SRNA 的冬季最佳图书精选

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这是一年中的那个时候！ 在接下来的几个月里，许多人都在忍受寒冷和蹲伏，现在是分享我们冬季精选书籍的最佳时机。 如果您正在寻找下一本读物，或者可能希望在这个假期送出一本，请查看我们的建议，我们希望它们能带您度过春天。

对于一本非常适合父母患有罕见神经免疫疾病的孩子的书，请考虑抓住 我的妈妈戴着轮子. 正如亚马逊上所说，“这个故事是基于横贯性脊髓炎如何影响作家科莱特兰松和她的母亲帕特里夏兰松的童年。 这个故事讲述了科莱特和她的母亲如何在她的母亲患上横贯性脊髓炎后学会驾驭冒险。 Colette 和她的妈妈将如何学习如何玩得开心，即使她的妈妈现在使用轮椅？ 他们能一起做饭吗？” 阅读更多关于这个美丽的读物 此处.

成为休曼 是残障权利活动家朱迪思·休曼 (Judith Heumann) 的一部强有力的回忆录。 该故事被评为五颗星，被描述为：“美国历史上最有影响力的残疾人权利活动家之一讲述了她为争取接受教育、工作和做人的权利而奋斗的个人故事。” 我们很高兴将此作为必读内容分享。 了解更多信息并阅读评论 此处.

我们很高兴发布了 没时间看月亮 几个月前与疾病预防控制中心合作。 如果您有患有急性弛缓性脊髓炎 (AFM) 的孩子，这是完美的圣诞礼物——而且是免费的！ 这个故事讲述了四个拥有远大梦想的 AFM 孩子的故事，其中包括“成人 AFM 指南”、AFM 常见问题解答，以及供您的孩子用来分享自己的有趣模板。 你可以 下载PDF格式的书 或订购这本书的免费印刷本 此处.

这个很简单。 揭秘残疾 使 NPR 的名单成为年度最佳书籍之一。 丽贝卡·陶西格 (Rebekah Taussig) 是《漂亮的坐姿：从我平凡、有弹性、残疾的身体看》的作者，将这本书描述为“对于任何想要深思熟虑地加入对话的人来说，这是一份坦诚、易于理解的备忘单。 . . 艾米丽让令人生畏的事物变得平易近人，让复杂的事物变得清晰。”

如果我们不包括我们自己的总裁 Sanford Siegel 的经典作品，它就不会成为 SRNA 的推荐书单。 横贯性脊髓炎的患者体验：人类学视角 作为罕见神经免疫疾病社区的参与者和观察者，Sandy 分享了独特的视角。 正如亚马逊上所说，“患者体验涵盖相关问题，例如家庭动态的变化、残疾身份、ADA、可访问性和自适应技术、宗教在应对疾病中的作用、服务犬、美国的医疗保健系统，以及研究的未来。 二十多位撰稿人为本书撰写了文章。 他们是横贯性脊髓炎患者或患有 TM 儿童的父母，以及该领域的一些领先医学专家。 横贯性脊髓炎患者的经历记录了来自罕见病社区的人们的一段非常个人化的旅程。” 我们很自豪能在我们的名单上看到这本优秀的读物。

如果你像我们一样是主厨 Christine Ha 的粉丝，可以考虑拿起她的食谱 我家厨房的食谱. 重点特别放在亚洲和美国的舒适食品上。 在书中，读者将发现融合越南侨民和美国经典美食精华的美食、关于如何在家庭厨房中重新制作美味专业食谱的风度翩翩的技巧，以及以 Ha 的天才背景为支撑的鼓舞人心的个人故事作家。

每年都会写出许多不可思议的书。 我们希望这些建议能让您兴奋地在这个冬天蜷缩起来，并开始阅读 2023 年的阅读清单。查看更多由其他患有罕见神经免疫疾病的人撰写的书籍，例如 上和下, 决心及 房子里最好的座位。