在迪斯尼苦恼

一个矛盾的人，一个人在迪斯尼世界怎么会苦恼？ 8 年 1999 月 39 日，本应是我生命中最激动人心的日子之一，结果却是最糟糕的日子之一。 我和我的家人正在前往我们有史以来的第一个迪士尼假期。 在下飞机的过程中，我感到脖子一阵剧痛。 我以为这只是我偶尔会感到的平常疼痛，我 XNUMX 岁，身体健康，有什么问题吗？ 我吹掉它，并服用了一些布洛芬。

我们到了迪斯尼，第一天在动物王国里走来走去，我开始觉得左臂麻木了。 我问我的妻子，一位心脏病护士，“心脏病发作是什么感觉”？ 我没有其他心脏病发作症状，所以我们将其归因于我的颈部问题和神经紧张史。 我们大约晚上 9 点 30 分上床睡觉，但到了晚上 10 点 30 分，大自然呼唤我，我焦躁不安，所以我去了洗手间。 走回床上时，我的双腿发软，手臂抽搐。 我叫醒了我的妻子，她拨打了 911。我们被送往庆典医院，这是一家非常小的社区医院。 几个小时后，我的情况恶化了，身体虚弱，呼吸困难。 到凌晨 2 点，我插上了呼吸机，然后被空运到奥兰多佛罗里达医院中心的神经重症监护室。

我四肢瘫痪并依赖呼吸机，来到佛罗里达医院中心。 进行了许多测试，例如血液检查、腰椎穿刺、CT 扫描和 MRI。 医生将其缩小为格林-巴利综合征或横贯性脊髓炎。 MRI 证实是横贯性脊髓炎。 我们不知道。 横向什么，没听说过？ 这些词很快成为我们日常语言的一部分。

脊髓损伤区域是 C2-C4——想想克里斯托弗·里夫——他的脊髓损伤也在同一区域。 我接受了高剂量的静脉注射类固醇和五天的静脉注射免疫球蛋白 (IVIG) 治疗，希望能镇静免疫系统并减少损伤。 当时没有证据表明类固醇有帮助，但它不疼所以值得一试。 经过大约三天的治疗，我的妻子注意到我正在尝试自己呼吸，并向护士指出了这一点。 到第二天，我已经可以在没有呼吸机的情况下自行呼吸，但我的胸部以下仍然完全瘫痪。 我们在第六天得到了横贯性脊髓炎的明确诊断。 我们知道我要长期住院/康复，所以我们开始努力让我转到约翰霍普金斯医院。 在佛罗里达医院中心待了大约一周后，我被空中救护车送到了约翰霍普金斯大学。

那时，我们才刚刚开始了解横贯性脊髓炎，并不知道约翰霍普金斯大学就在几个月前开设了一家专门治疗横贯性脊髓炎患者的中心。 事实上，当我嫂子上网搜索并在网上找到横贯性脊髓炎协会和 JHTMC 时，我们才意识到这一点。 我胸部以下仍然瘫痪，但至少我离开了通风口，回到了我的家乡城市，在那里我可以看到我的孩子。 我在霍普金斯大学接受了大约一周的治疗，然后被送到好撒玛利亚康复中心。

我在康复中心待了大约五个星期，那段时间我在 PT 和 OT 上努力工作。 我从坐在椅子上最多一个小时就筋疲力尽到用两个阁楼钢绞线拐杖走路。 作为门诊病人，我继续接受 PT 和 OT 治疗 10 个月，并且在康复出院后的一段时间内，运动功能继续取得进展。 在这一点上，我患有运动、感觉、膀胱和肠道功能障碍，但我是独立的，可以开车、管理家庭、旅行、抚养孩子、协助年迈的父母，总体上过着非常充实的生活。

我怀念的一件事就是成为工作中的一员。 我再也无法回到我的工作岗位，公司也没有其他职位来满足我的身体需求或兼职身份。 我努力保持尽可能多的活动能力，方法是去游泳池、每天锻炼和游泳，并在肯尼迪克里格国际脊髓损伤中心进行间歇性物理治疗调整。 我是马里兰州 SRNA 支持小组的负责人，永远感谢 SRNA 在整个过程中提供的信息、支持、安慰和陪伴。

~ 艾伦康纳， 的组织者之一 马里兰州 Walk-Run-N-Roll 意识运动. 支持他为宣传运动筹集资金的努力 此处. 您也可以在 活动的主页!