不要放弃 | SRNA博客

我的故事始于 1996 年 35 月。当时我怀有第一个孩子 XNUMX 周，并期待着我们作为一个成长中的家庭未来的新生活。星期一早上我很早就醒了，手臂酸痛。怀孕期间，我没有采取任何措施来减轻疼痛，但无论我做什么，我都找不到一个舒适且可以减轻疼痛的姿势。我打电话给产科医生的房间，认为我的问题可能与怀孕有关。我被告知要马上进去。那天早上我丈夫在家（这很不寻常），所以他可以带我去看医生。我记得转身从前门最后看了一眼，与我们的狗道别，以防我们离开一段时间。

上车后，我无法打开门把手，一坐上副驾驶座，我就需要伯纳德系好安全带。在去产科医生病房的路上，我们没有多说话。我想我们都太害怕了，甚至都不敢猜测发生了什么，只是希望我们到达后能尽快解决。当我想下车时，我无法把自己从座位上拉起来。在帮助下，我摇摇晃晃地走进手术室并坐了下来。我再也站不起来了。医生的第一句话是“看起来像横贯性脊髓炎”。从手臂开始疼痛到脖子以下瘫痪用了 2 个小时。

救护车被叫来，我被送往医院。工作人员之间就我到底发生了什么发生了很多争论。当工作人员接手时，我开始感到恐慌。有人向我提出问题，工作人员似乎很沮丧，因为我说的任何话都没有帮助他们。核磁共振检查后，我最终被送进了神经科病房，服用吗啡止痛。横贯性脊髓炎似乎是唯一可能的诊断。我不太记得接下来在那家医院的三个星期。我的症状表明我的 C4 或 C5 周围有病变。在接下来的 2 周里，我大部分时间都在尝试舒适地呼吸和对抗发烧。我的脖子疼痛难忍，但我停止服用吗啡，因为它让我感觉很糟糕。进一步的测试显示从 C5 到 T7 的脊髓有炎症。

一周后，我的病情稳定到可以转到妇产医院。到达后几小时内我就开始分娩，我们的儿子在 22 小时后出生（自然分娩）。这是一个苦乐参半的时刻，因为未来看起来很可怕。

亚当是一个健康的婴儿，我们对此心存感激。我不得不接受其他人的帮助，看着其他人照顾我的儿子。我需要被转移到当地的康复医院，但该部门爆发了 MRSA，在 MRSA 被清除之前我无法出院。 Adam 出生两周后，我们被转移到医院的神经病房，在那里我可以开始某种康复治疗，并将 Adam 留在病房里。到达康复医院后，发现我的脊柱底部出现了深度压疮。不久之后我做了整形手术，感染了。我记得我试着在亚当被翻来覆去的时候喂他。我们的房间没有窗户，这很令人沮丧，我只能看到从我身上冒出来的管子。 2 个月后，由于我缺乏进展，决定将我转移到同一医院场地内的脊柱病房。神经科医生告诉我，我不太可能康复，因为攻击非常严重，疗养院对我来说是最好的地方。

脊柱单元很粗糙。亚当回家由从东海岸前来帮忙的祖父母照顾。这不是婴儿在脊柱单位的地方。伯纳德每晚都带他来，我们珍惜每天在一起的那一小段时间。关于那个地方，我真的没有什么好说的，除了离开是件好事。这时我已经住院七个月了。医务人员投入了大量时间尽最大努力说服我从那个阶段开始期待最小的改善。我在这个大机构里挣扎，终于有机会在家里尝试和应对。我回到家受到我们的两只狗和猫的欢迎，除了周末的几次访问外，那段时间他们几乎没有见过我。我们没有来自外界的帮助，残疾服务委员会拒绝向我提供任何资助。我的一个朋友已经接触了一些政客，试图找到获得帮助的方法。他们当时反对政府，但为我们的事业而奋战。最后大家一致认为，唯一的办法就是寻求媒体的帮助。就在这个故事在电视上播出之前，委员会向我提供了我需要的资金，我们可以继续我们的生活。

我决定，尽管我被告知了一切，而且我在医院里被所有的消极情绪所包围，但我将继续努力工作，尽我所能康复。这是我能为家人做的最起码的事情。因此，在帮助建立我们的新业务和抚养 Adam 之间，我让自己适应了接受物理治疗的节奏，并想出了我自己的职业疗法来保持自己的动力，尤其是我的双手。在这个阶段我能做的仍然很少。到 Adam 大约 11 个月大时，我可以坐直地抱住他。没有他自己变强，我做不到。我们继续家庭出游，并尽可能正常地与朋友见面，但有时会让人筋疲力尽。

随着时间的推移，我从倾斜桌逐渐变成了站立架。几年后，我的全科医生建议我试试 Feldenkrais。我从 1998 年开始每周与一位同时也是物理治疗师的从业者一起进行治疗。直到今天我仍然看到她。到 2000 年，她建议我开始水疗。我找到了一位水疗师，她很高兴我也带亚当一起去。他会在一个橡皮圈里晃来晃去，而当我做运动时，她会把他拉到我们身边。后来我生病了，需要处理这些问题，所以水疗停止了一段时间。几年后，在我的费登奎斯练习者的鼓励下，我又回到了游泳池。进入游泳池很困难，这让我决定把自己的游泳池放进去。我一直是一个游泳爱好者，更喜欢大海；所以在水中感觉很棒。进入游泳池必须很容易，所以我们在起居区外的楼上安装了 4 1/2 米的游泳水疗中心。伯纳德和亚当也经常使用它。拥有自己的游泳池，完全按照我的意愿使用，真是太棒了。我已经在那个游泳池里呆了 18 个月了，我的肌肉一直到膝盖。我恢复了体面的姿势。我每周在泳池里尽我所能努力工作大约 15 个小时，包括长时间的仰泳游泳，同一位水疗师会亲切地到我家进行定期评估。

直到去年，我自 1997 年以来一直没有见过神经科医生。我一位患有多发性硬化症的老朋友推荐了一位比我以前见过的人态度更积极的人。由于见到他，我现在正在服用 Lyrica 而不是巴氯芬，这对我的生活产生了很大影响。神经科医生形容我是上肢瘫痪的截瘫患者。昨天，我的费登奎斯练习者开始教我如何侧身翻滚并抬起双腿，就像准备爬行一样。她不确定我是否能做到，但在课程结束时，我似乎已经制定了运动模式。我希望我能记得下周再次尝试和她在一起的时候。我学习移动的次数越多，我回来的感觉就越多。我比我的很多朋友都健康。继续物理治疗对我来说是双赢的。自从 1997 年 XNUMX 月离开脊柱科以来，我没有去过任何医院，也没有挛缩。除了偶尔服用 Panadol 外，我不需要任何止痛药。多年来我一直没有患上抑郁症。不再存在任何自主神经问题。我可以咳嗽。我试图在一天中早些时候开始我的理疗，以便为其他事情腾出更多时间，但我只是不断得到越来越多的锻炼。生活真的很忙，但是很值得。

我很高兴当时在医院里没有听任何人的。我坚持工作得越多，我就越健康，感觉就越好。当我低头看我的腿可以看到肌肉时，我仍然不敢相信。如果我停下来，我肯定我的精神和身体都会恶化。我们是一个幸福的家庭。

晚上，我听到大海拍打礁石的声音。有一天，我也许能再次感受到它冰冷的海水……

〜约翰 | 澳大利亚珀斯