十一月是国家关怀合作伙伴感谢月
今年 XNUMX 月，我们庆祝罕见神经免疫疾病社区中非常重要的一群人： 护理伙伴。
无论您是患有罕见神经免疫疾病的人的护理人员/护理伙伴，还是认识患有这种疾病的人，请在本月加入我们 国家关怀合作伙伴感谢月 因为我们认识到护理伙伴的爱和支持的力量。
承认护理伙伴的一种方法是通过感激之词。 有许多优秀的人关心我们社区中的人们。 在下面阅读我们的一些社区成员与我们分享的关于他们的护理伙伴的客气话。
“认识她就是绝对爱她！ 她是每个人的朋友。 我们在同一天出生，相隔一年。 即使是一个年轻的女孩，她也一直非常有教养。 她总是愿意跳进去，让生活尽可能舒适。 多年前，我看着她照顾她的母亲，心想：“哇！ 如果我生病了，我希望她能照顾我。” 我几乎不知道我会病得很重，无论何时何地，只要我需要，她都会立即把自己放在那里帮助我。 她真的是我和我家人的祝福。 #祝福”
– Chantal Banks 关于她的朋友 Lynnette
“我的爱人和我美丽的照顾者在我认为只有黑暗存在的地方向我展示了光明。”
– Paul Garrett 关于他的妻子 Brenda
“都是些小事。 我很幸运能够相对自给自足，但我的妻子简高兴地接手了很多任务，让我们的世界保持忙碌。 她的奉献和支持让这段旅程变得如此轻松。 在顺境和逆境中，她都是真正的合作伙伴。”
——Alan Finger 关于他的妻子 Jane
“我的母亲曾经告诉我，如果她能得到 NMOSD 而不是我，她会毫不犹豫地接受它，尽管她知道这种病有多么可怕。 在了解到我很容易失明后，父亲说他需要向我展示他所能展示的所有美丽事物。 当我失去力量时，他们是引导我走下医院儿童侧翼走廊的指导手，当我失去希望时，他们是可以依靠的肩膀，当 NMOSD 模糊了我的自我意识时，他们是灯塔。”
– Ireland Thomas 关于她的父母
作为一名看护者，既有收获也有疲惫。 我们承认这一点并为看护者提供资源和支持至关重要，这样他们也能感受到被照顾。 “照顾米娅是我们做过的最艰苦、最有成就感的工作。 它教会了我们如何为意外做好准备，如何倾听我们的身体，最重要的是，如何庆祝小胜利。 照顾和提倡患有罕见神经免疫疾病的孩子的生活令人恐惧且充满惊喜。 我们发现找到一线希望、庆祝小事（比如真正庆祝！制作蛋糕和举办舞会。最重要的是在家享受水疗日）并始终相信自己的直觉非常重要。”SRNA 支持小组负责人梅根·威利斯-贝克曼 (Megan Willis-Beikman) 和丈夫马特 (Matt) 说。
护理人员/合作伙伴资源
- 家庭照顾者联盟 – 与家庭护理相关的信息、支持和资源
- 爱心桥 – 用于共享健康更新的免费在线工具。 这是一种向家人和朋友传达健康新闻的简单且无广告的方式 - 所有这些都在一个地方。
- 心光企业 – 提供咨询以帮助家庭看护者克服看护带来的压力和消极情绪。
- 询问专家播客 – 对看护人的支持：当亲人被诊断患有 NMO、ADEM 或 TM 时如何应对
我们非常感谢 SRNA 社区中照顾罕见神经免疫疾病患者的特殊人员。 您会被看到、听到和欣赏。 我们今天和每一天都在庆祝你。 全国关怀合作伙伴感谢月快乐！
