携手合作,扩大对临床医生的教育



患有罕见神经免疫疾病的人的诊断过程可能是一个令人困惑和难以抗拒的过程。 有些人在症状首次出现几天后得到诊断,而另一些人可能要等上数年才能得到准确的诊断。 我们提倡的神经免疫疾病仍然是诊断的挑战,只有两种疾病(NMOSD 和 MOGAD)具有不同且明确的基于生物标志物的血液测试。 

诊断是一个需要及早识别症状的过程,以便临床医生可以快速开始治疗以改善患者的病程和 大大减少疾病进展和残疾。 “用你自己的话”是 SRNA 博客上由社区成员撰写的系列文章,重点介绍了被诊断者及其亲人的故事和经历。 了解诊断途径 Prerna 与 ADEM, 利亚与原子力显微镜, 卢克与 MOGAD, 爱尔兰与 NMOSD丹尼尔与TM.

在 SRNA,我们的目标是教育那些被诊断患有罕见神经免疫疾病的人、他们的亲人以及关心我们社区的医疗专业人员,并开发资源以扩大对罕见神经免疫疾病的知识和护理的获取。 我们这样做的一种方法是支持和教育该领域的神经学家和其他医疗保健专业人员。 这 James T. Lubin 临床医生科学家奖学金 成立于 2008 年,旨在支持临床护理和研究培训,以提供高质量的综合临床护理、推进研究并培养罕见神经免疫疾病临床社区的未来领导者。 继续医学教育可通过 罕见神经免疫疾病认证考试. 我们还帮助建立对医生的点对点支持 AFM 医师咨询和支持门户

我们很高兴通过与 神经病学直播。 通过与 NeurologyLive 和 HCP Live 平台的战略联盟合作伙伴关系,我们可以共同确定和开发其多渠道平台上的内容,重点是对治疗神经系统疾病的普通神经科医生和 HCP 进行关于罕见神经免疫疾病的教育和告知。 通过这种合作,我们可以直接从临床医生-科学家和该领域的领导者那里分享和学习见解。 

我们一起为医疗专业人士带来了一系列播客、视频和文章 图书馆 那将继续增长。 以下是迄今为止我们的合作伙伴关系提供的一些资源:

  • Mind Moments® 播客重点介绍了急性弛缓性脊髓炎 (AFM),并通过独家专访讨论了与 AFM 相关的最新研究和疾病管理策略。 了解更多
  • Olwen C. Murphy, MBBCh 和 Matthew R. Vogt, MD, PhD,讨论了目前对急性弛缓性脊髓炎 (AFM) 的临床理解,以及在感染“高峰”月份识别这种情况的必要性。 了解更多.
  • Carlos A. Pardo-Villamizar 医学博士深入介绍了 2022 年罕见神经免疫疾病研讨会 (RNDS),并强调了该活动以患者为中心的主题。 了解更多
  • SRNA 计划和社区支持副主任 Rebecca Whitney 撰写了一篇文章,深入了解 2022 RNDS。 了解更多
  • 包括医学博士 Brenda Banwell 在内的专家; 肖恩·皮托克,医学博士; 和 Michael Levy,医学博士,博士,在 SRNA 圆桌讨论中讨论了包括诊断、表现和治疗决策差异在内的主题。 了解更多.