从 TM 患者的角度看慢性疼痛：诊断和第一课

芭芭拉·萨特勒

2001 年 53 月，我 15 岁时被诊断患有 TM。我的双腿都有一定程度的麻痹，但几个月后就消退了。目前我仍然患有疼痛和肠道问题。我将尝试解释我 XNUMX 年来在处理慢性疼痛方面所学到的知识。

我是横贯性脊髓炎协会 (SRNA) 及其使命的大力支持者和信徒。我鼓励每个人都成为会员。当您患上罕见的神经系统疾病时，您会找到一个社区来帮助您解决所面临的各种问题。我讨论了其中的一些问题。无论您遇到什么问题，您都会找到帮助。我得到TM后不久就加入了。我从来没有听说过横贯性脊髓炎。 2007 年，朱莉·巴里和我在图森成立了一个支持小组，该小组至今仍在聚会。 2012 年，我成为 SRNA 的董事会成员。

我不是医生，也没有接受过医学培训。我目前退休了。退休前我是一名刑事辩护律师，然后是一名法官。退休后，我开始写小说，并且正在写我的第三本小说。在我的第二本小说中， 安妮利维的最后一个案例，主角有TM。我把我这本书的所有收益都捐给了 SRNA。

请理解，对我有用的可能对您不起作用，对我不起作用的可能对您有用。在没有先咨询医生之前，你不应该尝试我建议的任何事情或改变你的药物或锻炼程序。

得到诊断

我花了一个月的时间从一个医生换到另一个医生，试图找出导致无数症状的原因：腿部部分瘫痪、无法排尿、便秘、感觉像蟒蛇在挤压我的胸部、弯腰时疼痛。

与你们中的一些人不同，我的病起得很慢。五月份的时候，我的乳房下面有一种奇怪的疼痛。我忽略了它，它就消失了。后来我发现我在那个水平有脊髓损伤。六月，我出现了奇怪的、大量的腹泻。它也消失了。 10 月，我的腹部出现皮疹，我认为可能是带状疱疹。 XNUMX月底，我醒来时感冒了，持续了XNUMX天。在那段时间里，我进行了多次诊断测试并去了急诊室，但没有人能告诉我我出了什么问题。退烧那天，我醒来后无法正常行走。我的左腿不能正常工作。我不得不拖着它。我的右腿变得又重又麻。有时我的腿有一种奇怪的感觉，就像针刺或电流一样。虽然我回去工作了，但我知道大事不妙。我多次拜访了我的医生、紧急护理和朋友推荐的各种专家，试图帮助我找出问题所在。专家们要么诊断出我患有他们专业的疾病，要么说他们不知道。

在第二次或第三次拜访我的初级保健医生时，他决定我需要进行脑部核磁共振检查并去看神经科医生。当神经科医生说他知道出了什么问题并诊断出我患有 TM 时，我很激动。我很激动，因为我现在假设医生知道可以修复它的原因。我错了。那是在 2001 年 15 月。XNUMX 年后的今天，我仍然患有慢性疼痛，尽管没有那么严重。

处理疼痛

我从一位神经科医生那里开始了我的痛苦之旅。与某些人的医生经历不同，我的神经科医生 Valdivia 医生是最好的。我还在他的照顾之下。尽管很难找到合适的药物或策略，但他从未放弃，从不怀疑我告诉他的话，每当我留言时都会给我回电话。通常这些信息和我们的谈话一样令人泪流满面，但他和我在一起。他总是告诉我，我会好起来的。

我想按时间顺序讲述我的故事，但我做不到。我不确定某些事情是什么时候发生的。前几个月有些模糊。被诊断后，我在门诊接受了 4 天的静脉注射类固醇。我想马上回去工作，但医生说我应该在家休息一个星期，好好养病。我几乎不知道我会在家呆将近 4 个月。在加入 TM 之前，我 53 岁，很活跃。我每周上几次有氧运动课。我游泳和远足。

完成静脉注射类固醇后，我开始进行物理治疗。我连半个街区都走不动，腿上仍然有奇怪的感觉。我每周进行 2 或 3 次治疗，持续大约 6 周，直到我的保险用完为止。

第一课：练习

我又开始走路了。起初我不能很慢地走超过半个街区，但我坚持了下来。缓慢而短的步行变得更长。不要放弃。我尽可能多地使用游泳池。水疗法对很多人来说是最简单的，而且通常不会走路的人也可以游泳。我还发现冷水和冰袋一样减轻了我的疼痛。（热水正好相反。我发现水疗、桑拿甚至热水浴会加重我的疼痛。一些医学专家已经证实热对神经痛是有害的。）我进展缓慢，但在诊断后一年左右，我可以做任何我想做的事以前可以做。我将部分恢复归功于锻炼。今天，67 岁的我仍然几乎每天锻炼。

至少在短期内，物理治疗可能是您的保险支付的一种选择。我还推荐一位私人教练。如果您在健身房感觉舒服并且知道该做什么运动或该上什么课，那就太好了。许多人害怕生病后锻炼。在与您的医生确认锻炼可以后，现在是聘请教练的好时机。您可能会觉得培训师很贵，但像所有专业人士一样，他们拥有值得为之付出的技能。有些人长期使用培训师，因为在他们学习了他们需要知道的知识之后，他们还需要动力。其他人则训练几个月，学习他们需要做什么，然后去做。锻炼对每个人都有很多好处：减轻体重、降低血压或胆固醇、延长预期寿命、降低患某些疾病的几率、增强平衡能力甚至脑力。对于患有 TM 的人来说，锻炼可以做所有这些事情，还能减轻你的疼痛，也许有助于你的康复。我讨厌听起来像电视广告，但那些东西是无价的。选择培训师的最佳方式之一是口耳相传。否则在你决定之前检查几个地方。

我从 TM 中得到的一个奇怪的好处是站着而不是坐着。我的疼痛位于胸部和臀部之间，更具体地说是从我的胸罩末端到肚脐上方不远处。坐着很不舒服。我选择站着或躺着。一旦我恢复到可以回去工作的状态，我就会花很多时间站着工作，甚至在家里吃饭、读书或看电视时也是如此。当前的医学文献赞同站立健身、控制体重和改善健康状况。站立式办公桌对你有好处。一个用于TM。

止痛药

除了 Neurontin 之外，我不记得我开始服用的是什么药物。几年来，我和我的医生尝试了不同剂量的不同药物组合。其中一些药物是曲马多、阿米替林、阿米替扎和 percocet。没有什么工作做得足够好，让我感觉足够好去工作。我哭了好几个小时。

我处理的最困难的事情之一是我对止痛药的态度。我不想带他们。在 TM 之前，我认为除了急性损伤或手术外，只有懦夫才会服用止痛药。我认为自己是一个坚强的人，应该能够在没有药物的情况下生活。我害怕上瘾。我没有遵循药瓶上的说明，而是在服药之前尽可能长时间地坚持。当我接受它时，我已经很痛苦了。我所做的是完全错误的。应定期服用药片，以控制疼痛。如果您等待，疼痛会变得更糟，止痛药需要更多时间才能发挥作用。你花更多的时间去伤害。

这是 SRNA 董事会成员 Barbara Sattler 系列博客中的第一篇。芭芭拉 (Barbara) 是一名退休法官，也是一位出版作家。这些博客也将作为 SRNA 总裁桑迪·西格尔 (Sandy Siegel) 关于罕见神经免疫疾病的书的一部分出版。