应对急性弛缓性脊髓炎 (AFM):资源指南

罕见疾病的诊断,例如 急性弛缓性脊髓炎(AFM) 可能会感到非常孤立。 但是有一个由分享相同诊断和共同经历的个人和家庭组成的社区。 你并不孤单。 

自夏末以来,关于肠道病毒传播增加的消息(EV-D68 是一种已知会导致 AFM 的肠道病毒)一直在增加。 因此,父母和医生注意 AFM 症状的意识也有所提高,尤其是在感冒或流感样疾病之后。 今天,我们分享了一些最新的资源和信息,以帮助回答有关原子力显微镜的问题,并尽快支持那些面临原子力显微镜诊断的人。 

CDC:病例报告

自 2014 年 XNUMX 月以来,疾病预防控制中心一直在跟踪和调查 AFM 疑似病例。根据他们的说法 AFM 病例和爆发 页面,截至 2022 年 10 月 19 日,有过 25证实了病例 在 55 份接受调查的患者 (PUI) 报告中。 详细了解 CDC 在 AFM 方面的工作 官网

原子力显微镜简报 

我们详细的和最近更新的 原子力显微镜简报 包括有关体征和症状、诊断、急性治疗、预后和管理以及长期护理的信息。 这是一个极好的资源,可以与各种医疗保健提供者、教育工作者,甚至家人和朋友分享,帮助他们了解 AFM 诊断。 您还可以在我们的网站上找到此信息的概述 官网,而且它也是 提供西班牙语

AFM 医师咨询和支持门户 

该门户网站旨在连接医疗专业人员并提供 24/7 全天候咨询。 怀疑 AFM 诊断的医生可以填写在线表格,并与该地区的医生建立点对点咨询以获得临床支持 原子力显微镜工作组. 与您的医疗保健提供者分享这个,并知道有一个专门用于 家庭和照顾者 也寻求支持。

没时间看月亮儿童读物

如果您是 AFM 患儿的父母,或者是治疗 AFM 患儿的医疗保健提供者,请免费订购我们由疾病控制和预防中心出版的儿童读物, “无暇赏月。” 这本书包括一本“成人原子力显微镜指南”、原子力显微镜常见问题解答,以及一个供孩子们用来分享自己的有趣模板。

播客

我们也有几个关于 AFM 的播客剧集 资源库. 以下是一些值得强调的谈话: 

社区故事和支持

如果您想听听其他人对 AFM 的看法,请访问我们的网站 “这就是我” 视频库并听取被诊断者的个人故事。 另外,请务必查看我们的 支援团队 商业网络 查看可用支持小组的列表和日历 即将举行的会议

适用于家庭和医疗保健提供者的其他 AFM 资源

一定要访问我们的 资源库 您可以在其中找到与家庭和医疗保健提供者相关的其他资源。 这些资源包括我们的 家庭和临床医生的 AFM 资源 文档,注意到 AFM 社区中最常用的资源,以及我们最新的研讨会视频库,资源来自 原子力显微镜工作组,等等。 

最后,如果您是患有 AFM 的孩子的父母,请加入我们的年度 生活质量家庭营. 夏令营向有被诊断患有 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、TM 和 ON 且年龄在 0 至 20 岁之间的儿童的家庭开放。 注册我们的电子邮件 成为第一个知道我们 2023 年家庭营计划的人!

SRNA 致力于让您了解影响我们社区成员和家庭的罕见神经免疫疾病的最新信息。 如果您有任何疑问,或者如果我们可以为您提供支持或资源,请随时通过以下方式与我们联系 [电子邮件保护]