在 SRNA 罕见病月期间通过分享故事建立联系

SRNA 的罕见病月已经过半了！整个 XNUMX 月，我们都在宣传罕见的神经免疫疾病以及被诊断出患有罕见疾病所带来的挑战。我们请 SRNA 社区的成员分享他们的诊断对他们的影响、他们面临的挑战以及他们如何受到鼓励或支持。您可以在下面阅读他们的一些回复。

“有很多不同程度的挑战。由于 AFM 非常罕见且不为人知，因此在获得保险批准、需要通过医疗必要性证明、常规评估等方面跨越额外障碍方面存在许多挑战。通常需要与医生、治疗师分享她的旅程，保险公司等，以便让她得到适当的照顾和资源。此外，随着她越来越大，我们面临的挑战之一是如何帮助她融入不同环境中的同龄人和其他人的生活。最初，在进行气管造口术时，照顾本身就是一个巨大的挑战——既费力又累人。并试图帮助她的兄弟姐妹学习如何与同龄人和其他人就他们姐姐的诊断以及它如何影响他们姐姐的生活和能力进行对话，这是一个具有挑战性的过程。”

– Gretchen Trimble，Opal 之母，AFM

“对我来说最困难的事情是学会接受这是我的新常态。我了解到，充分利用每一天是我最好的应对方法。我非常幸运有一个了不起的丈夫，他每天都让我开怀大笑，而且就在我身边，随时准备帮助我做任何事情。我也真的很幸运有一个非常支持我的家庭和医疗团队。最大的挑战是虽然我可以走路和做很多事情，但人们看不到 TM 已经造成并继续造成的内部伤害。简单的任务很困难（没有帮助就不能穿衣服，甚至不能洗头）以及永无止境的痛苦和疲惫程度。我确实意识到它本来可以变得更糟，为此我很感激。保持积极可能是一个挑战，但替代方案对任何人都没有帮助。 SNRA 为受这些罕见疾病影响的人们所做的出色工作让我深受鼓舞。”

– 南希华纳，TM

“我的 NMO 诊断彻底改变了我的生活。目前，我双腿无力，无法行走，从完全独立到几乎什么事都要靠别人。我了解到我没有我想象的那么坚强。我的家人和朋友一直是我的支持。他们继续鼓励我。”

– 苏珊·史密斯，NMOSD

“路克虽然稀少，但和他一样的人还是很多的，他并不孤单！”

– Caitlyn Rester，卢克的母亲，MOGAD

在接下来的几周和几个月里，我们将继续分享故事和信息，以提高对罕见神经免疫疾病的认识。此外，还有时间注册我们的 SRNA 罕见病日支持小组会议 并参与我们的 Rare Do Care 走跑跑正滚！另一种参与罕见疾病月的方式是分享罕见的神经免疫诊断如何影响您，方法是填写这种形式. 关注我们的社交媒体平台 – Facebook, Instagram及 Twitter – 我们整个月都在这里发布信息和故事。通过分享我们的帖子和提高对这些疾病的认识来帮助我们。