提高对罕见神经免疫疾病的认识

XNUMX 月，我们认可了罕见病月，以提高对罕见神经免疫疾病的认识，最终在罕见病日举办了在线#RareRoundtable 活动。圆桌会议有两位小组成员：Kris Wilkes 和 Cyrena Gawuga，Cyrena 主持了会议。他们分享了被诊断出患有急性播散性脑脊髓炎 (ADEM) 和横贯性脊髓炎 (TM) 等罕见疾病的经历。

克里斯分享道，“他们告诉我，我再也不会打篮球了，而这一直是我最强烈的目标，那就是回到球场上打球。现在，我觉得我在过去的 4-5 年里一直很努力，我的身体、思想、精神，一切都像我打篮球的时候一样。为某事设定目标，能够实现该目标或朝着该目标努力，尤其是对于他们告诉您您不能做某事的事情，对很多人来说，这是令人沮丧的。我接受了那种事情，我想克服它。”

当被听众问到，你从自己的医患关系中学到的对年轻医生的一条建议是什么，Cyrena 分享道，“最重要的是倾听你的病人，倾听他们的想法告诉你他们的个人经历，但他们正在经历的事情，他们报告的症状，并且知道一切都不是教科书。”

与此同时，在 Minaal Zahid 的领导下，与学院的 ACONP 和 SIGN 俱乐部以及 SRNA 合作，医学生聚集在纽约 NYIT 骨科医学院。 Minaal 分享了她与罕见神经免疫疾病的关系以及她想参与 SRNA 的原因，她说：“我的弟弟在经历了三种不同的疾病发作后，在 9 岁时被诊断出患有 NMOSD。不幸的是，在接受正确诊断之前，他经历了一段漫长而具有挑战性的经历，最终导致他的左眼失明。由于缺乏认识，许多医生对这些疾病不熟悉，而且这些疾病在医学院教育中往往很少被提及。我认为让医学生及早接触这些情况及其对患者和护理人员的影响至关重要。在 SRNA 做志愿者并在我的医学院举办罕见病活动让我成为了患者和未来医生之间的桥梁。通过提高认识并倡导更好地教育和了解罕见的神经免疫疾病，我们可以努力提高所有受这些疾病影响的人的护理质量。”

在活动期间，学生们了解了罕见的神经免疫疾病及其对患者和家庭的影响。特邀发言人 Adena Leder 博士参加了此次活动，并与她的两名患者 Amy 和 Tanya 进行了讨论。 Amy 和 Tanya 都被诊断出患有血清阴性脑炎和癫痫症。在讨论过程中，他们谈到了自己的症状发作、诊断、症状管理，以及他们的病情对亲人生活的影响。讨论结束后，医学生们参加了一个问答游戏，以测试他们对罕见神经免疫疾病的了解。克利夫兰诊所的亚伦·艾布拉姆斯 (Aaron Abrams) 博士随后以虚拟方式参加了此次活动，就罕见的神经免疫疾病的诊断进行了演讲，并回答了与会者的提问。 SRNA 研究和项目经理 Krissy Dilger 也在那里分享了关于 Siegel 罕见神经免疫协会的信息。通过这次活动，未来的医生了解了罕见的神经免疫疾病，并更好地了解与他们一起生活的人所面临的挑战。

这两项活动都强调了支持罕见病患者、对公众进行有关这些疾病的教育以及推进研究工作的重要性。除了罕见病日，提高对罕见神经免疫疾病的认识是一项持续的努力。在接下来的几个月里，我们邀请您参与提高对 XNUMX 月 NMOSD、XNUMX 月 MOGAD、XNUMX 月 ADEM、XNUMX 月 TM 和 XNUMX 月 AFM 的认识。

在这些宣传月中，我们希望您能加入我们即将举行的活动、分享社交媒体活动、参加教育会议并组织筹款活动以支持研究和宣传工作。这些即将到来的宣传月将患者、护理人员、医疗专业人员和罕见神经免疫社区的倡导者社区聚集在一起。如果您正在举办自己的活动或知道您当地社区举办了一场活动，请联系我们并告知我们，以便我们可以在全球范围内突出宣传活动。

为了启动每个宣传月，我们将举办在线 Together 活动，因为正如我们常说的那样，我们在一起会更强大。这些活动是相互联系、分享经验、向医学专家学习并为罕见病倡导者运动造势的机会。今天，您可以注册 NMOSD 一起 2月3-XNUMX日， MOGAD 一起 5 月 6 日至 XNUMX 日，以及 ADEM 一起 4 月 5 日至 XNUMX 日，并将日期保存为一起TM 在六月和原子力显微镜一起在七月。

标记您的日历并参与这些即将到来的宣传活动。只要齐心协力，我们可以有所作为。