在非常陌生的时代努力为更大的利益行事

通过桑迪西格尔， SRNA总裁

我一生中经历过很多奇怪的时期，也经历过一些巨大的挑战。 今天发生的事情是未知领域。 我从一月份开始关注 COVID-19 的故事。 这感觉就像一个发生在世界之外的悲惨事件。 在过去的一周里，这个故事变得非常真实和个人化。 这是超现实的。 过去几周发生的事件让人觉得我的社区、我们的国家和世界的生活将永远改变。 在中国发生的事情将不再是一个遥远的世界。 这一经历是关于我们的世界已经变得多么相互联系和相互依存的最深刻的教训。 我们的世界比我们许多人想象的要小。 这是一种改变生活的体验，它将改变我们对世界的看法以及我们在其中的位置。

周末的情况真的有多严重。 我看了很多新闻。 我的家人或朋友没有什么让我顿悟的； 我个人还不认识任何病毒检测呈阳性的人。 正是这些信息引起了顿悟。 我住在俄亥俄州。 我们的州长和我们的州卫生主任在处理这种情况时一直很积极。 我的孙子们被告知他们的学校将关闭一段时间。 图书馆和博物馆已经关闭。 健身房、保龄球馆、餐馆和酒吧都关门了。 理发店、沙龙和水疗中心已经关闭。 我们还没有被告知就地避难……还没有。 但是我们被告知要待在家里，除非我们有需要去的地方，比如去银行、杂货店或药店。 我们的州长推迟了我们的选举。 这很奇怪，也有点可怕，但这可能是件好事，因为有这么多老年人在投票站做志愿者，而且我们不应该聚集超过 XNUMX 人。

我不能去看望今年六月将年满 XNUMX 岁的母亲。 她住在一个不允许访客进入的辅助生活场所。 我为她感到难过，因为除了没有访客外，他们还减少了很多社交活动。 社会隔离对每个人来说都很难……对老年人来说更难。

我的寺庙限制了任何涉及面对面聚会的活动，包括我们的服务、托拉研究和教育。 我们的拉比和员工正在创造性地开展在线课程。 我们的服务正在直播。

有提供送货服务的餐厅，我正在考虑定期订餐，以便我可以支持他们。 我非常担心这些小企业将如何在这一事件中生存下来，我想在不危及我健康的情况下尽可能多地支持他们。

我会定期查看股票市场，但我不会关注它或​​担心它。 我退休了。 我对我们的经济状况有很大的兴趣。 大家都这样做。 我要赌美国。 这将是一段艰难的时期，但我相信我们会没事的。 现在是艰难时期，但这不是世界末日。 我们的经济将及时复苏。

对于某些人来说，这将是非常艰难的时期。 我很关心人们——我认识的那些拥有小企业或从事非必要工作的人。 俄亥俄州的失业救济金申请激增。 我担心那些没有良好福利的人，例如病假。 我非常担心没有医疗保险的人。 我希望很快就会有州和联邦政府的计划来帮助人们度过这些非常困难的时期。

我在家。 独自的。 我通过电话与妈妈联系。 我和我的孙子们面对面。 我家里的食物足够我吃一段时间。 我到外面散步锻炼身体，如果有人在人行道上经过我，我会走到街上与我们保持距离并挥手打招呼。 我的做法是谨慎和友好的。

我经常洗手。 我使用消毒湿巾清洁家中的表面，尤其是厨房和浴室。 我真的对所有卫生问题都很敏感。

我一直在忙我每天有很多 SRNA 工作要做。 我写了很多东西。 我与家人和密友保持联系。 我在世界各地都有朋友，我不断地被提醒，我在我的邻居所经历的事情也被我在荷兰、瑞典、法国、德国、克罗地亚、加拿大……各地的朋友所经历。 我的朋友们在全球范围内都避免触摸他们的脸。 我参与了很多不同的系列，以至于我从来没有时间看……如果没有 Netflix、Amazon Video、HBO 和 Showtime，我们怎么会存在？ 我正在重读库尔特·冯内古特写的每一部小说。 我做的饭比我的孩子搬出去后做的要多得多。 我走到附近的公园，尽可能多地尝试带上我的相机。 该病毒并没有阻止春天以及俄亥俄州中部即将盛开的所有花草树木。

是的。 我一直在忙而且很孤独。

我不知道这会持续多久，但我假设没有人真正知道，而且可能会持续很长时间。

当我经历这段经历时，我仍然保持乐观，我很感激。 我要做出牺牲，但从大局来看，我没有什么可抱怨的。

有很多话正在说和写。 我们在电视新闻、报纸和社交媒体上听到和阅读了很多文字。 很多话； 信息少。 我得出的结论是，在可预见的未来，不会有任何伟大的科学发现发生，我将不得不依赖来自可靠来源和良好旧常识的少量信息。 医学科学需要了解这种病毒，他们需要开发疫苗，以及治疗最困难症状的有效方法。 正如我们在社区中所熟知的那样，研究需要时间。 药物研发需要时间。 疫苗开发需要时间。 临床试验需要时间。

在可预见的未来，我们将面临许多不确定性。 处理不确定性对我们的社区来说并不是什么新鲜事。

Siegel Rare Neuroimmune Association 将为您提供最好的信息和支持。 Jeremy 正在努力提供虚拟支持小组会议并扩大我们的网络。 我们与我们的医学界合作，以便他们可以为您提供明智的指导。 我们的核心使命和计划将继续。

我们很幸运，因为我们从一开始就在虚拟空间中工作。 我们所有人，包括我们的员工，都在家中工作。 我们的工作没有受到任何阻碍。 我们每天都来上班，并与我们的社区保持互动。 我们正在接听电话并回复电子邮件。 我们定期发布博客并创建和制作播客。 我们继续制作和分发我们的出版物。 我们不断更新 我们的网站 与最新的、相关的和重要的信息。 我们只是减少了面对面的互动。 我们今年在教育计划方面有很多计划， 我们的营地. 当我们更多地了解社区、州和国家的建议和指令如何制定时，我们将让您了解这些计划。

我没有什么好的建议可以提供，只是我通常的常识。 随时了解情况并就您的信息来源做出最明智的决定。 您所在州的卫生部门、CDC 和 NIH 将为您提供最佳信息。 严格遵守他们关于卫生和社交距离的建议。 社会隔离保护你、你的孩子、你的父母和你的社区。 如果曾经有过这样的情况，你的个人选择对你周围的每个人都有直接而深远的影响——我的意思是每个人——就是这样。

请定期查看我们的网站并阅读 我们的博客 并注册收听 我们的播客. 我们将继续提供常规教育机会，并将更多注意力集中在有关 COVID-19 的信息以及如何尽可能保持自己的安全和健康上。

如果患有罕见神经免疫疾病的人感染 COVID-19，他们将比普通人群面临更大的风险。 我们被警告说，患有慢性病的人面临更高的风险。 那是我们社区的人。 你们中有些脐带冲击较大的人会出现呼吸问题。 由于 COVID-19 是一种呼吸道疾病，这会给有呼吸问题的人带来很大的风险。

我们社区的人需要比您周围没有类似身体问题的人更加警惕。 您需要对谁靠近您、您去哪里以及您的卫生习惯保持聪明和谨慎。 您的护理人员也需要同样谨慎和知情。

现在是您联系您的初级保健医生和神经科医生的好时机，了解如果您开始发烧并开始出现可能是 COVID-19 的症状，他们的方案是什么。 他们都有适当的系统。 您需要知道您的医生希望如何与您沟通。

我的医生上周给我发了一封电子邮件。 如果我开始发烧并出现症状，她希望我给她的办公室打电话，而不仅仅是出现在她的办公室或急诊室。 如果我出现严重的呼吸问题，她确实希望我去离我最近的医院的急诊室，但指示是打电话给急诊室，让他们知道我在路上。 他们不希望我只是出现在急诊室。

我的观点是……在遇到紧急情况之前了解协议。 你不想在紧急情况中解决这个问题。

您还需要联系您的神经科医生——希望是神经免疫学家。 如果您对您的药物有问题或疑虑，他们需要听取您的意见。 他们将为您提供最好的信息。 他们知道你的病史。 请向您的医生寻求最佳建议。

如果您没有神经科医生，现在是找一位好人的好时机。 请检查我们的 医学专业网络. 我们社区的许多人在一段时间后不再定期看神经科医生。 如果他们患有罕见神经免疫疾病的单相变体之一，情况尤其如此。 如果您遇到紧急情况并需要神经科医生，如果您还没有建立，通常需要时间去看一个。 请不要等待紧​​急情况。 找个神经科医生。 您可能应该至少每年看一次神经系统检查。

不确定性会导致压力。 压力会让你感觉更糟。 恐惧会增加你的压力。 压力会让你感觉更糟。 感觉好像您对自己的生活失去了控制会给您带来压力。 压力会让你感觉更糟。

你并没有失去对自己生活的控制。 您可以就保持安全和保持健康做出选择。 尽可能地隔离自己。 与您的看护人面谈，确保他们正在竭尽全力保护自己。 如果他们需要教育，请提供给他们。 要求他们经常洗手。 您可以表现得圆滑和友善，同时坚决要求他们为您做些什么来保护您的安全。

有时，应对最糟糕情况的最好良药是向他人提供帮助和善意。 诚实的。 它会让你对自己感觉良好，并帮助你在这一切混乱中找到一些平静。 与人交往 聪明的病人. 如果您没有虚拟支持小组，请在您的社区启动一个虚拟支持小组。 通过以下方式与杰里米取得联系 [电子邮件保护]. 他会帮助你开始一些事情。 给年长的邻居打电话，看看他们的情况。 阅读我们的博客，收听我们的播客，查看我们的网站。 这将是参与的好时机 我们的注册表，如果您尚未这样做的话。

我一直都在想宝琳。 经历了这段经历，让我更加想念她。 我在想她会如何处理所有这些烂摊子。 我知道担心 Pauline 会让我的压力更大。 无论 Pauline 会为自己做什么，我知道它会涉及很多很棒的电影、许多下载到她的 kindle 上的书，以及很多很多的巧克力。

我期待在病毒的另一端见到你。

比以往任何时候，请照顾好自己和 彼此.

您可以找到有关 COVID-19 和罕见神经免疫疾病的资源和更新 此处.