德克萨斯州中部支持小组

大家好! 我叫吉娜·罗德里格斯 (Gina Rodriguez),自愿领导德克萨斯中部支持小组。 我在达拉斯/沃斯堡地区生活了大约 10 年,并通过那里的支持小组帮助了芭芭拉尼科尔斯。 我的丈夫参军并一直驻扎在得克萨斯州奥斯汀附近的胡德堡。 一旦我们发现了这一点,我就和芭芭拉谈过,我们决定为德克萨斯州中部成立一个小组。 虽然起步时间太长了,但我很高兴终于开始了!

我的故事是一个熟悉的故事,所以我会保持简短。 2008年,28岁的我,有一天醒来尿不出来。 两天后,我终于去了急诊室,并放入了 Foley 导尿管。我看了很多泌尿科医生,但没有人能弄清楚我的情况。 在我学会自己导尿之前,我插了一个月的导尿管,期间我的腿也变弱了。 最终确定原因是神经系统的。

第一位神经科医生挥手让我离开并告诉我我会没事的。 我看了更多的专家,最后服用了类固醇。 类固醇似乎有所帮助。 我看到的第二位神经科医生进行了更多测试,但无法弄清楚我是怎么回事。 他最后做了一次脊椎穿刺,那时我被诊断出患有横贯性脊髓炎。 我的选择是等着看接下来会发生什么,或者他会把我转介到 UT Southwestern 的多发性硬化症临床中心。 我选择转介到 UT Southwestern (UTSW)。

UTSW 的神经科医生是我的 10th 专家。 花了两年时间和多次测试和专家才找到正确的地方。 我的诊断介于多发性硬化症 (MS) 和视神经脊髓炎 (NMO) 之间。 多年来,我在 UTSW 的神经科医生都倾向于 NMO,尽管我还没有达到诊断标准。 大约两年半前,我被正式诊断出患有 NMO,尽管自 2010 年以来我一直在接受 NMO 药物治疗。

自 8 年以来,我经历了大约 2008 次耀斑。我已经从失明、腰部以下瘫痪以及这种疾病的许多其他表现中恢复过来。 我很幸运找到了合适的医生,并且从耀斑中恢复得很好。 2014 年,我和丈夫迎来了我们的儿子丹尼尔。 我希望将患有罕见神经免疫疾病的人们联系起来,并提供一个安全的地方来相互学习和支持。

如果您住在这个地区并想加入我们的小组,请通过以下方式与我联系 [电子邮件保护]