关于抗击神秘疾病和适应失明的故事和资源。

安德里亚·米切尔

我叫 Andrea，2013 年被正式确诊为 MOG 抗体病。当时，人们对这种疾病知之甚少。诊断后的头两年特别艰难，因为我的双眼大部分都失明了。我正在写我的故事来帮助他人，并为刚失明的人提供资源。

时光倒流，我记得走出我的神经眼科医生办公室时感到迷茫。我害怕进入他的办公室，因为我知道我不会得到一份好的报告。在这一点上我已经经历了很多次复发，并且记得无法阅读视力表上的任何内容。我左眼的一切都是黑色的，右眼的一切都非常模糊。我也看不到他用的书里所有的颜色。我一定是吓坏了我的医生和护士，因为我哭得太厉害了。他们不知道如何回应，我觉得没有人理解我正在经历的事情。我记得经历过失落的不同阶段。我在愤怒阶段呆了两年。我已经失去了大部分的视力和我所知道的生活。最开始是我不会开车，我的健康状况不如从前，失去了一份伟大的事业，也无法结交很多朋友。感觉就像掉进了一个神秘世界的兔子洞。我再也认不出脸了。我在做我一生都在做的基本事情时遇到了麻烦。我感到我的独立性正在消失。我一直是一个问题解决者，所以我决定我需要负责并寻求帮助。我去看治疗师，因为我需要帮助来应对和重新定义我的生活。事实证明，她会帮助我找到开始寻找独立性所需的一些资源。

应对损失

当我收到诊断结果时，几乎没有任何关于 MOGAD 的信息，也没有 Facebook 群组或其他支持群组可用。我告诉我的治疗师，即使我收到了医疗报告，也没有关于如何适应失明的建议。她在提供一些资源和信息方面发挥了重要作用，以帮助指导我度过这种新的生活方式。我并不羞于说出这些治疗在我诊断时及以后有多么宝贵。我正在与这种疾病作斗争，以保持我所剩无几的视力，我必须保持理智并更新我的生活，尽管可能与旧常态略有不同。

我的第一步是打电话给狮子盲人中心，这是一个非营利组织，其使命是为加利福尼亚州奥克兰的盲人和视障社区成员提供教育、培训和认证。该中心提供计算机培训、就业安置和视力诊所等服务。他们告诉我他们可以为我提供移动课程。我抓住了这个机会。一个人来到我家，带来了一根看起来像普通手杖的手杖，但它是白色的，尖端是红色的。我们走了一会儿，他问这是否足够。他说他不想从普通的长盲杖开始，因为那需要额外的训练。我记得当时在想，这真是一种解脱，但不幸的是，这对我来说还不够。我需要的帮助远远超过一个小时左右的入门培训所能提供的帮助。我叫他回来，他拿着长长的瞎手杖回来了。他向我展示了如何使用它。我在附近练习使用它。在我努力学习新技能的同时，我必须承认我仍然对失明感到不舒服，而且我知道我遇到的每个人都会知道我是盲人。我仍然坚持不懈，因为我觉得我需要更多的活动能力和日常生活技能培训。无法再使用我的电脑也是一个巨大的损害。

负责

我的下一步是打电话给康复部，看看他们能提供什么。我会见了一位辅导员，他给了我一个转介，让某人出来进一步评估我的需求。他和盲人服务部门的另一个人一起出现了。这是我第一次听说可以让我恢复独立的学校。

职业康复服务因州而异（https://www.askearn.org/state-vocational-rehabilitation-agencies/). 有些州要求您积极寻找工作或教育。以下是加利福尼亚州资源的链接，但您可能也能找到类似的资源。

向我推荐的学校叫做盲人迎新中心（华侨银行）。我参观了一下，对学校提供的所有培训方式感到惊讶。培训内容包括行动能力、计算机、自适应技术、盲文和日常生活技能（如烹饪、清洁和娱乐以及健康和美容）。机动性训练包括参观导盲犬学校和一些 Juno 训练。 Juno 培训涉及一名教练扮演导盲犬的角色，学生在教练的指导下发出“前进”、“左”和“右”的基本命令。它旨在训练学生使用导盲犬。唯一让我措手不及的是这是一个住宿项目。有人告诉我，该计划可以持续 6 个月到一年，具体取决于个人需求和学习过程。

我决定去，这是我做过的最好的决定。我搬进来，周末回家，这样我就可以花一些时间陪伴我的丈夫和家人。为了做到这一点，我能够学习如何使用公共交通工具。当时我们所在地区没有 Uber 或 Lyft，而且我们在加利福尼亚州奥尔巴尼，离我在奥克利的家很远。我花了大约一年半的时间才完成并从该计划毕业，因为我一直在复发。不过，我绝对是在正确的地方。我失去了很多视力，但我的行动教练告诉我，我的视力足够危险。

一开始对我来说真的很艰难，因为我努力适应。那里有不同的年龄和背景。请记住，我已经很长时间没有进入学校氛围了。我很幸运在那里找到了一些我至今仍保持联系的好朋友。他们会在您上课时蒙住您的眼睛，这样您就不会使用任何视力来寻求帮助。它旨在帮助您为病情进展的未来做好准备。

互联网是寻找国内外文章和其他组织的好地方。例如，这篇文章为那些寻求从哪里开始的建议的人提供了一个很好的起点： https://www.allaboutvision.com/lowvision/resources.htm.

要阅读更多 Andrea 的故事并查看适用于盲人的完整资源列表，请访问点击此处.