社区故事：聆听 SRNA 的 Rare Do Care Walk-Run-N-Roll 参与者的心声
现在加入 SRNA 的罕见病月还为时不晚 Rare Do Care 走跑跑正滚 （警告）！ 在整个 XNUMX 月份，参与者一直在记录他们在社区中步行、跑步或打滚时的英里数。 还有几天时间，您仍然可以加入其中，帮助那些患有罕见神经免疫疾病的人。
我们最近要求我们的一些社区成员分享他们参与此虚拟活动的情况。 下面，与 Philip Rive 和 Dante Fiorenza 会面，了解更多关于他们的故事。
菲利普里夫
您为什么决定参加 Rare Do Care WRNR 罕见病月？
没有比 SRNA 更有效的组织来改善我和其他 TM 和其他罕见神经免疫疾病幸存者的诊断、治疗、康复和持续的生活质量。
当我将服务他人与共同的健身目标结合起来时，我会更加努力地工作，并且对自己的康复和健康感觉更好。
你选择跑步、步行还是翻滚？ 为什么？
我选择跑步是因为在过去的 45 年里，我一直是一名认真的社交跑步者，包括马拉松。 在我接受 TM 诊断时，我不能跑步，也几乎不能走路。 四年后，我可以困难地跑 6 英里。 我经常在 TM 后的精神和身体能力的边缘奔跑，有时会摔倒，感觉不太协调，并且总是有一些或很多疼痛和疲劳。 但是由此产生的满足感，对我所拥有的一切的感激，以及每天起床并努力过我最好的 TM 生活的信心，让我的跑步即使不是必不可少的，也是值得的。
您想对那些为您的竞选做出贡献的人说些什么？
作为一个新手，通常不太情愿从家人和朋友那里募款，我很感谢 Lydia Dubose（SRNA 的志愿者和社区协调员）促使我完全注册。 迄今为止，为我的努力捐赠的 400 多美元是爱和支持的象征，它使我更加坚强。 这也证明了 SRNA 的价值和我与之分享的热情，使我们经常看不见的痛苦和救赎之旅对那些正在或将来会走这条具有挑战性的罕见神经免疫路径的人更有帮助。
但丁佛罗伦萨
您为什么决定参加 Rare Do Care WRNR 罕见病月？
我决定参加 Rare Do Care 活动，为罕见的神经免疫疾病筹集资金和提高人们的认识。 我更喜欢步行，因为它比慢跑/跑步更轻松。
告诉我们您的诊断，以及您为这次 WRNR 步行去了哪里？
我是马萨诸塞州保留地受托人协会的成员，该协会保护超过 25,000 英亩的土地，并提供数百个探索、远足和学习的场所。 我一直在访问其中一些地方并记录我的步行/远足里程。 2015 年，我被诊断出患有横贯性脊髓炎，并接受了所有必要的检查，即脊柱穿刺、核磁共振、血液检查、眼科检查。 据我所知，这是一个单一的事件，虽然我的症状并不严重，但我确实患有痉挛、疼痛和睡眠不足。 鉴于此，我仍然觉得我很幸运，事情没有变得更糟。
您想对那些为您的竞选做出贡献的人说些什么？
希望通过这些宣传活动，其他人可以更深入地了解罕见的神经免疫疾病，我非常感谢为这项事业做出贡献的朋友和家人！！！
我们非常感谢 Philip、Dante 和所有聚集在一起支持 SRNA 使命和传播罕见疾病意识的参与者。 如果您想参加 SRNA 的 Rare Do Care Walk-Run-N-Roll，您可以报名 此处.
