SRNA 志愿者提高安大略省的意识

11年2023月XNUMX日，加拿大安大略省伦敦市西部大学召开罕见病大会 “建立一个稀有社区” 以纪念罕见病日。 SRNA Peer Connect 负责人保罗·加勒特 (Paul Garrett) 和他的妻子布伦达·马丁 (Brenda Martin) 受邀向包括医生、研究人员和学生在内的听众发表题为“横向脊髓炎：一次罕见的旅程”的演讲。

保罗分享了他的故事——从急性发作到诊断，从轮椅到步行者——布伦达概述了横贯性脊髓炎 (TM)、治疗方法及其对患者和护理人员的影响。 Paul 还提出了他的目标：提高人们对 TM 和相关疾病的认识，并创建一个无国界的社区，鼓励全球范围内的医疗保健社区和患有这些疾病的人共享知识。

布伦达 (Brenda) 和保罗 (Paul) 亲切地向希望提高认识的其他人分享了他们的建议：

1. 接触社区，不要等他们联系你。 我们已成为当地医疗机构和大学（拥有一所大型医学院）的委员会和研究计划的成员，这使我们能够让他们了解我们的使命（提高认识/建立无边界社区）。 这就是联系我们出席罕见病日活动的方式。 Paul 加入了安大略省脊髓损伤协会 (SCIO) 等社区组织，当然还有 SRNA。 您越深入社区并自愿投入时间，您提高认识的机会就越大。

2. 分享。 分享。 分享。 尽可能在任何地方讲述您的故事：博客、社交媒体、服务俱乐部（如 Kiwanis 或 Rotary）、晚宴（那里要小心……不要继续令人作呕，否则您可能不会被邀请回来！）。 例如，由于我们都关注 SRNA，当我们看到引起我们共鸣的帖子时，我们会分享它。 你永远不知道谁会看到它。 它可能会激励那些 (a) 独自奋斗并且不了解 SRNA 强大社区的人，或者 (b) 考虑专业的人，你的帖子激励他们进入神经病学或物理治疗或相关研究。 范围很广，如果你分享，机会就在那里。

3.举办活动！ 如果您有良好的支持网络，请让他们参与进来！ 我们还没有这样做，但我们希望将来这样做。 创建一个步行挑战（一个月每天走这么多步），或者一个步行活动来为 SRNA 筹集资金，或者只是走出去挥动那条旗帜！