SRNA年鉴：回顾2022

在新的一年开始之前，加入我们，回顾 2022 年的一些最美好时刻。我们推出了新计划，例如我们的 同行连接计划，发布新的播客，举办活动，支持研究，将社区聚集在一起 2022RNDS, 度过了特别的一周 营，举行 在线支持小组会议，提高了对罕见神经免疫疾病的认识，等等。

今年以来，SRNA 社区一直在阅读博客、访问资源、收听播客、分享视频以及通过社交媒体进行联系。 继续阅读以了解更多关于 2022 年 SRNA 的重要时刻。

热门博客

今年，博客主题涵盖了从意识日分享到活动回顾等等。 一些社区成员通过为博客写作慷慨地分享了他们的故事和观点。 今年脱颖而出的前三篇博文是社区故事； 下面包含一些摘录，然后是有关我们其他两个顶级博客的信息。 

“丹尼尔出院回家后的这段时间充满挑战。 房子里需要进行许多改造，让丹尼尔能够稍微独立地过他的生活。 对于身为母亲的我来说，这段时间是最艰难的。 我觉得我只能靠自己了。 没有人可以指导我完成满足 Daniel 需求所需的各种服务。 这是一种新常态，我不知道我不知道什么。” – 丹尼尔的故事：一位母亲对 TM 的看法 香脂艾哈迈德

“我被推进急诊室的一个房间，在那里我遇到了 Lesley Perez 医生。 我经常感谢上帝，因为她在我进来的那天还在工作。当她开始检查我并问我问题时，她提到了一种叫做横贯性脊髓炎的病症，根据我的描述，她打算进行检查以调查更进一步。 – 我的以旧换新故事 通过温迪 Greasamar

“在接下来的几天里，医生和护士不断地戳戳、督促和提问。 最糟糕的是周围没有人，因为我意识到我在一个很少有人能理解的地方。 所以，在半夜，我终于有机会谷歌“横贯性脊髓炎”。 感谢上帝，它让我找到了 SRNA。 这个网站上的资源让我知道我并不孤单，更重要的是，我会没事的。” – 我的以旧换新故事 通过迈克霍夫曼 

在六月 分享了 SRNA Registry 用团队的话。 正如 SRNA 执行董事 Chitra Krishnan 所说，“注册是一个强大的工具，可以从我们的社区了解疾病的自然历史、了解治疗方法和评估结果。 它是一种工具，将帮助我们制定更好的治疗指南并促进更多研究以更好地了解这些罕见的神经免疫疾病。”

当谈到罕见的神经免疫疾病时，我们经常讨论诊断、症状管理和长期身体损伤方面的挑战。 被诊断患有罕见疾病对个人心理和情绪健康的影响与讨论和研究这些其他挑战一样重要。 了解有关心理健康和罕见神经免疫疾病的更多信息 在这篇博客文章中.

热门资源 

在 资源库，任何人都可以访问数百个有用的播客、座谈会视频、研究摘要等。 人们求助于 SRNA 以了解更多关于罕见神经免疫疾病的差异、诊断和治疗的信息，其中大多数人希望通过“问专家”播客剧集来查找更多信息。

很多人有兴趣学习 5 W：谁、哪里、什么、哪个和为什么？ 该资源概述了罕见的神经免疫疾病，由前 SRNA 研究员 Cynthia Wang 博士撰写。 随着冠状病毒 (COVID-19) 大流行的继续，我们的 COVID-19 和罕见神经免疫疾病 信息页面 对于 SRNA 社区来说，它仍然是一个重要且受欢迎的工具。 其他人了解了患有脱髓鞘疾病的人可能发生的心理变化 在这个播客节目中.

我们的“请教专家”播客系列的听众了解了原因、症状、治疗以及与自身免疫性脑炎相关的更多信息 这个 2019 年的播客片段. 其他人想了解更多关于 MOG 抗体病 (MOGAD) 的信息 简介 用于 MOGAD 的诊断测试和 它是如何区分的 来自其他脱髓鞘病症。 那些寻求有关横贯性脊髓炎 (TM) 信息的人收听了与 诊疗指南 并了解更多关于持续的症状管理、治疗和不同提供者的信息 在这一集中. 神经转移 是对急性弛缓性脊髓炎 (AFM) 感兴趣的人们的热门资源。

顶级社交媒体

我们在社交媒体上看到了 SRNA 社区的大量参与，尤其是在我们的宣传月和罕见神经免疫疾病研讨会期间。 来自世界各地的人们喜欢通过 上的帖子联系和分享故事 Facebook, Instagram, Twitter及 LinkedIn. 我们的工作影响了我们在澳大利亚、加拿大、北爱尔兰、英国、法国、德国和许多其他国家的追随者。 要跟上社交媒体的最新动态，请关注这些标签#WeAreSRNA #ThisIsMe #ADEMAwareness #AFMAwareness #NMOSDAwareness #MOGADAwareness #TMAwareness。