2020无线电导航系统
29 年 2020 月 XNUMX 日，虚拟会议
由 Siegel 罕见神经免疫协会和犹他大学健康中心主办的为期一天的教育会议，面向那些受罕见神经免疫疾病影响的人——急性播散性脑脊髓炎 (ADEM)、急性弛缓性脊髓炎 (AFM)、MOG 抗体病 (MOGAD)、视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD)、视神经炎 (ON) 和横贯性脊髓炎 (TM)。
注册
来参加我们的 因为我们第一次在线进行 2020 虚拟 RNDS！ 我们还决定今年召开会议 免费参加。
要访问会谈：
1. 我们将使用 霍宾托 平台。
单击下面的链接“加入”2020 虚拟 RNDS
（我们推荐使用 Chrome 或 Firefox）。
2.注册一个帐户
3. 设置您的个人资料
✍️ 如果您注册了 会议，您将收到一封单独的电子邮件，其中包含有关如何参与的详细信息。
我们推荐：
- 在加入会议之前对您的互联网进行故障排除以帮助防止延迟。 我们将进行录制，如果您遇到问题，您可以稍后访问。
- 在创建您的 Hopin 个人资料时使用相同的个人资料图片和个人描述，以便人们轻松识别您。 请务必在您的简历中添加信息，例如您是患有罕见神经免疫疾病的人、护理人员还是医疗专业人员。 这会让其他人在连接时对您有所了解。
- 查看 Hopin 中发布的日程安排并添加到您的个人日历中，这样您就不会错过任何演讲。
- 保留一个方便的耳机，以防您有机会在 Hopin 内联网/连接。
- 在你面前放一盏灯或打开上面的灯，这样人们就可以在视频通话中清楚地看到你。
- 保持与电源的连接，这样您的计算机就不会断电。
关于
RNDS 的创建是为了将被诊断患有罕见神经免疫疾病的个人以及专注于这些疾病的临床医生和研究人员聚集在一起。 此事件是同类事件中唯一的一次。
鉴于 COVID-19 大流行，SRNA 做出了艰难但必要的决定，取消 XNUMX 月份的现场活动，并以虚拟形式进行。
尽管会有所不同，但我们仍然对这种新方法为我们提供的独特机会感到兴奋。 我们仍然致力于举办一次会议，使我们的罕见病社区能够更好地为自己辩护，并提供宝贵的资源来继续了解这些罕见病。
赞助单位
* SRNA 执行委员会与医学和科学委员会一起确定活动的内容和主题。 发起人无法影响教育计划。
活动行程
您可以在我们的网站上找到详细的议程 合宾活动页面.
分组会议
罕见神经免疫疾病的影像学
目标是回顾影像学在诊断神经免疫疾病及其类似疾病中的作用。
压力管理和应对
在本次会议期间，将回顾在大流行期间应对压力和不确定性的技能，包括自我保健、引发放松反应和自我同情。
NMOSD 的新治疗策略
本次会议的目的是与投资于 NMOSD 社区的制药公司代表会面，分享经验、提出问题并相互学习。
IEP 和 504：如何在学校为您的孩子提倡
请加入我们，了解如何倡导学术支持。 我们将讨论各种基于学校的调整和干预措施，包括 504 计划和个性化教育计划 (IEP)，它们可能有助于为您的孩子在学校取得更大成功奠定基础。
行为准则
虚拟连接和互动提出了许多不同的考虑因素，这就是为什么我们制定了行为准则来帮助与会者驾驭今年的活动。
为真正的对话留出空间。
为每个人留出时间和空间在会议期间或其他小组中分享他们的想法。 虽然谈话中的停顿会让一些人感到不舒服或不自然，但留出空间可以让说第二语言的人以及性格内向/内省的人收集他们的想法。
除说话时静音。
说话时，如果您的连接允许，请使用视频，因为非语言交流可以帮助个人之间的包容性交流。
尊重网络并支持他人。
Hopin 平台将网络对话限制在大约三 (3) 分钟内。 如果在联网期间，个人希望在这 3 分钟之后继续对话，Hopin 会为每个人提供私人聊天功能，以在他们的个人资料中提供个人联系信息，以便进行替代的后续沟通。
不会容忍骚扰。
骚扰包括与种族、宗教、性别、性别认同、残疾、体型、外貌、国籍或性取向、恐吓、跟踪或不受欢迎的性关注有关的冒犯性口头或书面评论。
如果您受到骚扰或发现有人受到骚扰，请立即通过电子邮件联系会议工作人员 [电子邮件保护].
会议或 SRNA 工作人员将告诉违规者停止定义的骚扰行为。 如果这种行为继续下去，违规者将被开除出会场。 SRNA 保留将违规者排除在未来 SRNA 事件之外的权利。
注意差异。
当每个人都可以在促进多元化、包容和尊重的环境中做自己时，他们就会尽力而为。 SRNA 致力于创造和维护一个欢迎和尊重的工作环境，让每个人，无论背景或个人经验如何，都能真正茁壮成长并做出贡献。
无障碍
请发送电子邮件至 [电子邮件保护] 尽快，以便我们可以就如何在整个 2020 虚拟 RNDS 中最好地为您提供可访问性进行协作。
请花点时间在身心上为自己加油。
担心错过内容？ 在接下来的几周和几个月里，我们将尽可能多地录制 2020 年虚拟 RNDS 演讲，并通过我们的 YouTube 帐户分享。 会议期间，请务必休息，以照顾好自己。 取下耳机，做一些伸展运动和一些呼吸练习，让您的身心活动起来并受到刺激。
盲人和视力障碍者。
我们的时间表在 2020 RNDS 网站上以大字体提供，也可以通过 PDF 进行物理打印/放大。 如果您有任何意见或建议，您的反馈将非常宝贵。
一般帮助。
在整个 2020 虚拟 RNDS 期间，SRNA 工作人员将在 Hopin 聊天中提供一般帮助和问题，以及虚拟指导和故障排除。
（注意：描述 2020 虚拟 RNDS 的“虚拟”一词并不意味着您必须精通技术才能参加！）
此外，SRNA 的工作人员以及犹他大学的教职员工将通过他们的虚拟资料清楚地识别出来。
其他需求？
作为虚拟会议的 2020 RNDS 是一种新形式，但使 SRNA 的活动更容易获得和更有意义是一个积极的、持续的过程。 我们欢迎您的建议和想法，并希望从您的经验中学习。 请联系我们 [电子邮件保护]
* 这些指导方针部分或全部仿照自 音乐节. SRNA 是一家 501c3 非营利组织，它为那些受罕见神经免疫疾病影响的人提供支持，它一直在努力改进我们纳入和提供对所有个人的访问的方式。
参展商
成为 2020 RNDS 参展商
作为参展商，您将在世博区拥有一个专用展位——2020 RNDS 数字展位展厅。 与会者可以参观世博园区并了解您的组织。
您的专用展位可以包含实时视频、品牌内容、Twitter 链接、预录视频、特别优惠、实时摄像头上的销售人员和自定义的号召性用语 (CTA) 按钮。
任何有兴趣在 RNDS 设立展位的非营利性患者权益团体请联系 GG deFiebre： [电子邮件保护].
