三月是 NMOSD 宣传月。 为了阐明视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD) 以及所有被诊断患有这种罕见疾病的人及其亲人的旅程，我们将在整个 XNUMX 月份分享故事、资源、事实和有用的提示。

自 1994 年以来，SRNA 一直为患有 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 和 TM 等罕见神经免疫性疾病的个体提供支持。因为我们——还有你——确实关心。人多力量大。如果我们、公众、患者、行业、监管机构、政策制定者、医疗保健专业人员、研究人员、政治家和倡导组织共同为所有受罕见疾病影响的人争取更光明的未来，我们将改变罕见疾病诊断和治疗的未来。

与我们一起庆祝 SRNA 成立 30 周年 并展望未来。我们的 30 周年纪念不仅仅是一个里程碑，更是通向未来的跳板，我们的集体愿景和努力将为那些患有罕见神经免疫性疾病的人们塑造一个更具包容性、支持性和赋权的世界。

有所作为：您可以做的六件事

1. 宣传

我们的社交媒体充满了图片和资源。 在 NMOSD 意识月期间通过分享我们的社交媒体帖子和#SharetheFacts 来传播意识。 继续关注 Facebook, Instagram及 Twitter，并在本月加入我们，分享有关 NMOSD 的事实！ 十分简单！

2.分享你的故事

通过将罕见神经免疫性疾病患者的面孔和声音带到最前沿，我们可以使我们的社区、研究人员、医生和管理实体更好地了解这种罕见且改变生活的诊断。成为罕见神经免疫疾病社区的一员对您有何影响？您如何看待罕见神经免疫性疾病社区的未来？如果您可以选择一个词来描述这个社区对您的意义，您会选择什么？ 你的声音很重要——分享你的故事.

3.接受挑战

不要低估你发起运动的力量！ 选择你喜欢做的事情。 你喜欢锻炼吗？ 接受运动挑战。 你是艺术家吗？ 挑战自己，每天创作五件新作品。 喜欢烤？ 组织烘焙义卖。 考虑 设置筹款页面，您可以在这里分享您的挑战并邀请其他人做出贡献并有所作为。 请记住分享您接受挑战的原因以及其他人如何在您的 NMOSD 意识之旅中支持您！

4.联系你的立法者

立法者有权将法案通过成为法律，这将对人们产生直接影响。 联系公职人员并告诉他们您的故事。 告诉他们您支持满足被诊断患有 NMOSD 的个人未满足需求的政策。 在美国，向您的市长或州长发送请求，要求其发布公告以表彰您所在城市或州的 NMOSD 宣传月。 大声说出来有所作为！

5. 联系和学习

我们邀请您参加 NMOSD Together，这是我们在 2024 月份举办的特别活动系列。无论您身在世界何处，我们都邀请您加入我们，共同认识并宣传 NMOSD 意识月。 XNUMX NMOSD Together 包括社区聚会、Sotirchos 博士问答环节以及社区愿景会议等。 了解更多并注册 一起为 NMOSD 服务。

6. 参加30送30活动

在我们庆祝成立 30 周年之际，我们很高兴向大家介绍我们的 30送30活动，这是一项特别倡议，邀请您在接下来的 30 个月内每月参与捐赠。您的参与不仅仅是经济支持，更是与这些疾病患者携手共进的承诺，推动未来 30 年及以后的研究、教育和支持。

代表：穿为稀有

这个#NMOSDAwarenessMonth 你会做什么？

电邮 [电子邮件保护] 并分享您的意识行为。