众包神经免疫障碍专家

我们在 SRNA 收到的最常见请求之一是推荐给了解 TM、ADEM、NMO 或 ON 的专家。 找到这些专家很关键，也是一个挑战。 这是一个挑战，因为这些疾病很罕见，而且很少有中心和医生专注于这些疾病。 寻找专家对人们的护理至关重要，因为医学文献中很少有出版物能够根据科学研究提供有关临床护理的明确指导。 今天，几乎所有的临床护理，包括急性治疗，都是基于专家判断。 医生通过照顾大量患有这些疾病的患者并因此发展专业知识而成为专家。

我们刚刚推出了一个基于网络的资源，医生网络，以满足我们社区的这一关键需求。 网络资源 允许任何人浏览罕见神经免疫疾病领域的专家名单。 您可以根据疾病专业知识（ADEM、NMO、ON、TM）和专业（从儿科护理到精神病学再到泌尿学）进行搜索。 医师网络按地理位置组织，因此您也可以按位置进行搜索。

这一新资源最令人兴奋的特点是我们社区的成员将能够参与扩大和发展我们的医生网络。 SRNA 医师网络包括 UT 西南大学和约翰霍普金斯大学的 TM 和 NMO 中心以及来自全国主要学术医院的多发性硬化症中心的专家。 我们希望听到您的意见！ 如果您想分享有关您所在地区的医生或医疗专业人员的信息，他们能够在您患有这些罕见的神经免疫疾病之一的过程中为您提供出色的护理，请将他们添加到网络中并帮助我们扩展它。 使用社区协作平台来发展我们的医生和专家网络，我们都可以参与确保我们社区中的每个人都能得到针对他们疾病的护理。 请不要忘记征求您的医生的同意以将其添加到网络中。 SRNA 将验证所提供的信息，并将确认添加到网络中的医生和专家有开放的实践并且正在接诊新患者。 因此，从我们社区提交的内容到它们发布到网络上之间会有一些时间。

通过将为您提供优质护理的医生加入医师网络，您所在地区的其他人将能够从专科医生那里获得优质护理。 第二个非常重要的好处是，通过在我们的网络中被确定为医生或医学专家，医学专业人员将开始看到和照顾更多患有这些疾病的人，从而对这些疾病产生更深入和广泛的经验。 由于专家判断指导急性和长期护理，这种经验的发展对我们社区的每个人都至关重要。

重要的是要记住，在您的“地区”找到医生对你们中的一些人来说将是一个挑战或不可能。 如果您住在农村社区或蒙大拿州或阿拉斯加等州，那里的神经科医生很少，而且分散在很远的地方，您可能不得不前往其他州寻找专家。

请加入我们，发展我们的网络。 如果您有您认为应该在我们网络中的医生，请通过以下方式将他或她添加到列表中 请点击这里. 我们期待您的来信，并对改善医疗保健的潜力感到兴奋！