我的 TM 故事：Mike Hoffman

迈克·霍夫曼

9 年 2017 月 XNUMX 日，我被告知我患有横贯性脊髓炎 (TM)。和很多人一样，我不知道这意味着什么，所以我想，“好吧，等我回到家，我就去谷歌一下这个东西。”

好吧，我没有回家。相反，我不得不在接下来的四天里躺在医院的病床上接受索美卓滴注，同时接受人类已知的每一种疾病的检测。有一次，护士对我说：“现在你知道针垫是什么感觉了吧！” 她没有说谎。我的手臂因针头而瘀伤和肿胀，看起来很糟糕。但是，我并不担心它的外观。我更关心它的感受。因为我什么都感觉不到。出于某种奇怪的原因，我的胳膊、手和腿上的所有感觉都消失了。虽然我有全方位的运动，但感觉消失了。对我来说，描述这种感觉的最佳方式是想象双臂和双腿都在睡觉，就像你醒来时的姿势很尴尬。

在接下来的几天里，医生和护士不断地戳戳、戳戳和提问。最糟糕的是周围没有人，因为我意识到我在一个很少有人能理解的地方。所以，在半夜，我终于有机会谷歌“横贯性脊髓炎”。感谢上帝，它让我找到了 SRNA（以前称为横向脊髓炎协会）。这个网站上的资源帮助我知道我并不孤单，更重要的是，我会没事的。

测试持续了数周，担忧也持续了数周。 SRNA 总是在那里提供安慰。最终，我会被诊断出患有非典型多发性硬化症。五年后，我还在这里，充满活力。我超棒的妻子克里斯蒂是我的一切，我喜欢这张我们在圣诞节合影的照片。她总是在我身边，让我可以依靠她寻求支持。我的胳膊和腿仍然感觉不到什么。由于每半年一次的利妥昔单抗输注以及不断的测试和监测，我仍然时不时地感觉自己像个针垫。但我在微笑，因为我是一个名为 SRNA 的令人难以置信的社区的一员，而且我知道，无论如何，我都会没事的。我代表我了不起的妻子、我四个了不起的孩子和我们的两条狗：感谢你们为我们所做的一切。

我们的“In Their Own Words”博文代表博文作者的观点，不一定代表 SRNA 的观点。