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2020 SRNA 生活质量家庭营

2020 年 7 月 24 日 - 2020 年 7 月 26 日

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截至 19 年 17 月 2020 日的 COVID-XNUMX 更新: 

由于 COVID-19 大流行,我们和我们的营地合作伙伴勇敢的孩子中心 (CCK) 做出了艰难的决定,放弃所有面对面的活动,将我们的营地体验完全在线. 虽然这是不同的,而且肯定不会比亲自见面更好,但我们希望这种虚拟营地体验对您和您的家人来说仍然是一个受欢迎的机会! 我们鼓励您注册并与彼此和我们的医疗专家互动,并一睹 CCK 提供的令人难以置信的乐趣! 如有疑问、其他信息,或要确保您在我们关于未来营地机会的电子邮件列表中,请发送电子邮件至 [电子邮件保护]. 有关 COVID-19 的更多信息和资源,请访问我们的 COVID-19 页面: https://wearesrna.org/covid-19/

SRNA 家庭营将于 24 年 26 月 2020 日星期五至 XNUMX 日星期六上线! 请务必使用以下链接注册!

查看 2020 SRNA 虚拟家庭营议程 此处!

我们如何注册?

首先完成 SRNA 的家庭营注册 此处! 我们将在下周与您联系,提供您参加训练营课程所需的适当链接、访问代码和说明!

请注意!:  即使您之前申请过夏令营,我们也需要您使用此表格进行注册! 如果您还没有在去年年底或今年年初注册 CCK 的营地申请,现在是您加入的机会!

谁有资格?

  • 有 0 至 20 岁儿童被诊断患有 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、TM 和 ON 的家庭有资格申请夏令营。 营地向世界各地的家庭开放。
  • 欢迎年龄较大和年龄较小的孩子提出申请,他们可能会根据具体情况接受。 如果您不确定自己的资格,请填写注册表,如有任何问题,我们将与您联系!
  • 最多两名成年人与露营者和露营者的兄弟姐妹住在同一家庭 可以参加夏令营。
  • 所有申请人必须是 SRNA 的成员。 会员资格是免费的。 如果您不是会员, 请先填写会员表格 完成预申请。

成本是多少?

家庭加入我们是免费的! 在自己舒适的家中参加夏令营!

教育计划

来自我们社区的医学专家和专家将参加训练营,并将在我们的问答环节中进行互动。 问答环节面向参加营地并有兴趣与罕见神经免疫疾病专家联系的父母和任何儿童、青少年或年轻人。 还将为营员(有诊断的人)提供封闭式课程,并为他们的兄弟姐妹提供单独的课程。 SRNA 邀请所有参加 SRNA 虚拟家庭营的医疗志愿者作为志愿者加入我们的计划。 医疗志愿者可以分享他们的经验并提出建议,但不能提供具体的医疗建议。

联系合作致电:

请随时与我们联系以获取更多信息或了解更多关于我们的家庭营的信息!

儿科项目经理丽贝卡·惠特尼 (Rebecca Whitney): [电子邮件保护] |电话:1-855-380-3330 转 5

2020 SRNA 生活质量家庭营部分赞助  

亚力兄 (Alexion) 是一家全球性生物制药公司,专注于通过改变生命的治疗产品的创新、开发和商业化,为患有严重和罕见疾病的患者提供服务。 他们的目标是在目前尚不存在的领域实现医学突破,他们致力于确保患者观点和社区参与始终处于工作的最前沿。

更多信息

开始时间:
2020 年 7 月 24 日
结束:
2020 年 7 月 26 日

更多信息

开始时间:
2020 年 7 月 24 日
结束:
2020 年 7 月 26 日