但你看起来并不生病：患有横贯性脊髓炎

通过艾莉森塞利格曼

我看起来没病

事实上，我很自豪地说我看起来真的很健康。

你永远不会知道我经常处于某种程度的痛苦之中。 事实上，你可能会看着我并想，“她肯定在夸大其词。” 我向你保证，我——就像其他患有慢性隐形疾病的人一样——不会。

我有...... 横贯性脊髓炎，一种百万分之一的神经系统疾病，其特征是我的脊髓发炎。 事实证明，脊髓在我们的身体中起着非常重要的作用。

从某种意义上说，我很幸运，我的康复很大。 当你看到我时，你永远不会知道八年前我胸部以下瘫痪，医生不​​确定我是否还能走路。 当我在家带着一个四个月大的孩子入院时，我连笔都拿不动了。

一年后，我看起来好多了。 除了，像许多其他患有慢性病的人一样，我在表面之下仍然有很多“东西”。

并不是说我们打了石膏、坐在轮椅上或有身体不适的迹象。 患有多发性硬化症、一种自身免疫性疾病、莱姆病、慢性偏头痛、抑郁症等的人，都会有不同程度的疼痛，这些疼痛是不可见的。

想想以前的自己，我可以想象一个健康的人几乎不可能理解。

或由我解释。

只是，你怎么向一个里里外外都健康的人解释，即使是慢性病患者最基本的一天也不像他们？ 

然后它点击了。

有人在 横贯性脊髓炎 我最近加入的 Facebook 小组分享了“勺子理论”，克里斯汀·米塞兰迪诺 (Christine Miserandino) 着。 如果您认识某人患有慢性或隐形疾病，那么阅读这篇文章非常值得您花五分钟的时间。

当我开始阅读时，我感到八年的感情在我内心爆发。

这个。

这就是我每天的感受。 我不发声。 我不喜欢给它权力。 我从来没有用如此有用的方式来解释它。

我开始歇斯底里地哭泣。 这是一个令人难以置信的“啊哈！” 舒适和理解的结合。

勺子理论基本上解释了患有残疾或慢性疾病的人如何减少可用于任何类型的活动和任务的能量。 如果您今天开始使用 12 把勺子，您会如何使用它们？ 淋浴，拿勺子。 为孩子们准备好早餐，拿走勺子。 跑个差事，拿勺子。 而且，虽然有时您可以从明天借勺子，但您最终会用完。 是的，我明白了。

我非常感激有家人和朋友支持我，但我不能指望他们能完全满足我的日常生活。

老实说，直到最近几年，我才完全明白，缺乏理解——因为我罕见的诊断，而且我一直在与患有一种疾病作斗争，因为它对每个人来说都是看不见的——让我觉得有必要“露面” ” 即使坦率地说，我连站立的力气都没有。

在这段旅程中，我很幸运，现在有四个我像姐妹一样爱的朋友，他们也与看不见的疾病打交道。 只有一个有 横贯性脊髓炎, 但是我们以彼此讨论过的方式彼此相处，而其他人根本做不到。 她们是非常坚强、美丽、有干劲、鼓舞人心的女性，她们以强大的方式为我加油，让我感动。 我永远感激他们出现在我的生命中。

所以，我写这篇文章是因为我认为我们都可以从让看不见的东西变得可见中受益。

你看到我的脸，你看到一个健康的人。

（谢天谢地，你也看到了一个快乐的人……因为我就是！）

你不知道我的脚和腿一直在发麻，我的脚分不清极热和极冷（非常适合修脚！），我的背部感觉像是从里面燃烧，我可以我希望的极度疲惫是一个正常工作的妈妈的水平。 而且，这甚至不包括我的膀胱，它根本不起作用，需要我使用导尿管排空。 无论我走到哪里或旅行，我都知道每间浴室在哪里。 仅在迪斯尼、音乐会、艺术节和绿色市场上，厕所的情况就让我非常焦虑。

请知道，我写这篇文章并不是出于同情。

有趣的是，这个诊断给了我很多东西； 我有令人难以置信的同情心、力量和意愿，为自己而战，为自我照顾，少去想别人对我的看法，并知道我有能力做任何事情。 它提醒我生活中什么是重要的，以及我将与什么样的人相处。

虽然我绝对不想成为“隐形疾病小组”的典型代表（我们是一回事吗？！哈！），但我们都可以提醒一下——包括我在内——人们有东西。

而且，善良、同情心和一点额外的耐心总是一个好的决定。