我们最喜欢的前五集“NMOSD 基础知识”剧集

2020 年,SRNA 与 Sumaira 基金会和 Guthy-Jackson 慈善基金会合作推出了名为 “NMOSD 的 ABCS”。 该教育系列是通过 Horizo​​n Therapeutics 的患者教育补助金实现的。 该系列汇集了有关视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD) 的所有最新信息和研究,从诊断和治疗到生活质量以及与 NMOSD 一起生活的感觉。

从那以后,我们 发表超过20集 与医疗专业人员、研究人员、被诊断患有 NMOSD 的个人、护理人员和专职医疗人员。 

本周,我们将分享我们最喜欢的五个剧集,以及我们资源库中提供的 NMOSD 的其他重要资源。 

#1 – 我有 NMOSD。 怎么办? 

这一集是我们听得最多的一集——也是我们的第一集! Michael Levy 博士定义了视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD) 并解释了该病的历史。 他讨论了潜在的原因和诊断标准。 最后,Levy 博士描述了急性治疗、诊断后的短期预期以及预防性治疗。 听完整集 点击此处。

#2 – 向其他人解释 NMOSD 

在这一集中,来自 Connor B. Judge 基金会的 Chelsey Judge 博士和来自 Sumaira 基金会的 Sumaira Ahmed 通过他们的个人经历帮助解释了 NMOSD。 他们与他人分享他们如何描述 NMOSD,包括疾病机制和持续症状。 最后,他们谈到了 NMOSD 的未来希望和有前途的研究进展。 听完整集 点击此处。 

#3 – 选择长期治疗方案

博士。 Benjamin Greenberg、Brian G. Weinshenker 和 Stacey Clardy 加入了 NMOSD ABC 的第二集,题为“选择长期治疗方案”。 专家们概述了 NMOSD 最常见的治疗方法及其副作用。 他们讨论了选择治疗方案时要考虑的因素、一个人可能改变治疗的原因以及保险影响。 最后,他们讨论了儿科治疗的注意事项、如何找到研究和试验,以及 NMOSD 除了药物治疗之外的补充治疗。 听完整集 点击此处。   

#4 – MOGAD 和 NMOSD:MOGAD 是 NMOSD 的一部分还是一个独特的诊断? 

在这一集中,Eoin Flanagan 博士概述了 MOG 抗体病 (MOGAD) 和 NMOSD 之间的异同。 他讨论了每种疾病的不同治疗方法,以及它们如何与多发性硬化症区分开来。 Flanagan 博士分享了这些疾病的历史以及区分它们的重要性。 最后,他描述了被诊断患有 MOGAD 和 NMOSD 的人如何获得医疗护理以及他们对未来的期望。 听完整集 点击此处。 

#5 – COVID-19 和 NMOSD 

我们最喜欢的最后一集是迈克尔·利维博士的另一集。 他首先概述了与普通人群相比,NMOSD 患者如何受到 COVID-19 的影响。 然后,他讨论了疫苗以及迄今为止收集的关于疫苗对 NMOSD 患者疗效的数据。 最后,Levy 博士更新了正在进行的针对 COVID-19 和 NMOSD 患者的研究。 听完整集 点击此处。

更多资讯

如果您还没有,我们强烈建议您查看这些剧集! 但是,如果您已经拥有,或者如果播客不是您真正喜欢的,那么还有许多其他有用的资源可供选择。 

重新观看 2022 RNDS 演示文稿, NMOSD 和 MOGAD 的长期治疗方法是什么?, 与 Anastasia Vishnevetsky 博士。 聆听以了解有关当今 NMOSD 和 MOGAD 中使用的不同持续疗法和策略的所有信息。 

对影响 NMOSD 患者的社会差异感到好奇吗? 然后看 评估社会健康差异对 NMOSD 患者残疾和获得护理的影响 来自我们的 2021 RNDS。 Sammita Satyanarayan 博士全面概述了题为“评估社会健康差异对 NMOSD 患者残疾和获得护理的影响”的研究。 她是 SRNA 的进步补助金的获得者。 

通过已发表的摘要深入研究: 2019 年冠状病毒病在视神经脊髓炎及相关疾病患者中的结局 由 Loupre 和同事。 该研究调查了那些患有视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD) 和 MOG 抗体病 (MOGAD) 的患者,这些患者已确诊为 COVID-19 或高度怀疑为 COVID-19。 他们包括来自法国 15 个中心的 11 名患者。