼痛。 MRI、脊柱穿刺、CAT 扫描和血液检查都在接下来的几个小时内完成。
由于我现在感到左腿难以忍受的疼痛，我被注射了一针吗啡。 我告诉比利我的腿不能动了，我们都很担心。 一小时后没有缓解，我又注射了一针吗啡。 然后，我的左脚似乎瘫痪了。 不用说，我没有再要吗啡了！ 当我告诉护士我的腿时，她让我代她走路。 站起来的时候，我的脚只能拖几寸，另一只膝盖都快要弯了。 从腰部到脚趾，我的左侧瘫痪了。
一旦我的疼痛消退，医生就想让我离开急诊室，并让护士拿轮椅来。 但是我们仍然不知道出了什么问题。 我告诉医生我不能走路，他让我向他证明这一点——一边抱着我，一边让护士抱着我，看看我是否能走路。 医生问我要他做什么，我回答说：“让我去医院看看有什么问题。” 终于在第二天凌晨2:00左右被送进了医院。
早上带来了神经科医生的检查。 一位医生认为我患有多发性硬化症，通常称为 MS，另一位医生认为我患有横贯性脊髓炎 (TM)。 我的背部和腹部继续疼痛，我的胃也有烧灼感。 凌晨 4:00，IV 订购了 Percocet 和 Nexium，这让我松了一口气。 接下来，医生命令将袖子放在我的腿上，并使用按摩机来帮助抑制血栓。 我的左脚肿得很大，剪了一只特大号的袜子套在我冰冷的脚上取暖。 根据我的神经科医生的评论，结果似乎很严重。 一如既往，我们向上帝寻求指引、力量和平安来帮助我们和医生。 我们想：“我们不知道未来会怎样，但我们知道掌管未来的那一位”。 经过几天的测试，但我的腰椎核磁共振成像没有得到清晰的读数，我被救护车转移到田纳西州孟菲斯的卫理公会大学中央研究医院，接受积极的治疗和测试。 时间至关重要，我们应该在 48-72 小时内知道一些事情。 大学医生洛佩兹博士推荐了一种血浆置换疗法，该疗法将 包括超过 10 天的 15 个程序，并且不能保证恢复。 危险因素是 决定不采用此程序至关重要，因为它可能会产生严重的副作用。 伤害已经造成，我正处于平稳阶段，有机会变得更好 类固醇。
5 天后，我决定拔掉导尿管，身体机能开始自行恢复。 最后，领先的神经科医生诊断我患有特发性横贯性脊髓炎和脊柱炎症。 这种病影响了我身体的多个部位：左臀部外移，左腿无力不稳，足弓塌陷，脚趾向左扭不能伸直。 我的下背部和其他受影响的区域经历了慢性疼痛。 我有跌倒的危险，血压飙升，脚和腿冰冷，皮肤变色，没有帮助我无法行走。
炎症发生在我脊柱的 T2、T3 和 T4 区域。 起初静脉注射大剂量类固醇，然后口服 2-3 个月。 强的松和其他药物被要求减轻我脊柱的炎症，并且为极度疼痛而服用羟考酮。 因为类固醇，我的血糖经常被检查，我的医生说我的免疫系统会很低。 因此，我不得不远离任何生病的人，多喝水，不吃糖，暂时保持糖尿病饮食，多吃水果和蔬菜。 麻痹向上移动到我的腹部，我的左腿、脚和腹部又硬又肿，但我的神经科医生对类固醇治疗感到鼓舞。 因为我的病在发病后不久就被发现，所以预后似乎更好，这是我黑暗经历中的一个亮点。
早些时候，我一直没有力气，走路时感觉腿和臀部都快塌了。 除了肩膀酸痛外，我的手臂也因从轮椅上搬下来而变得虚弱无力，左侧腹部和腹股沟也极度疼痛。 我的腿和脚开始移动并获得了更多的感觉！ 有时感觉就像针扎在我的大腿和臀部。 医生说这是一个好兆头，感觉恢复了，先把我的脚向下压，然后再把我的腿抬起来。 几天后，我的麻痹有所好转，但患处仍然虚弱无力。 我无法平衡或独自行走。
在两家医院呆了 11 天后，我被救护车转到 HealthSouth North Rehabilitation Hospital 大约两周。 在治疗中，我学会了自己穿衣，只需要裤子和鞋子的帮助。 治疗师教我用助行器走路，我逐渐恢复了部分活动能力。 鞋内的支架有助于支撑我走路时倒下的足弓，锻炼有助于增强我的身体。 真正有帮助的一件事是，当我的治疗师在我的腿上放了一个带有重物的装置时。 我会在垫子上上下摆动左臀部，以增强臀部和腿部的力量。 当我做得很好时，她说：“你成就了我的一天！” 她在我的脚和腿上缠了一条 ACE 弹性绷带，以便在我走路时帮助拖拽它们。 在帮助下，我继续每天走得更远。
我的腿和脚的症状包括无力、刺痛、拉扯、麻木、发冷、神经末梢受影响、对触觉的敏感度提高以及双腿肌肉痉挛疼痛，通常发生在夜间 30 分钟到三个小时。 如果我的血压低了，我会忍受疼痛，这样就不会因为服用止痛药而降到最低点。 我的血压下降了 77/44 多次。
我处理过的其他问题包括膀胱和肠道症状、尿失禁和尿潴留、便秘和疲劳。 通常，当我走路时，我受影响的臀部感觉就像要塌陷一样。 按住我的左腿 15 到 30 分钟后，开始剧烈疼痛和肿胀。 疼痛在 TM 侵入我身体的区域四处移动，我很难在床上翻身，这也会造成疼痛。 我的 Tempur-Pedic 床垫和我的机械床抬高了我的腿和脚，极大地减轻了我的疼痛。 在我的左脚上缠上冰块或加热垫，或者在我的膝盖下放一个冰袋也有帮助。 通常感觉就像针刺一样刺痛我，但我腿部的敏感度和活动能力略有改善。
失去部分独立性，无法像以前那样独立社交，这让我很痛苦。 由于这种疾病，我的生活方式完全改变了。 我怀念开车去见朋友吃午饭，现在我在网上购物，或者我丈夫带我去购物。
我的疼痛管理医生 Schnapp 医生帮助我服用羟考酮、芬太尼贴剂和类固醇注射剂等药物。 他说：“社交将是最好的药物，因为这是改善病情的关键，甚至比止痛药和锻炼更重要。” 因为我是这样一个社会人，他不想让我变得沮丧。 他建议比利每天带我出去社交，所以我们现在几乎每天都出去吃午饭，与人相处。 因为 至此，我的精神一直很好，即使有痛苦。
与陆上运动相比，水疗有助于预防疼痛。 在泳池里散步 30 分钟真的很有帮助——向前走 10 分钟，向后走 10 分钟，向旁边走 10 分钟——另外还有 30 分钟的额外锻炼来加强和改善我的平衡能力。 水疗增强了我的平衡能力，增加了我的活动能力，并给了我更多的耐力，但并不是所有的治疗都是成功的。 一位治疗师首先尝试了陆上运动，这会导致持续数天的剧烈疼痛。 另一位治疗师将我的腿抬近我的胸部，导致我尖叫，严重伤害了我。 她停了 30 秒，一遍又一遍地重复着。 她说如果我想变得更好，她就必须这样做。 在一次治疗中，她用手在我的背部和臀部用力推开结，这使该区域非常疼痛，并导致我的背部变得更糟而不是更好，即使在湿热、超声波和对我的臀部进行轻微按摩的情况下也是如此然后回来。 这种剧痛持续了三个月。 我告诉她我的止痛医生说，“如果疼，就停下来，因为疼痛需要很长时间才能恢复，这会让我退缩。” 另外两位治疗师也伤害了我，导致腿痛，每次都需要三个月才能恢复。 我需要一位受过 TM 培训的治疗师。 两位治疗师将我的案例视为运动损伤，其中一位甚至使用了“没有痛苦，就没有收获”这句话，这与我的案例相去甚远。 我再也不让他们和我一起工作了。
我的治疗师在我身后推着轮椅，我每天都在健身房里走来走去。 在帮助下我从 72 英尺增加到 165 英尺（超过半个足球场的长度），然后增加到 190 英尺。 借助小腿下方的滚轮滑板，我可以将左腿进一步伸出。 我推下 25 磅的重物 100 次，然后改天再推 200 次。 我做了其他练习，开始显示我移动腿的能力有所进步。 一天3、45小时95分钟的疗程后，虽然我会感到疲倦，但我的精神仍然很好。 我的进步甚至超过了我的医生的预期，他相信我能够恢复 XNUMX% 的力量。
在医院呆了四个星期后，我回到家，开始了我与 TM、慢性疼痛和跌倒风险的新旅程。 比利让我们的房子可以使用电动轮椅。 第二天，我的助行器失控并导致 L4 骨折，我向后摔倒了。 我不得不戴了三个月的背带。 在佩戴腿部和足部支架三周后，我在支撑鞋中换上了矫形器来治疗我的足弓塌陷。 支撑袜也有助于缓解肿胀和疼痛。
六周后，我开始每周进行五天的陆地和水疗。 经过几年的改进，我逐渐将工作日缩短为每周四天、三天，现在是每周两天。 土地疗法太痛苦了，所以我的医生建议用温水进行水疗。 我使用了几个月的升降椅，直到我变得足够强壮，可以爬出游泳池的台阶。 一年半后，当我自己爬完所有九级台阶时，这是一个巨大的成就。 比利来帮我脱离水面，但我向他展示了我可以爬上台阶！ 他拥抱了我，告诉我他为我感到多么自豪。 我的治疗师说：“明年将为您准备好大事！” 这是来自双方的鼓励。 通过水疗，我获得了力量、更好的平衡能力、活动能力和耐力，并开始使用助行器感觉和走路更好。
通过台球练习和祈祷，我变得更强壮了。 我的背部和脚部有剧烈疼痛，所以当某些运动使情况变得更糟时，我停下来开始另一种运动。 我的医生说要锻炼身体，并根据自己的判断力判断何时因疼痛而停止。 当它开始疼痛时，我不得不停下来，否则要花很长时间才能从疼痛中恢复过来，这样我就会受到更大的挫折。
另一位医生和治疗师说我的病大约需要两年才能康复。 然后，我会从电动轮椅变成助行器，然后是拐杖。 我知道这将是一个缓慢的过程，因为我仍在助行器上，但我正在取得进步，这才是真正重要的。
这段旅程中最糟糕的部分是神经性慢性疼痛。 在 1-10 的等级上，我的疼痛水平一直在 8-10 左右，在我注射类固醇后两个月内有所改善。 15 次注射后，我停止接受它们，因为最后几次注射没有帮助。 我受影响的区域仍然疼痛，尤其是在步行或站立 10 分钟或更长时间后。
Jain 医生告诉我，在我的左膝置换之前，我的脊髓炎不会进一步好转。 在被诊断出患有 TM 的 2014 天前，我进行了右膝置换，第二年的 XNUMX 年我进行了左膝置换。四天后，我出院到一家康复医院。 手术后，我错过了六周的泳池治疗，我的腿变得僵硬，这让我意识到持续进行水疗的重要性。 我有按摩帮助，但之后忍受一个月的痛苦是不值得的。
设置服用止痛药的时钟也很重要，因为当我错过服药时需要很长时间才能恢复。 每天休息有很大帮助。 我学会了用左手向下推我的学步车，以防止我的身体向下倾斜。 尽可能多地经常走路可以防止我变得僵硬，也可以防止我因电动轮椅而患上压疮。 博士 我的整形外科医生尼尔说，类固醇在我的臀部沉淀下来并引起了问题，所以我可能需要做手术来清除它。
亲密的朋友很棒，尤其是在生病的时候。 我请我的两个最亲密的朋友带着他们的祈祷、灵感和鼓励与我一起走过这段旅程。 第一年我收到了 200 多张卡片，这让我知道有这么多人关心我，并在我所经历的一切中为我祈祷。 即使在今天，我仍然继续收到卡片。
我的左侧瘫痪已经有了相当大的改善，但我仍然无法在没有帮助的情况下行走，并且继续感到中度至重度疼痛。
上帝是良善的，祂的恩典帮助我走过这段旅程的每一步。 当我在教堂汇报我的病情时，我感谢大家的祈祷和鼓励。 通过我的疾病，我选择保持积极的态度。 我告诉他们，我觉得神会使用我这部分的见证，但我还不知道他会如何使用它。 我真的希望我的旅程能够继续帮助其他人。 一位癌症患者说：“你给了我希望！”
我们祈祷我能变得更加独立，行走得更好，不会有跌倒的风险，变得更强壮，疼痛减轻，血压稳定，比利将继续保持健康来照顾我。
2015 年，我告诉我的初级保健医生布兰特利医生，我想再次开车。 他说有他的愿望是我正在好转的好兆头，他鼓励我继续尽我所能做更多的事情。
一开始有看护人每周帮助我六天，八年后逐渐减少到没有看护人，因为我的长期护理保险已经用完了。 比利决定在我诊断为 TM 前 10 个月购买保险 结果证明这是一个巨大的祝福！ 因为我好多了，我们觉得我们现在可以在没有看护人的情况下自己做。
从不做饭到在丈夫的帮助下准备一顿完整的饭菜，我已经看到了我所取得的进步。 我不能站立超过 10 分钟，但一旦我在电动椅上坐下 10 分钟，我就会像兔子一样站起来！ 自 2018 年以来，我有所改善，在撰写本文时，我可以比以往走得更多、站得更久，直到再次出现极度疼痛。 我还注意到在减少疲劳和能够做更多事情方面存在显着差异。 我真幸运！
1 月，比利和我盛装打扮去皮博迪酒店享用一年一度的圣诞早午餐。 除了我的红色滑板车和支撑鞋，你不能说我有 TM。XNUMX 微笑着希望没有人会注意到我丑陋的支撑鞋！ 这对我们来说是一段美好的时光，我们笑着与我们遇到的人分享圣诞祝福。 在这个充满挑战的时期，与他人相处并做有趣的事情让我没有感到沮丧。
我丈夫对我无微不至的照顾。 比利是我的鼓励者和每日祷告勇士。 当我处理剧烈疼痛时，他会把手放在我疼痛的腿或脚上，为我的特殊需要祈祷。 比利是如此富有同情心，是一位出色的照顾者和丈夫，我很幸运能与他分享生活并深爱着他。 他做了很多事情让我的生活更轻松，并让所有人受益 我无数的医生预约。
生病时，它帮助我伸出援手帮助他人。 在 COVID-19 大流行之前，我去疗养院用丝带、丝绸花或节日礼物装饰女士步行鞋。 女士们很高兴让他们的助行器眼花缭乱，这让我精神振奋。 我和我丈夫一起每周为我们教会的家人和朋友做一个简短的电话树祈祷。
在这段旅程中，我们获得了关于上帝如何出现在我们生命中这个意想不到的部分的宝贵故事。 这段旅程充满挑战，但有一个充满爱心、关怀和支持的教会家庭、家人、朋友、花园俱乐部、泳池治疗朋友、医生和陌生人，我们以我们无法想象的方式体验了上帝的恩典。 他们用他们的祈祷、鼓励的话语、食物、卡片、礼物、探访和爱的表达来服侍我们。
通过干细胞研究，我希望在我有生之年能找到病因和治疗方法来恢复横贯性脊髓炎的神经末梢。 这将是一个奇迹！
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