我的营地经历

我是一个来自中国上海的 15 岁男孩。 和其他男孩一样,我喜欢打网球和篮球,但有一件事让我与众不同。 是从31年2012月3日开始的,那天我感觉双腿麻木。 我也感到胃和背部疼痛。 到XNUMX月XNUMX日,我连路都走不了了,我们马上去医院。 医生让我们做一些检查。 第二天,我和我的家人收到了我的诊断结果 横向脊髓炎,我们吓坏了,因为我们不知道这是什么! 然后医生给我静脉注射类固醇和IVIG(静脉注射免疫球蛋白),但我没有任何改善。 那个时候,我怕我再也没有办法康复了。 幸运的是,我的膀胱、肠和腿确实恢复了一些知觉。

我得到TM后,妈妈总是搜索有关它的最新信息。 通过互联网,她认为去美国是找到有关TM的最新信息的好机会。 在我们准备这次旅行的时候,妈妈发现有一个SRNA营地。 我们申请它是因为我认为它可能很有吸引力。 这是真的,我非常喜欢它。

首先,我喜欢这个营地,因为它很有趣。 在去营地之前,我很紧张,因为我的英语说得不好,所以可能无法与其他人交谈。 但是我错了。 第一天,志愿者为我讲解了营地的所有活动,并陪同我在晚饭后玩工艺品、木工坊和烤棉花糖,让我不再感到紧张。 在接下来的三天里,我在健身房、游乐场和面包店进行了一些非常有趣的活动,还有一些户外活动,如钓鱼、射箭和猎魔堡。 每晚都有独特的活动,第一个晚上是混乱的游戏,第二个晚上是电影之夜,第三个晚上是狂欢节,包括一些有趣的游戏、美丽的烟花汇演和令人难忘的闭幕式。 当我参加这些活动时,我觉得自己像个普通人,因为营地里的每个人都把我当成普通人对待,每个人都非常友好和耐心。 我不必担心有人盯着我看或有人在背后议论我。 如果我需要任何帮助,每个志愿者和成员都会立即提供帮助。 这太棒了!

我喜欢这个营地的另一个原因是它的医疗帮助。 有一些医生参加了营地。 我们与其中三个人进行了讨论(我们的室友为我们翻译,这很温暖)。 他们看了我给他们的信息后,给了我一些积极的建议,让我对自己的康复更有信心。 营地每天下午还为家长举办教育讲座。 讲座教会家长如何克服孩子将要发生或正在发生的从心理到生理的困难。 我的父母学到了很多对我有用的信息。

除了为父母提供机会外,营地还为孩子们提供了获得一些重要信息的机会和活动。 某个下午,我们遇到了残奥会金牌得主 Anjali。 她向我们讲述了她与 TM 的励志故事,并告诉我们如何与这种疾病共存,这太不可思议了! 有一个晚上,营地的工作人员会见了患有 TM 的青少年,并给了我们一个互相交谈的机会。 我们谈到了诸如“如果你的朋友问起你生病了你会怎么说?”这样的问题。 我们进行了悠闲的讨论,度过了一个美好的夜晚。 最有帮助,我买了一本书 5k,芭蕾和脊髓损伤 由两个以前有TM并且几乎康复的女孩写的。 这本书是关于他们如何获得 TM 以及如何战胜它的故事。 于是我又知道了一个关于TM的故事,又给了我信心。

最后,我要感谢所有为 SRNA 捐款、组织营地和参加营地的人。 参加营地是值得的,我和我的父母都非常感激。 我期待着下一次参加夏令营的机会。

~ 万晓阳(奥斯卡)