记住玛格丽特·希勒

通过桑迪西格尔

我不记得我第一次见到玛格丽特希勒是什么时候。 大概是在 2001 年左右。大约在那个时候，后来成为 SRNA 的横贯性脊髓炎协会 (TMA) 开始鼓励人们志愿担任美国和世界各地支持小组的领导者。 玛格丽特被诊断出患有横贯性脊髓炎，住在苏格兰。 她是我们最早的支持小组负责人之一 分享了她的故事 作为SRNA的希望大使。 多年来，她对横贯性脊髓炎的诊断变得更加复杂，经历了反复发作和具有挑战性的发作。 玛格丽特不断提醒人们，这些疾病有多么困难，以及我们对其中任何一种疾病的了解程度。 

多年来，玛格丽特成为该协会的基础成员之一。 她不知疲倦地为组织和我们的社区做出贡献。 她是一个人可以通过无私、慷慨、志愿的工作为世界做出重大贡献的最好例子。 玛格丽特成为我二十多年的好朋友。 

我最近从她的孩子们那里得知玛格丽特已经去世了。 我个人为失去这样一个体面善良的人和这样一个好朋友而感到难过。 

当玛格丽特成立苏格兰支持小组时，她改变了来自她的国家、英国和欧洲的被诊断患有罕见神经免疫疾病的人们的生活。 她很快与住在英国的杰夫·特雷格洛恩建立了关系。 在 Lew Grey 的帮助下，Geoff 开始与我合作，为欧洲各地的会员印刷和分发时事通讯和新会员资料包。 玛格丽特和杰夫展开了密切的合作，并在做这项支持和教育工作时，也成为了非常亲密的朋友。 我通过与玛格丽特的电话得知杰夫去世的消息。 玛格丽特是一个甜美、善良、温柔的灵魂。 

玛格丽特定期为我们在苏格兰的会员举行支持小组会议，她在诊断期间和与这些罕见疾病相关的许多痛苦中为人们服务。 她可以为那些被诊断出的人及其家人提供服务。 她定期举办教育计划，帮助她的支持小组成员成为更有效的医疗保健倡导者。 在 Douglas Kerr 博士建立约翰霍普金斯横贯性脊髓炎中心后不久，她邀请他和 Chitra Krishnan（当时是 Doug 的研究协调员）参加一个教育项目。 对于所有相关人员来说，这都是一个了不起的事件。

在 Cody 和 Shelley Unser 建立 Cody Unser First Step Foundation 后不久，他们举行了第一次水肺探险。 科迪学习并使用水肺潜水作为她康复治疗的一部分。 在水中为瘫痪患者的生活质量提供了一些特殊的，我会说神奇的品质。 除了所有明显的锻炼好处之外，在水中还提供了在处理重力时不存在的运动自由。 Cody 致力于为因 TM 等疾病或外伤而出现某种形式瘫痪的人们提供水肺潜水的诸多好处。 波琳受邀参加了第一次冒险。 我有 写在别处 此处不再赘述。 这是一次变革性的经历。 

通过我的文章，玛格丽特了解了水肺潜水，并了解了科迪和宝琳的参与。 玛格丽特决定，像其他学习过水肺潜水并热爱潜水的女性一样，她也想尝试一下。 玛格丽特获得了认证，并培养了自己对水肺潜水的热情。 

玛格丽特是一位冒险家和伟大的世界旅行家。 她的儿子和他们的家人住在世界各地。 尽管她每天都会遇到身体上的困难，但她会定期周游世界，与她深爱的家人在一起。 她每年的节日卡片上总是写满了她的孩子和孙子们的消息，以及她所有冒险经历的叙述。 玛格丽特的生活充满了身体上的负担，你们所有人都从自己的经历中非常熟悉。 玛格丽特以她自己的方式，几乎没有大张旗鼓地想出如何让自己的生活最充实，同时想方设法让这个世界发生最深刻的变化。 她提升了我们在 Siegel 罕见神经免疫协会所做的工作，让她成为一名志愿者。 她从我这里得到的所有这些努力都是我最深切的尊重、感激和爱。 对于玛格丽特来说，这已经足够了。 

玛格丽特是我们中最好的。 SRNA、她的朋友和家人以及她在那里支持多年的社区都爱着她，她会非常想念她。

我们爱你，玛格丽特。

她的记忆应该是一种祝福。