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2019 年罕见神经免疫疾病研讨会

2019 年 9 月 19 日 - 2019 年 9 月 21 日

为被诊断患有急性播散性脑脊髓炎 (ADEM)、急性弛缓性脊髓炎 (AFM)、MOG 抗体病 (MOGAD)、视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD)、视神经炎 (ON) 和横向疾病的家庭、护理人员和个人举办的教育和宣传会议脊髓炎 (TM)


主办单位


欢迎来到 2019 年罕见神经免疫疾病研讨会 (RNDS),我们将在此了解急性播散性脑脊髓炎 (ADEM)、急性弛缓性脊髓炎 (AFM)、MOG 抗体病 (MOGAD)、视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD)、视神经炎 (ON) ) 和横贯性脊髓炎 (TM),并接收有关最新临床和研究进展的最新信息,并相互学习以改善受这些罕见神经免疫疾病影响的个人和家庭的生活质量。 2019 年 RNDS 致力于交流有关诊断、研究和治疗策略的信息,并提供机会将被诊断患有罕见神经免疫疾病的个人、家庭、护理人员和有兴趣并愿意参与的医疗专业人员聚集在一起。专攻这些疾病

目标

  1. 了解有关罕见神经免疫疾病(ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 和 TM)的生物学和病因的最新知识,以及它们之间的相互关系
  2. 了解最新的医疗和手术策略来管理与这些慢性疾病相关的症状
  3. 获得有关当前和即将进行的科学研究和临床研究的知识,这些研究和临床研究将改善我们社区的生活质量

目的

本次会议对所有被诊断患有 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 和 TM 的个人、他们的家人和护理人员开放。 也欢迎对这些疾病感兴趣的医学专业人士参加。 SRNA可以为想申请CME学分的人提供出勤证明。

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在为期两天的教育研讨会期间,与会者将有机会相互联系、分享经验、与医学专家和研究人员互动、了解和参与研究和 SRNA 计划。


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议程



下载 2019 年 RNDS 议程

5:00-5:30 pm  注册开始
5:30-7:30 pm   欢迎酒会和连接

下载 2019 年 RNDS 议程

7:00-8:00 am  早餐和登记
8:00- 8:15 am   2019 年 RNDS 的欢迎和目标
桑迪·西格尔博士 | 总裁,SRNA
8:15-9:00 am 患有罕见的神经免疫疾病:分享故事和经验
与我们社区成员的主持讨论
9:00-9:30 am 强强联手:为什么要集体研究这些疾病?
本杰明格林伯格,MD,MHS | 德克萨斯大学西南和儿童医学中心
9:30-12:15 am  罕见神经免疫疾病的诊断和治疗会议:儿科和成人
9:30-10:00 am  横向脊髓炎
医学博士迈克尔·斯威尼 | 路易斯维尔大学
10:00-10:30 am  急性弛缓性脊髓炎
Sarah Hopkins,医学博士,公共卫生硕士 | 费城儿童医院
10:30-10:45 am 上午休息
10:45-11:15 am MOG抗体病
医学博士 Kyle Blackburn | 德克萨斯大学西南医学中心
11:15-11:45 am 视神经脊髓炎谱系障碍
Michael Levy,医学博士,博士 | 麻省总医院和哈佛医学院
11:45-12:15 pm 急性播散性脑脊髓炎
医学博士 Cynthia Wang | 德克萨斯大学西南医学中心
12:15-1:15 pm 连接和午餐
1:15-1:45 pm 复发性与单相性疾病
医学博士 Cynthia Wang | 德克萨斯大学西南医学中心
下午 1:45– 2:15 血管性脊髓病
Carlos Pardo-Villamizar,医学博士 | 约翰霍普金斯大学医学院
2:15-2:45 pm 全身性风湿病中的脊髓炎
医学博士迈克尔·布拉德肖 | 比林诊所
2:45-3:00 pm 来自 SRNA 的更新
SRNA员工
3:00-3:15 pm 下午休息
3:15-4:15 pm NMOSD 疗法的未来:我们学到了什么?
Michael Levy,医学博士,博士 | 麻省总医院和哈佛医学院
本杰明格林伯格,MD,MHS | 德克萨斯大学西南和儿童医学中心
Ankur Bhambri, DO | 亚力兄制药
Eliezer Katz,医学博士,FACS | 维埃拉生物
4:20-4:50 pm 小组研讨会会议(在每个会议中选择一个主题)
SGWS我
在您所在的地区寻找医疗服务
丹尼斯马多克斯,RN | 德克萨斯大学西南和儿童医学中心
Katherine Treadaway,LCSW,MSCIR | 德克萨斯大学西南医学中心
SGWS II
IEP 和 504
Anjali Forber-Pratt 博士 | 范德比尔特大学
拉娜哈德博士 | 德克萨斯大学西南和儿童医学中心
5:00-5:30 pm 小组研讨会会议(在每个会议中选择一个主题)
SGWS III
ADA、残疾和福利
Anjali Forber-Pratt 博士 | 范德比尔特大学
Sandy Hanebrink, OTR/L, CLP, FAOTA | 触摸未来公司
Katherine Treadaway,LCSW,MSCIR | 德克萨斯大学西南医学中心
SGWS IV
性功能障碍:你害怕问的问题的答案
菲律宾 Cabahug, MD | 肯尼迪克里格研究所

下载 2019 年 RNDS 议程

7:30-8:30 am  早餐
8:30- 9:00 am   康复和罕见的神经免疫疾病:当前的最佳实践和未来的进展
医学博士 Cristina Sadowsky | 肯尼迪克里格研究所
9:00-9:20 am 人胶质限制性祖细胞移植在横贯性脊髓炎中的安全性研究
本杰明格林伯格,MD,MHS | 德克萨斯大学西南和儿童医学中心
9:20-9:40 am 罕见的神经免疫疾病是遗传的吗?
Michael Levy,医学博士,博士 | 麻省总医院和哈佛医学院
9:40-10:45 am 合作解决紧急健康需求:AFM 工作组
Carlos Pardo-Villamizar,医学博士 | 约翰霍普金斯大学医学院
本杰明格林伯格,MD,MHS | 德克萨斯大学西南和儿童医学中心
Sarah Hopkins,医学博士,公共卫生硕士 | 费城儿童医院
Janell Routh,医学博士,MHS | CDC
Emily Erbelding,医学博士,公共卫生硕士 | 美国国立卫生研究院
医学博士 Cristina Sadowsky | 肯尼迪克里格研究所
10:45-11:00 am 上午休息
11:00-11:30 am 什么是罕见神经免疫疾病中的痉挛状态?
菲律宾 Cabahug, MD | 肯尼迪克里格研究所
11:30-12:00 pm 泌尿外科的一切:尿路感染、导管和尿失禁
医学博士 Cristina Sadowsky | 肯尼迪克里格研究所
12:00-12:30 pm 为什么我总是那么累?
Carlos Pardo-Villamizar,医学博士 | 约翰霍普金斯大学医学院
12:30-1:30 pm 连接和午餐
下午1:30- 2:00 中枢神经系统 (CNS) 连接:了解中枢神经系统脱髓鞘疾病的抑郁、认知功能和疲劳
拉娜哈德博士 | 德克萨斯大学西南和儿童医学中心
2:00-2:20 pm 影像学研究的更新
Nadia Barakat 博士 | 波士顿儿童医院
2:20-2:50 pm 什么是疼痛、麻木和刺痛?
Jacqueline A. Nicholas,医学博士,公共卫生硕士 | 俄亥俄健康
2:50-3:10 pm 疼痛管理的新趋势
Maureen A. Mealy,博士,RN,BSN,MSCN | 维埃拉生物
3:10-3:30 pm 残疾身份是如何形成的? 一项针对青少年的研究结果
Anjali Forber-Pratt 博士 | 范德比尔特大学
3:30-3:45 pm 下午休息
3:45-4:15 pm 怀孕和罕见的神经免疫诊断
主持小组讨论
4:15-4:45 pm 如何管理便秘和预防事故:肠道管理策略
珍妮特院长,MS,RN,CRRN,CRNP,CRND | 肯尼迪克里格研究所
4:45-5:50 pm 罕见神经免疫疾病护理的未来:会见研究员和问答
医学博士迈克尔·斯威尼 | 路易斯维尔大学
医学博士 Cynthia Wang | 德克萨斯大学西南医学中心
医学博士 Kyle Blackburn | 德克萨斯大学西南医学中心
医学博士 Jonathan Galli | 犹他大学
5:50-6:00 pm 闭幕式上的讲话
Carlos Pardo-Villamizar,医学博士 | 约翰霍普金斯大学医学院

2019 OH 走跑正跑。 欲了解更多信息和注册,请单击 此处.



单页



下载 2019 RNDS 传单 此处.



哥伦布皇冠假日酒店 - 市中心
东全国大道 33 号
俄亥俄州哥伦布,43215

虽然团体房价的日期已过,但只要酒店有空房,您就可以拨打总机 (1 877 666 3243) 并要求进行内部预订以获得 SRNA-RNDS 团体房价。




赞助单位






更多信息

开始时间:
2019 年 9 月 19 日
结束:
2019 年 9 月 21 日
事件类别:

地点

哥伦布皇冠假日酒店 - 市中心
东全国大道 33 号
哥伦布, OH 43215 美国
+谷歌地图

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开始时间:
2019 年 9 月 19 日
结束:
2019 年 9 月 21 日
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东全国大道 33 号
哥伦布, OH 43215 美国
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