患有罕见神经免疫疾病的职业生涯

平衡职业生活与全职管理罕见神经免疫疾病的难度可能令人望而生畏。 无论您已经在职或正在考虑加入职场，您都可能会有一些疑问。 我如何与我的雇主谈论我的疾病？ 那里有我可以使用的资源吗？ 是否有可能在诊断后获得成功的职业生涯？  

Christopher and Dana Reeve Foundation 在他们的网站上分享有用的问题和建议 瘫痪生活：残疾人就业指南. 在其中，他们解释说“残疾不需要限制对充实工作的追求。 无论是在办公室谋求职业发展还是在家开创事业，通往成功和回报丰厚的工作的途径有很多。 残疾可能会影响生活的形态，但它们并不能决定什么是可能的。”

今天，我们将分享一些重要的资源和技巧，帮助您对自己的职业充满信心，最重要的是，对自己充满信心。 

做你自己的拥护者

自我倡导 被定义为“代表自己或某人的观点或利益的行为”。 这需要练习。 了解您的价值和您的权利至关重要。 如果您位于美国，第一步就是查看 美国残疾人法案（ADA），它禁止歧视并确保残疾人享有与其他人相同的机会。 

后来在 瘫痪生活：残疾人就业文章, Anjali Forber-Pratt 博士，残奥会运动员，前 SRNA 董事会成员，现任国家残疾、独立生活和康复研究所所长，指出， “把自己放在那里很尴尬，但这与残疾无关，”她说。 “这是关于说，'这些是我的技能，这就是我正在寻找的东西。' 这是关于接触人们并利用我们许多人在我们的故事方面已经拥有的关系。”

对公司进行研究。 他们的病假政策是什么？ 如果您的工作是面对面的，他们是否允许您在需要时远程工作？ 他们重视可访问性吗？如果是，他们的办公环境如何支持这一点？ 即使您已经为您的雇主工作了很长时间，开始为自己辩护永远不会太晚。 自信地进行对话是关键。 

要求什么

工作住宿网络 是一个很好的资源，提供有关工作便利和残疾就业问题的免费和保密指导。 根据他们的网站，他们可以协助进行以下方面的个性化咨询： 

• 雇主及其代表在参与互动过程、提供工作便利解决方案并遵守 ADA 标题 I 的实际方法方面寻求指导；
• 寻求有关工作住宿解决方案、ADA 规定的就业权利以及自营职业和创业机会的信息的有医疗条件和残疾的个人； 和
• 家庭成员和康复、医疗、教育和其他专业人士努力支持患有疾病和残疾的个人取得成功的就业成果。

我们希望您记住的最重要的事情是 你不是一个人. 您的需求和住宿很重要，值得大声说出来。