小儿横贯性脊髓炎的协作评估：理解、揭示、教育

小儿横贯性脊髓炎的协作评估：了解、揭示、教育或捕获研究是第一项针对小儿横贯性脊髓炎的大规模国际研究。 这项研究由以患者为中心的结果研究所 (PCORI) 资助，是同类研究中第一项追踪儿科 TM 患者结果的研究。 出于多种原因，确定患者对各种急性疗法的反应至关重要。 首先，确定对不同治疗方案的反应可以确定哪些治疗对哪些患者最有效。 其次，确定患者的结果对于了解患者对功能恢复的需求至关重要。 许多公司已经开发出修复脊髓损伤的治疗方案，但针对的是外伤和多发性硬化症等疾病。 有了正确的结果数据，我们可以使 TM 成为生物技术公司可以投资的理想条件。 这将为我们的患者社区创造巨大的机会。

我们需要患者、护理人员和医疗专业人员社区的帮助才能取得成功。 虽然一些患者将在五个参与中心（UT 西南大学、约翰霍普金斯大学、肯尼迪克里格研究所、费城儿童医院和多伦多病童医院）之一接受评估，但我们正在寻找 100 多名患者通过电子调查进行随访。 我们要求患者和家属登录网站并回答有关他们状况的问题。 第一次数据收集必须在症状出现后 3 个月内进行。 因此，我们请求您的帮助！ 当您被介绍给正在接受新 TM 诊断的家庭时，请向他们介绍 SRNA 网站（https://wearesrna.org/research/clinical-studies-trials) 和丽贝卡惠特尼 ([电子邮件保护] // 1-855-380-3330 分机 5)。 我们正在寻找您来帮助家庭了解这项研究的重要性，并帮助我们实现招聘目标。

~ Benjamin Greenberg，横贯性脊髓炎、视神经脊髓炎和小儿脱髓鞘疾病项目主任