回家
回家是一个既快乐又谨慎的时刻。 将近两个月以来，丽塔和我第一次再次聚在同一屋檐下。 我们可以再次无休止地、毫不费力地拥抱、亲吻和交谈。 但与此同时，我们也需要做出大量调整，需要学习很多东西。 有爱，但也有大量的变化和风险。
10 月 18 日，我回家了。 自 XNUMX 月 XNUMX 日以来，我在机构中呆了很长时间。如果后者是我“糟糕”的周年纪念日，即我因 TM 而倒下的那一天，那么这一天就是我的“好”纪念日，我的解放日。 在这样的地方呆了很长时间，没有任何个人身份。 摆在我面前的是一段漫长的调整期，以恢复我的本质自我。
丽塔喜出望外。 她记得自己“很高兴，我真的很兴奋。 但这就是目标，让你回家。” 然而，我的情绪更加复杂。
当送货服务推着我走上通往我们家的坡道时，丽塔站在那儿，微笑着等我。 我看到她，我哭了。 就是这样； 我只是坐在那里抽泣，颤抖着哭泣。 我已经很久没有回家了。 我是一个完全不同的人，回到了一个未知的世界。 现在我又和丽塔在一起了。 然而我所能做的就是让眼泪流下来。
也不止一次； 这种情况持续了几天、几周、几个月，甚至。 每件事，任何小细节，都会让我失望。 如果它让我想起旧世界，想起我失去的东西，我就会哭。 当一些事件突显了我的新存在，我正在适应的东西时，我哭了。 这件东西有多大并不重要，我只是哭了。 例如，第一个周末，作为款待，丽塔在周日买了新鲜的百吉饼、奶油芝士和烟熏三文鱼； 作为回应，我的泪管打开了。 这是真正的食物，我做梦也想不到会再次品尝到的食物。 当我狼吞虎咽地吃掉食物和回忆时，我哭了。
在那之后，每一件大事或小事，好事或坏事，都会让我想起我错过的东西，想起我过去的生活，或者我在这个新世界里的样子，闸门就打开了。 我每天早上都读纽约时报和洛杉矶时报； 在这些机构中，没有送报纸。 被赶上是天赐之物。 我第一次看到我心爱的版本时，我哭了。
感恩节和圣诞节，我第一个坐在轮椅上的假期，我哭了。 当我无法为丽塔购买礼物时（事实证明网络对行动不便的人来说是一件很棒的事情），我哭了。 就在过年之前，我哭了。 丽塔后来评论说：“你一团糟。”
我仍然不确定为什么我会那样。 无论是在当时还是在我的记忆中，这些都是喜悦的泪水，尤其是当我进门看到丽塔的时候。但谁都知道，像那样泪流满面是抑郁症的明显表现。 在 2009 年 6 月期临床研究杂志的一篇文章中，约翰霍普金斯大学的研究人员，包括他们独特的 TM 中心的负责人道格拉斯克尔，发现了一种他们认为是脱髓鞘疾病病因的分子。 他们的研究发现，患有我的疾病的人体内的 IL-6 水平显着升高。 另一位首席研究员亚当·卡普林 (Adam Kaplin) 评论道：“这是首次确定单一罪魁祸首会导致 CNS（中枢神经系统）自身免疫性疾病。” 但 IL-XNUMX 也与抑郁症和注意力不集中有关，考虑到这些情况在 TM 患者中的普遍性，最初将研究人员送往这个方向的联系。
幸运的是，我什么都不知道，这很好； 我只是过着自己的生活，而不是沉浸在我临床上抑郁的自我认识中。 回想起来，另一种解释是我在为我过去生活的某些部分，很大一部分而哀悼。 我仍然相信眼泪是悲伤过程中合理的一部分，后悔我曾经拥有的生活，现在已经消失，我如此武断和不情愿地放弃了。 而且我不知道，刚到家，什么——如果有的话——会取代它。 事实仍然是，我面临的不仅仅是一两个根本性的改变，而是大量改变生活的调整。
还要记住，除了再次与丽塔在一起的狂想曲之外，我被剥夺了回到自己的生活空间所带来的舒适感之一。 其中一种感觉，有时是舒缓或神志不清，是在一个非常熟悉的地方，你的家。 虽然在很多方面都是如此——这个地方的布局是一样的，厨房仍然完好无损——但在很多方面，这是一个新的领域。 我永远无法回到我心爱的办公室——在楼上遥不可及——不得不煞费苦心地重建熟悉的地方，找一张桌子，弄清楚把电脑、打印机、纸、笔和回形针放在哪里。 小事情，是的，但我以前无知地认为是理所当然的动作，现在我必须考虑这些动作，然后我才能恢复那种轻松感，再一次，知道圆珠笔在哪里，而不必先考虑再看一眼大约。
还有一种无助感，一种可怕的依赖感。 当然，在医院里我一直依赖别人，但当我回到家时，瘫痪的现实让我大吃一惊。 这是自脊髓炎发作以来我第一次站在自己的立场上。 不是我做不到的大事； 相反，这是我从大约一岁起就认为理所当然的亲密的日常活动。 现在，我无法在没有帮助的情况下穿上内衣。 丽塔必须为我做这件事，还要帮我穿上袜子。 如果我不得不在下午她上班的时候去洗手间小便，我能把裤子拉起来，塞进衬衫里吗？ 有很多认识，很多类似的问题，失去能力，失去对我生活的控制，一开始是毁灭性的。 我及时调整了，但我最初的反应是：我当然哭了。
本质上，我当时并不知道自己是谁，刚刚进入这个新世界。 请记住，很多时候我坐在那里，我的手臂以 45 度角放在胸前，我的手蜷缩成爪子。 我不知道我能做什么； 我不知道我会恢复多少，我会获得什么新资产——新技能、新爱好、新朋友、新理想。 或者我会如何调整或调整到什么程度。 爱丽丝·特里林 (Alice Trillin) 曾说过，严重疾病所能做的最糟糕的事情“就是剥夺你的身份”。 她死在右边。 我才刚刚开始意识到我失去了多少。
丽塔对这一切的回应是：每次我哭泣——有无数次哭泣——她都会抱着我的头。 当我写下这篇文章时，想起她的爱，她的微笑，让眼泪又想掉下来。 她从不动摇。
不朽的时刻出现在我回家几天后。 充满恐惧，可能会出现最可怕的想象场景，我提出了这个问题，对我来说，这个问题充满了整个房间。
当丽塔坐在我新买的病床前的凳子上帮我穿袜子时，我咽了咽口水问她。 “这不是我们为婚姻设想的。 为了我们的未来。 你觉得我们怎么样？” 我吓呆了，内心尖叫，但不得不这样做； 我们的婚姻建立在坦诚和真实的基础上。 如果她不想留下，我不能，也不会留下她，不管对我有什么损失。
丽塔把头转向一边，气喘吁吁地想了整整三秒钟。 终于，她直视着我，说着简单而又震撼人心的话：“我嫁给了我想嫁的人。 谁恰好坐在轮椅上。”
最好的轶事甚至是我对她的回答的一小部分感受发生在五年后。 我正在和我遇到的一位年长的绅士交谈，讲述这个故事。 当我走到那条线时，他惊呆了。 他转过花白的胡子，望向虚空，然后庄严地吟诵道：“那是一个伟大的女人。”
我同意。
这是 Bob Slayton 撰写的“布朗克斯口音”系列的第四篇文章
罗伯特·A·斯雷顿 (Robert A. Slayton) 在布朗克斯区长大，现在是查普曼大学的历史学教授，着有七本书，包括《帝国政治家》：阿尔·史密斯的崛起与救赎。 2008 年，他患上了横贯性脊髓炎，重新开始积极的教学和写作生涯。 斯雷顿 (Slayton) 与妻子丽塔 (Rita) 结婚已有 32 年。 这些作品摘自他正在撰写的关于残疾经历的回忆录。
