捕捉：集体灌输希望
最近，我儿子通过我们的地区康复中心开始了另一种门诊治疗方案。 我们对这家医院并不陌生，但这次分配的 PT 对我们来说是新的。 在过去的几年里，我一直在努力与各种治疗师沟通，向他们解释并让他们理解我儿子正在处理的是什么——横贯性脊髓炎导致的脊髓损伤。 我发现有些人不想被告知有关特定诊断、当前研究或预后的信息，说实话，这让我很反感。 一个好的治疗师会想知道您的孩子有什么独特之处，以及他们如何帮助发展和实现您心中的目标。 对他的结果很重要的是，他们明白他不是在治疗脑瘫，即使他的“受伤”是七年前的事，仍然需要继续治疗，而且 is 有利。 他的恢复期还没到！
这位治疗师最让我印象深刻的是，在我们第一次拜访时，她说她一直在研究横贯性脊髓炎。 这是我们在这家医院见过的任何治疗师第一次表示他们对我儿子进行了投资； 我很震惊，也很感动！ 然后她评论说关于横贯性脊髓炎的可用信息非常少——诊断、治疗、预后……而这一切都来自一位物理治疗教授！ 听到她这么说，我感到很不安，尽管我知道这是千真万确的。 我们就横贯性脊髓炎、缺乏可用信息以及 难以置信的机会 就在我们面前，开始改变所有面临横贯性脊髓炎诊断的人可以获得的信息。
我相信您已经听说过或看过宣布 PCORI 奖的第一个多中心、创新的儿科横贯性脊髓炎研究的文章， 采集. 如果您还没有，请花点时间，将此条目添加为书签以便返回并阅读更多有关 CAPTURE 的信息 此处！ 没关系，我会等。
既然你已经了解了这项研究，我想花点时间来确定一下 您 了解您可以如何帮助使这项研究成功且有意义！ 我们无法完成格林伯格博士等人所做的事情。 和 SRNA 已经着手做，没有你的帮助。
要有资格成为该研究的志愿者，孩子确实需要新诊断。 可以找到研究志愿者的详细信息 此处. 是的，请花点时间单击此链接并查看 PDF – 这一点很重要！ 一定要回来和我一起完成。
完美——既然您回来了，您是否想知道如何注册，或者如果您或您的孩子不符合研究标准，这对您有何影响？
首先，如果您有兴趣并且符合条件，请，请，请, 通过以下方式联系我 邮箱地址 或电话 我很乐意与您进一步讨论这项研究。 您也可以联系 特里西娅·普拉姆 UTSW，直接研究的研究协调员 她也会非常乐意回答您的问题。
其次，如果你不是新确诊的， 你仍然可以有效和参与. 分享我们写的信， 新闻稿，并 传单 与您当地的医生、医院和治疗师一起。 这是一个提高认识和分享您家人故事的机会，以及一项创新研究如何帮助您的孩子和您的家人克服并度过横贯性脊髓炎。 也有可能，在新诊断的家庭听说 SRNA 之前，您可能只是通过口口相传听说了他们。 重要的是，我们要接触到最近被确诊的家庭，这不仅是为了研究，也是为了提供我们的支持。 有力量，有数量的安慰。 我们不必独自面对这一切。
如果您的孩子最近被确诊，请记住，我一直站在您的立场上。 我知道你现在是多么生硬、敏感、疲惫、疲惫、困惑和愤怒。 您不确定下一步该做什么，参与“研究”是您最不想做的事情。 请给我打电话。 我得到它。 我仍然能感觉到自己在那家医院里，眼泪顺着脸颊流下，无法抱住我的小儿子，只是感到失落。 如果有人走进来邀请我参与研究，根据当时的情况，他们可能刚刚收到我茫然的凝视和无声的眼泪，或者最近的重物向他们投掷。 但是随着时间的推移，在急症护理和康复中心的几天时间里，我发现这些治疗我儿子的医生和治疗师自己对我儿子的所有问题和未来都不知所措，我想——不，我需要做出改变。 如果我了解到北美治疗小儿横贯性脊髓炎的最重要的医生将审查我儿子的病历并在接下来的十二个月内跟踪他， AND 听到我关于他诊断后我们的生活如何的消息，我会心跳加速。
作为父母和主要照顾者，我觉得有几个关键因素很重要，我想确保您知道：
有 虚拟队列 到这项研究。 如果您有兴趣但不知道前往其中一个参与中心是可行的，请知道您仍然有机会以虚拟方式参与。 有时，一个家庭可能想去其中一个中心，但就是去不了。 请注意，我们仍想讨论参与虚拟队列的可能性。
这项研究是独一无二的 它是与孩子或父母自己合作的. 这并不是严格意义上的临床医生从实验室工作或成像中收集数据，而是 从您的角度来看，这关乎生活质量; 您或您的孩子在诊断后一年中的感受、应对、改变和恢复情况。
当研究完成后，我们将获得更多关于各种治疗方案如何影响结果的信息，而不仅仅是临床方式。 我们将为未来的研究奠定基础。 还有一些非常不可思议的东西； 结果不会被隔离在医学杂志上，只有临床医生才能访问。 在 SRNA 的帮助下，您可以确定 知识，并希望我们从研究中收集到的知识将在我们的社区中分享，这样您可能会因这些知识而感到有力量和充满希望，这样您就可以成为自己或孩子的最佳倡导者。
我经常想知道为什么没有给我儿子提供 IVIG 或 PLEX，如果医生知道这件事，如果这会对他的康复产生影响……我想知道与医生的谈话会发生怎样的变化，也许不会发生变化当他们让我们出院时一片黯淡……我想知道，如果我能够获得能够让我更好地了解我们所面临的情况的信息，那么过去七年的治疗和专科医生访问是否会更直接地针对目标和治疗。 希望， 总有一天，家庭将不必如此疑惑，并且会感到能够平等地参与他们的护理。
~丽贝卡惠特尼
1-855-380-3330 ext 5
