与 Leah Crawford 一起教授 MEDisability

今年秋天早些时候，来自科罗拉多州的残疾医学生 Leah Crawford 联系 SRNA，请求帮助宣传一个非常特殊的项目： 教 MEDisability. 

作为患有软骨发育不全侏儒症的人，Leah 热衷于在医学院社区内包容残疾人，并且非常乐意在本周的博客中为我们回答一些问题。 

Leah，非常感谢您与我们分享 Teach MEDisability 项目！ 你能更详细地介绍一下这个项目是什么吗？

L：Teach MEDisability 的核心是在线照片集。 组织和个人为自己或他们的孩子填写照片授权书，以显示特定残疾在医学背景之外的特征。 这样做的目的是将残疾人展示为一个完整的人，而不仅仅是他们问题列表中的首要项目。 到目前为止，人们提交的照片太棒了！ 八月初，家长们提交了很多“返校”照片。 我有人们参加体育运动、与家人一起出去玩的照片、摆姿势的照片、偷拍、恼怒的青少年等等。 总之，这些照片展示了残疾人生活的方方面面，以及它如何远不止于此。 希望医学科学讲师将开始在他们的讲座中使用这些照片来教授残疾，而医学生仍然需要了解软骨发育不全是由染色体 FGFR3 区域的功能获得性突变引起的4，他们还会在儿童博物馆看到一个玩泡泡的孩子，他的身材恰好是矮小的，额头突出的，手是三叉戟的。 

您是什么时候第一次意识到需要在医疗项目中使用更具包容性的残疾人照片？ 这些经历让你感觉如何？

L：2022 年春天，我的班级要上一堂关于骨骼发育不良的讲座，这是软骨发育不全的范畴。 我预览了幻灯片，对我的发现感到失望。 虽然所有关于软骨发育不全的科学和医学信息都是正确的，但伴随这些信息的照片仍有一些不足之处。 有几张 Peter Dinklage 的照片，然后是许多孩子或成人在医生办公室里眼睛发黑的照片，只有一张患有软骨发育不全的孩子的微笑照片。 这张微笑的照片出现在最近可用的软骨发育不全“治疗方法”的广告上，该方法极具争议且疗效有争议。 对我来说，这感觉有问题。 我联系了讲师，看他们是否愿意使用其他一些软骨发育不全患者在医生办公室外微笑的照片，但他们说他们无权使用任何此类照片。 从那次互动中，这个项目诞生了。 讲师最后拿出了所有医生办公室里的人的照片，他们的眼睛被涂黑，取而代之的是更多彼得·丁克拉格的照片。 不理想，但我想总比没有好吧？ 从这次经历中，我感到沮丧，但也充满活力。 这感觉像是一个具体的问题，有人可以真正做点什么。 如果主要问题是讲师没有必要的权限使用更逼真的照片，我们为什么不提供包含权限的照片？

你能告诉我们一些关于你自己的事吗？ 是什么激发了您攻读医学学位的兴趣？

L：有些人一生都知道他们长大后会成为医生。 那不是我。 我在高三的时候上了一门解剖学和生理学课，这决定了我在大学主修人类生物学。 在我大三的时候，我开始在一个与当地妇女庇护所有关的幼儿教育 (ECE) 项目中做志愿者。 这是一个令人难以置信的低资源环境，只有最好的孩子和家庭。 那个学期末我意识到，一半做科学一半和孩子一起工作是我在大学里最忙碌和最快乐的时光。 从这个结论中，虽然可以从相同的数据中得出许多其他结论，但我决定将我的两种热情结合起来的一个好方法是追求儿科医学。 就像我上面说的，我认为我要去儿科初级保健，因为我喜欢预防医学和与家庭的纵向关系的想法，但主要是，当我思考这个世界可能为下一代带来什么时，会发生什么记住罗杰斯先生关于“寻找帮助者”的名言。 我认为每个人都有一种激情或技能，当他们成为这些帮助者之一时，可以建立这些激情或技能。 我希望这可以是我的。

为什么对医疗专业人员/提供者而言，对残疾的看法很重要？

L：关于医疗提供者的事情是我们喜欢修理东西。 血压太高？ 第一线，利尿剂。 还是太高了？ Β 受体阻断药。 还是太高了？ 你懂了。 医生往往会在他们的脑海中运行一个模式，以进行任何诊断，这些诊断会先于门进入。 残疾在这方面造成了麻烦。 当你无法治愈时，你会管理。 但设法达到什么目的呢？ 管理的真正含义是什么？

在某些情况下，对于一些医生来说，残疾成为他们可以看到的人的唯一部分。 如果病人有任何严重的担忧，医生首先要考虑的是他们的残疾。 即使排除了残疾的原因，它仍然会影响思维过程和治疗。 在电影“Crip Camp”（在 Netflix 上，强烈推荐）中，一位患有脑瘫的女性讲述了她因骨盆疼痛而去急诊室并被迅速送往手术室的故事，尽管她的阑尾在超声检查中没有发炎，切除阑尾。 手术并没有解决她的痛苦。 一段时间后，发现她患有淋病。 没有人想过做 STI 测试。 没有人做过骨盆检查。 没有人认为她会因为残疾而做爱。 这是医学上认为残疾造成伤害的典型例子。 还有对智障妇女强制绝育的暴行，以及其他例子，这些例子展示了适用于任何没有残疾的人的自主权和诊断模式是如何被抛到窗外的。 

因此，未来的医疗专业人员被教导残疾问题的方式很重要，因为我希望如果有一天我向 ED 展示，他们不仅会考虑我的残疾认可的条件，还会考虑其他人的条件。

谁参与了该项目？

L：目前，从事该项目的人员有限。 我正在联系组织以评估他们的兴趣并请求他们帮助收集照片。 然后我把照片放在照片集网站上，只有在我学校有证书的人才能访问。 我有一位医学博士导师，他为医学院编写了残疾课程。 而且，最近，一些医学科学内容主管开始帮助我推广该项目，供讲师在他们的内容领域使用。 但那些只是积极参与该项目的人。 我们有几个组织加入传播信息并招募人们提交照片（再次感谢 SRNA！），截至今天上午，总共提交了近 50 张照片！ 随着照片开始被纳入讲座，更多的学生将参与其中，因为他们被教导对残疾的看法与以前的学生不同，我希望一些学生想要超级参与该项目以继续进行我毕业后！ 

您如何看待残疾是“需要解决的问题”这一观点？

L：在医疗环境中，有一种趋势是将患​​者视为问题的集合。 我们在每个患者的图表中都有一个称为“问题列表”的东西，它描述了影响患者生活的当前因素。 这些列表中的某些项目根本不是问题。 例如，我昨天写了一张婴儿检查的便条，她清单上的两个问题是“孩子健康检查”和“对婴儿感到焦虑的父母”。 不是问题，只是她生活中发生的事情。 因此，这样一来，残疾就是一个“问题”，因为它会在我的清单上。 但它比这更复杂，因为它也是我识别方式的一部分。 

我的个人理念与残疾的社会模式一致，即残疾的许多部分只是一个问题，因为世界使他们残疾。 当然，有些残疾症状需要治疗。 例如，慢性疼痛需要治疗，颅内压升高需要缓解。 但是，如果要解决根本原因（或更常见的表型效应）会产生更大的风险或更多的伤害，仅仅因为我们可以解决某些问题并不意味着我们应该这样做。

您希望 Teach MEDisability 项目会产生什么样的影响或结果？

L：从业人员的人口结构已经在发生变化。 我的班级有 55% 的女性，18% 的 LGBTQ+，27% 来自医学领域代表性不足的背景，还有更多需要做的事情。 在我们的申请中，我们中的 2 个人披露了身体残疾。 对我来说，这表明进入医学院的人群可能至少不熟悉残疾，并且他们第一次接触许多情况将是在医学院的课堂上。 我的希望是，通过更改文本附带的照片，未来的学生将带着与之前的提供者不同的残疾认知走进诊所。 也许他们会明白，那些个人和家庭的生活不仅仅围绕着残疾，有时会出现与残疾相关的并发症并需要治疗，但病情本身并不需要“治愈”，而且因盆腔疼痛出现在急诊室的少女需要进行性传播感染检测，然后才能赶往手术室切除未发炎的阑尾。 

我对 Teach MEDisability 最大的希望是有一天它可以扩展到我的学校之外。 我希望这些图片能被其他医学院使用，以便未来的医生对残疾有更积极的看法，进而，世界各地的残疾人将得到更好的照顾。

其他人如何参与？ 那些“隐形残疾”的人能支持这个项目吗？

L：首先我要大声的说，看不见的残疾就是残疾。 我们有非常明显的残疾往往会得到更多的关注，并且出于某种原因，当我们带着担忧来找他们时，包括医疗专业人员在内的人们往往更“相信”我们。 这种模式很糟糕，需要改变，我很抱歉。 因此，我希望你们这些有隐形障碍的人也能提交你们的照片。 虽然不会有任何“诊断性体检结果”，但这里有一个重要的观点。 残疾可以而且确实看起来像任何东西，但这并不会降低它的影响力或真实性。 

至于参与，任何人都可以做的最好的事情就是传播信息。 请随时分享 链接 和任何你认识的人。 把它寄给你的妈妈，这样她就可以把它送给她的桥牌俱乐部、你的阿姨、你以前的老师，任何人！ 在该项目的照片收集阶段，真正的挑战是接触到可能喜欢提交照片的人，我非常感谢任何能够提供帮助的人。