准备就诊



又是那个时候了。 日历上圈出的日期快到了,这意味着另一个约会正在进行中。

医疗预约可能会非常紧张。 从预约、测试、血液检查、问题,整个过程可能会让人不知所措、筋疲力尽。 幸运的是,有很多工具和资源可以帮助您为可能有的任何医疗预约做好准备。

寻找您的团队

为了尽量减少压力,首先要建立一个医疗团队。 但不仅仅是任何团队,正确的团队。 这是可以产生重大影响的一大步。 

在我们的 2022 年罕见神经免疫疾病研讨会上,她在关于 建立医疗团队,埃默里大学医学院助理教授兼亚特兰大儿童保健中心儿科神经病学家 Grace Gombolay 博士,为驾驭医疗保健系统提供了宝贵的见解和策略。

“很难在系统中导航。 很难找到专门研究并认识其他神经免疫疾病患者的人。 但考虑到你身体的所有其他部位和你的健康也非常重要。” 

Gombolay 博士继续分享神经学家的角色,但也更深入地探讨了各种可用的专业人员。 “我们有所谓的康复医生,或物理医学和康复。 他们也是这方面非常非常关键的参与者,因为正如你所知,大脑会影响整个身体,因为它连接到身体的一切。 因此,正因为如此,康复医生会帮助您改善功能,尤其是不仅是运动,而且就像您的日常技能一样,我们称之为日常生活活动。 他们可以帮助你。 他们还可以帮助思考策略,尤其是认知问题。 康复医生将扮演多种角色。” 

了解更多信息并聆听 Gombolay 博士关于我们的整个演讲 官网 听听她关于建立合适的医疗团队的其他建议。 您也可以查看我们的 医学专业网络 并按位置、疾病专业知识和医疗专业人员类型(包括执业护士、职业治疗师、物理治疗师等)进行分类。 如果您所在地区没有专家或专家,请询问您的初级保健医生是否愿意与专家进行医生对医生的咨询。 给我们发电子邮件 [电子邮件保护] 有关如何设置的更多信息。 

带上某人 完全

回家后可能很难记住您想与医生分享的所有内容或回忆他们的建议。 一个有助于减轻就诊压力的简单提示是带上朋友、家人或护理人员。 

“当我去看医生时,我发现对我非常有帮助的其他事情之一是带上一位家庭成员,或者确保我带上纸和笔来写笔记,因为我经常发现我谈话如此深入,专注于讨论,以至于你知道五到十分钟后一个小时后,我不记得我们讨论的一切。” 在我们的 Ask the Expert 播客节目中分享 Kristen Smith, 如何充分利用您的预约:Greenberg 博士和 Kristin Smith 医生和患者的观点

Greenberg 博士补充道,“令人惊奇的是,很多人听到同一个对话并得出同一个对话略有不同的版本,这通常表明在演示方面可能人们并不那么清楚,所以在房间里有另一组耳朵对于访问的后果和真正的理解非常有帮助。”

索取病历

索取您的测试、程序、体检等的副本是保持井井有条的好方法,并将在您以后看医生时帮助您。 考虑将此文档保存在文件夹或活页夹中,并在您参加所有约会时随身携带。 如果您最终更换提供者,这将有助于他们加快了解您在治疗和康复方面的进展。 

自我宣传,自我宣传,自我宣传

另一个压力源可能源于感觉您无法对您的主治医生或医疗专业人员自信。 在这种情况下,重要的是要记住,自我宣传是一种需要学习和练习的技能。

在 2019 年的网络研讨会上 自我倡导和护理协调 来自 国家稀有疾病组织(NORD), 神经内分泌肿瘤研究基金会 (NETRF) 的教育和外展主任 Laran Hyder 说:“如果您对您的医患关系和您的护理感到不舒服,您可以获得第三、第四甚至第二十的意见。 如果你的医生似乎没有真正听你说话,或者似乎没有时间,甚至在你问太多问题时被冒犯,那么可能是时候考虑与另一位医生或团队合作了。” 

拉兰继续建议提出问题,提前准备一份清单,并要求额外的时间来帮助您在访问期间感到有能力。 她分享道,“如果很难提问或记住约会时的部分对话,你可以用其他方式交流。 安排面对面的会议,发送电子邮件,写信,安排与医生的电话会议。 或者问你的医生什么是最好的沟通方式,这样每个人都有机会充分提问和回答问题。”

额外支持

如果您在预约前仍然感到焦虑,请考虑寻求专业人士的帮助(即咨询)或与其他可以分享对他们有帮助的患者交谈。 您也可以加入我们的任何一个 支持团体 或考虑与通过我们了解的人进行一对一交谈 同行连接计划. 我们还建议您查看这本书 好的决定是最好的良药 by 全球基因. 本书以通俗易懂的形式呈现,包括简短的章节、问题和建议列表以及多个工作表,将帮助您更有能力以知识和信心做出医疗保健决策,并成为您或您所爱之人的医疗保健决策的积极推动者.



我们希望我们共享的资源对您有所帮助。 请记住,您并不孤单。 有一些方法可以帮助您减轻就医时的压力。 如有任何问题,您可以直接联系我们 [电子邮件保护].