与 SRNA 一起庆祝志愿者周！
在这个全国志愿者周，我们感谢志愿者们，他们付出了自己的精力和才能，成为一股向善的力量。 从一开始，我们 SRNA 就依靠志愿者的慷慨解囊将社区聚集在一起，提供支持，并完成我们每天所做的重要工作。
无论您是喜欢将人们聚在一起还是阅读研究报告，如果您有注意每个细节的本领，或者更喜欢花时间打电话，那么有很多方法可以参与并表达您的支持。 如果您想知道是否有适合您的角色，我们邀请您参加我们即将举行的 义工说明会. 详细了解您可以参与的不同方式，并利用您的才能改善患有罕见神经免疫疾病的人的生活质量。
请阅读以下内容，了解我们的志愿者参与其中的原因、他们的工作以及您如何也可以参与 SRNA！
支持组长
他们不仅主持会议，支持小组负责人 (SGL) 还为问题和联系留出空间。 他们创造了一个开放的空间来倾听和与理解的人分享。 我们的 SGL 联系所在地区的 SRNA 成员，将他们与资源联系起来，并将社区聚集在一起。
“我接触到新诊断的人和有新情况的人。 我鼓励他们并帮助他们找到满足他们需求的优质医疗服务。 不做志愿者时，我是我县一家食品储藏室的创始人兼执行董事。 我们每月为 160 个家庭提供服务。 我喜欢被子和刺绣，我有 12 个孙子孙女。” – Ginger，俄克拉荷马州支持小组组长
“我们已经有一个支持小组，但后来我们加入了 SRNA，以帮助在 2020 年召开虚拟月度会议。之后，我参与了点对点计划，以帮助我们当地支持小组以外的人。 当我不做志愿者时，我会把我的家人团聚在一起。 我喜欢读书，在院子里干活，喜欢和我的三个孙子一起参观，还喜欢遛我们的红高跟鞋。” – 乔迪，佐治亚州支持小组负责人
同行连接的领导者
SRNA Peer Connect Leaders (PCL) 为我们的社区提供一对一的支持。 他们已完成培训计划，可以通过电话、短信、电子邮件或视频与北美各地的会员聊天。 作为了解罕见神经免疫疾病现实的人，PCL 提供倾听的耳朵并提供相关资源。
“让人们感受到与患有类似神经免疫疾病的其他人的联系对我来说很重要。 我知道这种疾病有多严重，也知道您会感到孤独和脱节。 我喜欢给别人希望和倾听的感觉。 与他人建立联系并向他们展示同情心和希望真是太棒了。” – Kylie，Peer Connect 负责人
“我知道一个罕见的诊断是多么的孤立。 我一直对心理学以及思维的运作方式非常感兴趣。 我想帮助尽可能多的人摆脱孤立，享受生活。 当我不做志愿者时，我经营自己的事业，是两个很棒的孩子的单身妈妈，一个 14 岁的儿子和一个 12 岁的女儿。” – Selena，Peer Connect 负责人
“我在 SRNA 做志愿者，以回馈给我如此多的社区。 我自愿做所有事情！ 交流我的故事并与患有这些疾病的年轻人交谈将是我的强项。 除了志愿服务外，我还喜欢电子游戏，我是个美食家，而且我正在学习西班牙语。” – 爱尔兰，Peer Connect 负责人
Walk-Run-N-Roll 志愿者
多年来，Walk-Run-N-Roll (WRNR) 志愿者在美国各地举办了活动。 这些筹款活动支持我们的计划和研究计划，同时提高认识并为我们的社区提供一个特殊的联系机会。
“我从 2008 年开始接触 SRNA，当时我一出院回家就发病了。 通过 SRNA（然后是 TMA），我找到了几个人来帮助我，包括 Deborah Capen 和 Barbara Sattler。 我去过几个 RNDS，帮助过几次 Walk Run and Roll 活动，包括作为联合主席与 Barbara Sattler 于 2018 年在亚利桑那州图森举行的 walk Run and Roll。” – 朱莉，支持小组组长兼 WRNR 志愿者
“我听说了 Peer Connect 计划，我知道我想参与其中，因为我认为对于同龄人来说，获得了解他们正在经历的其他人的支持很重要。 我过去也参加过 WRNR，并且知道我想自愿组织另一场活动，将社区聚集在一起，实现一项伟大的事业。 当我不做志愿者时，我喜欢和我的丈夫和我们的朋友玩游戏日和电影之夜。” – Jennifer，Peer Connect 负责人和 WRNR 志愿者
我们非常感谢每个投入时间和精力通过志愿服务支持我们使命的人。 他们的奉献精神令人鼓舞。 感谢我们不可思议的志愿者！
