疲劳的Bugaboo

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为什么我总是这么累？ 我知道，它伴随着瘫痪的领域，但就像查理布朗和他每次都在他的背后着陆的足球噱头一样，当突然之间我觉得我刚刚在波士顿马拉松比赛中撞墙时，我总是感到震惊。 令人气愤的是，我每天都必须停下来小睡一下，为我的电池充电。 我的一个已故朋友，演员/作家吉姆特洛伊什，一个高中生，曾经告诉我他白天睡着的时间比醒着的时间还多。 尽管我做了什么，但似乎我正在到达那里。

与感染或无法愈合的伤口相比，疲劳真正令人烦恼的是它的心理影响。 一言以蔽之，这令人沮丧。 我们从小就被教导，在这个贪得无厌的社会里，如果你在不该累的时候累了，那你就是 a) 懒惰，严重违反道德，b) 熬夜看电视，或者 c ) 以某种方式对如此“软弱”负责。 这是硬连接到大脑中，至少是我的大脑。 小睡是为已经精疲力尽的退休人员准备的。 对于我们其他人来说，这是一种放纵或奢侈 - 或两者兼而有之，从工作狂加尔文主义者的角度来看，你正在浪费你的生命。

但是为什么会出现这种疲劳呢？ 你能做些什么呢？

我们请教专家。

Benjamin Greenberg，医学博士，MHS，达拉斯德克萨斯大学西南分校副教授，从事运动障碍领域的研究并提供护理，特别是神经免疫疾病，如横贯性脊髓炎、视神经脊髓炎、脑炎、多发性硬化症和神经系统感染. 由于我患有横贯性脊髓炎，他至少可以解释我的情况，即使不能解释广大瘫痪社区的情况。

格林伯格博士说，这就是您最有可能异常疲倦的原因。 到目前为止，慢性疲劳的头号原因是睡眠障碍。 你很可能很累，因为你没有得到足够的睡眠。 您可能认为自己在睡觉，但通常您只是处于半昏迷状态，四处晃动，然后在短暂的间歇中醒来。 睡眠必须长时间不受干扰才能恢复活力。 晚上去洗手间三次会让你失望。 由于全身不适、特定的肌肉酸痛以及我每晚都戴着 C-PAC 面罩，我自己也难以入睡。 只是摆弄那个东西，我每晚都会醒来两三次。 痉挛、神经性疼痛、焦虑、抑郁和压力也可能是影响因素。

第二个原因，尤其是对于行动不便的人来说，是能量输出过多。 当您的整个或一半身体不动时，您正在燃烧大量燃料来四处走动。 根据格林伯格博士的说法，对于每一项日常活动，从使用设施到在床上翻身，您消耗的能量是非残疾人的十倍。 十次！ 光是想想就觉得累。 以转移到汽车中这样的简单活动为例。 如果您没有残疾，上车只是扑倒在座位上。 但是转移的行为涉及实际的转移本身，将轮椅分解并放在某个地方，然后在您再次出去时进行相反的操作。 每天这样做 XNUMX 到 XNUMX 次——去医生办公室至少需要四次转诊——而且累加起来。

第三，许多常见的药物会导致疲劳。 我忘了向格林伯格博士要一份名单。 下次。 正确或错误的饮食会产生明显的影响。 如果您患有神经免疫疾病，很可能还有一个额外的因素：残留的免疫疾病对大脑的影响会导致疲劳和抑郁。 这不是科学确定性，而是医学研究人员之间普遍存在的想法。 需要未来的研究。

解决问题，或者至少减轻问题，本质上是与这些因素相反的过程。 每晚获得 8-9 小时的纯睡眠，如果没有，还有百万专家可以帮助您做到这一点。 认真对待它。 不要认为你会“赶上”线下。 并且要非常小心摄入任何会干扰睡眠的东西：酒精、消遣性药物、六点后喝太多液体，甚至是像 Focalin 这样的清淡胡椒粉。

虽然这似乎有悖常理，而且您可能已经厌倦了听到这句口头禅，但您几乎必须锻炼身体。 像你的生命所依赖的那样开始剧烈运动，因为它可能确实如此。 格林伯格博士说，将你在运动中储存的能量视​​为收入，将你所有的日常活动视为支出。 建立那些节能。 你肯定需要它们。

就我自己而言，运动是我所知道的睡眠剥夺的最佳解毒剂。 除了让我在白天变得更强壮和稍微不那么疲倦之外，它还有助于缓解紧绷的肌肉、压力、抑郁和自我不足的感觉。 我和其他人一样偷懒，但我不幻想我可以长时间避免它。 如果您想过得好、睡得好，并且至少在一定程度上减轻疲劳带来的困扰，那么锻炼是一个不错的起点。

现在是小睡的时候了。

~ 艾伦·鲁克 1996 年 51 岁时患上 TM，并因 T-10 级别的攻击而瘫痪。 艾伦在获得 TM 后出版了一本关于他生活的回忆录； “房子里最好的座位。” 它现在有平装本。 正如他的回忆录如此出色地传达的那样，艾伦正在旅途中。 这段旅程使他成为了演讲者和横贯性脊髓炎和残疾社区的倡导者。 通过多次演讲、在 Montel Williams 秀上的亮相，以及作为 ABILITY 和 New Mobility 杂志的特约撰稿人，Allen 正在提高人们对横贯性脊髓炎的认识。 他是许多幽默和非小说类书籍的作者和合著者。 “The Sopranos Family Cookbook”是他写的三本关于黑道家族的书之一，是纽约时报的第一畅销书。 艾伦是 WGA 残疾作家委员会的主席。 他与妻子 Ann-Marie 住在洛杉矶。 他们有两个儿子。 跟着他 Facebook 并参观 他的网站 获取更多信息.

本博客最初发表于 瘫痪后的生活 的博客系列 克里斯托弗和达纳里夫基金会 网站。 点击这里 查看原文。