从 TM 患者的角度来看慢性疼痛:疼痛医生的经验

我与止痛医生的可怕经历

大约在 2010 年,我开始感觉好多了。 我意识到很长一段时间,几个月过去了,没有任何严重的疼痛,有时甚至没有任何疼痛。 我决定尝试减少服用或完全停止服用吗啡的量。 我和不同的人谈过这件事,包括没有给我太多鼓励的医生。 一位医学博士朋友告诉我,他从未见过任何人能成功戒掉吗啡。 我很想去找瓦尔迪维亚博士寻求帮助。 不幸的是,我的工作改变了保险选择,我不得不寻找新的神经科医生。 我选择了一位在教学医院担任神经内科主任的医生。 我们相处得很好。 当我告诉他我想戒掉吗啡时,他建议我去看疼痛专家。

Pain Doc #1 是我的新神经科医生推荐的。 他是一个非常大的人,身高超过 6 英尺,体重超过 250 磅。 我身材娇小,身高 5 英尺 2 英寸,体重不到 250 磅。 (虽然我会告诉你关于我的肠子的所有信息,但我不会告诉你我的体重。)我的第一次访问还不错。 我很震惊地发现,即使停止服药是我的主意,他还是让我签了一份止痛合同。 痛苦合同因医生而异,但基本上您同意各种事情:

  • 每次预约或在您接受他们的照顾时他们要求的任何时候进行药物测试
  • 只使用一家药店,不得擅自更换药店
  • 允许疼痛医生访问您的医疗记录
  • 同意不服用超过处方量的止痛药
  • 不错过任何约会
  • 如果药物被盗或丢失,请获得疼痛医生的许可以补充药物并在入室盗窃时提供警方报告

在第一次就诊时,1 号医生将我的止痛药减少了大约 25%,并安排了我大约两周后的下一次就诊。 我有一个不稳定的两周,但遵守了。

在我第二次访问时,我带了我的丈夫。 通常我会在所有重要的医院就诊时这样做,因为拥有第二双耳朵总是好的,尤其是当你紧张的时候。 医生想把我的药物再减少 25%。 我认为我还没有准备好,问是否可以等到下次访问。 他没有和我讨论这个选择,而是告诉我他已经通过冷火鸡停止使用吗啡。 在我们短暂的访问中,他花了几分钟谈论他的健康状况。 我们还进行了以下交流(就我和我丈夫的记忆而言)。

“如果你不喜欢我的建议,我可以选择不给你开任何麻醉药的处方。”

我吓了一跳,说:“别威胁我。”
“我不是在威胁你,”他回答道。

我丈夫回答说:“在我看来,你是在威胁不给她任何止痛药。”

Doc #1 非常生气,建议我去别处寻求帮助,我很乐意这样做。

疼痛医生#2。 我不记得我是如何选择第二个文档的。 我对医生的访问很好。 他过去甚至治疗过一些 TM 患者。 与他交谈后,我被告知我会去看一名执业护士。 (NP) 没问题。 我签了一份类似的合同并接受了药检。 我同意减少 10% 的剂量。

在第二次约会时,NP 开始对我大喊大叫,因为我错过了约会并且谎报了我的用药史。 我没有错过约会。 我没有对我的药物撒谎。 我要求看医生。 NP 不希望我这样做,但我坚持要这样做。 医生检查了文件,发现我是对的。 他告诉从未道歉的 NP。 从那时起,尽管我继续赴约并减少用药,但我对他感到不舒服。

我设法减少了大约 40% 的药物,但后来我生病了。 某种流感。 和以前一样,当我生病时,我的疼痛程度会增加。 在流感后的预约中,我要求在下一次预约之前不要再减少我的药物。 我解释说生病会加重你的痛苦。 NP 告诉我,我认为生病会增加疼痛是错误的,而且我表现得像个瘾君子。 他给了我一个减少 10% 的处方,然后我离开了,但不再看到这种做法。

我不想再看到任何疼痛文档。 我被当作一个瘾君子对待,而不是一个患有某种疾病的人,他想看看我是否能在少吃药的情况下感觉好些。 我想知道那些医生是如何对待上瘾的人的?

我与支持小组中的人进行了交谈。 许多人与疼痛医生有相同类型的经历。 我与一位帮助士兵摆脱止痛药的 VA 医生建立了专业关系。 我向他解释了我的问题。 他不能治疗我,因为我不符合 VA 的资格,但他帮助我减少了市场上最小剂量的硫酸吗啡。 我们从未见过面,他只是解释了我需要做什么,而且它奏效了。

我害怕单独服用最后一剂吗啡。 我读到过成瘾者排毒、出汗、发烧、疼痛和痛苦。 我查了互联网,确认了这些经历。 又是一次幸运。 我的初级保健医生有 DEA 执照可以开处方 亚砜, 一种帮助瘾君子戒掉鸦片的药物。 赛宝松 还提供轻微的疼痛缓解。 他是我与之交谈过的唯一相信我能做到的医生。 当我有几天不必离开家时,我选择了一天开始。 我买了一些零食(特殊的茶和饼干),还有很多电影。 这个过程是停用吗啡 24 小时,然后你可以服用 赛宝松. 我不知道这是否是一种普遍的经历,但24小时过得还是比较轻松的。 我有些焦虑,但与我的预期相去甚远。 从那以后我减少了我的 赛宝松 剂量非常小。

对于疼痛,我目前服用 Suboxone、Cymbalta(这是一种在标签外用于治疗疼痛的抗抑郁药)和 Lyrica。 我做得很好,但我想停用 suboxone,因为虽然它不是麻醉剂或鸦片剂,但它在某种程度上仍受到监管。 我必须从拥有特殊 DEA 许可证的医生那里得到它,并与我的保险公司争执以支付它。

结论

没有人,即使是医生,也无法预测未来。 多年来,许多医生和医务人员都告诉我,我的病情不会好转。 我的支持小组中的人也被告知了同样的事情。 瓦尔迪维亚医生总是告诉我,我会好起来的,我做到了。 不要放弃。 医生和研究人员正处于了解 TM 和其他类似疾病的初级阶段。 随着他们的学习,我们将获得更多的治疗策略。 如果您对现有的医生不满意或觉得她不想提供帮助,请找另一位医生。 在医生的帮助下,尝试其他药物或其他组合或其他剂量。 尝试替代疗法。 锻炼。 在 TM 网站上写下您的问题。 写信给我。 不要放弃。 以积极的态度与朋友和家人相处。 笑。

这是 SRNA 董事会成员 Barbara Sattler 系列博客的最后一篇。 芭芭拉 (Barbara) 是一名退休法官,也是一位出版作家。 这些博客也将作为 SRNA 总裁桑迪·西格尔 (Sandy Siegel) 关于罕见神经免疫疾病的书的一部分出版。