对初诊的看法

作者：GG deFiebre，SRNA 的研究和项目总监

我在 12 多年前被诊断出患有横贯性脊髓炎，如果你在我躺在病床上时告诉我，十年后，我工作中一个重要而有意义的部分将涉及与新诊断出横贯性脊髓炎的人交谈脊髓炎或相关疾病，我会嘲笑你的。 我可能也会哭。 我希望自己能起床四处走走，过上我为未来的自己设想的生活。 我没想到我会一直四肢瘫痪，并在我的余生中使用轮椅。 我的康复医院试图安排我和其他脊髓损伤患者会面，我记得见到他们时感到非常不舒服和不安。 我没有确定自己是残疾人。 我没有确定自己是轮椅使用者。 我不想成为“那些人中的一员”。

现在回想起来，我对自己内化的能力主义和对其他残疾人的排斥感到畏缩。 我很伤心，我想到了那些事情。 我还看到其他人在新诊断时与我的互动中体验到这些情绪。 有人告诉我，他们宁愿死也不愿在轮椅上度过余生。 像这样的陈述让我感到震惊。 它们刺痛并燃烧，有那么一刻，让我质疑自己作为残疾人的价值。 但我也明白他们来自哪里。 我理解他们为什么不想要这种诊断。 世界不是为残疾人而建的，我们从小就被教导我们的生命与非残疾人不一样。 即使我理解，也不能使这些陈述正确或正确。 我通常会反击，忍住我感到的伤害，但也要记住，他们发表这些伤害性言论的地方是一个原始而痛苦的地方，而我也曾在那个地方。 但我确实反对，因为我知道我的生命是值得过的，无论轮椅与否，残疾与否，如果他们的诊断是这样的话，他们的生活也是如此。

我在电话中与新诊断的人进行的一次比较困难的谈话是当我透露我在 2009 年被诊断出患有横贯性脊髓炎时，电话里的人几乎是兴奋地回应，可能是假设我已经完全康复并且我“恢复正常，”并询问“你现在怎么样？ 你恢复了吗？

我现在基本上有了一个剧本——我在这些情况下一遍又一遍地说的话。 当然，我必须告诉他们真相——我再也无法行走，我使用轮椅，而且我四肢瘫痪。 但我也不希望他们认为这是他们的轨迹。 许多患有 TM 的人恢复得比我好得多。 我想说实话，但不想阻止他们，但也重申我作为残疾人的价值。 提醒他们，我和其他残疾人仍然过着有意义的生活，尽管现在这个世界的导航难度要大得多。

我的回答通常是这样的，你们中的一些人在和我通电话时可能听到过这样的话：“嗯，我受到了横贯性脊髓炎的严重影响。 几个小时后，我基本上从胸部以下瘫痪了，并没有像我预期的那样真正恢复。 大多数人恢复得比我多。 我还是个四肢瘫痪的人，需要坐轮椅。” 他们通常会接着说“哦……听到这个消息我很难过。” 我的回应是“没有什么可道歉的！ 尽管我可能是某些人可能认为的“最坏情况”，但我已经适应并在我的生活中拥有了不起的人，并且在很多方面，我比 TM 之前更快乐。 由于世界的不可接近性和人们的看法，生活在某些方面可能更具挑战性，我当然有过糟糕的日子，但总的来说，我很感激我拥有的生活。”

在这些对话中，我总是试图在提供希望、帮助与重申像我这样的残疾人值得存在和受到重视之间找到平衡点。 我还没有完全弄清楚，但我会继续努力。